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妈妈中分化肺肺腺3期B手术后六年八个月(索拉菲尼+XL184)

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208197 336 我是小猫 发表于 2010-10-13 10:36:59 |
luwhy  初中一年级 发表于 2012-3-24 22:45:21 | 显示全部楼层 来自: 北京海淀
前天见到你妈妈了,她的气色还不错,出现的一系列症状应该是药物的副作用,轮流停一下药试试。祝好运。
我是小猫  初中二年级 发表于 2012-3-26 12:56:29 | 显示全部楼层 来自: 天津
我现在给妈妈吃上易瑞沙+55MG X184试试,昨天吃完中药又吐了,不过呕吐物里没有血了,我觉得我妈应该是阿司匹林吃的。
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我是小猫  初中二年级 发表于 2012-3-29 18:50:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
协和问诊归来,今天1:30到的协和医院,先开始门口围了很多病人,我挤半天才进去,跟下一个等在门外的人打了招呼说,我就是找大夫加个号,不是加先儿。等我挤进门诊发现屋里有两个助理,还有病人和病人家属。屋里满满登登的。我提了朋友的名字然后王大夫让助手帮我开了一个加号36号。我去挂号,然后排队,结果看了一会儿王大夫被叫走了,应该是专家会诊,等了一个半小时才回来,那个时候4点多了才看11号我是36号,我旁边有个快八十的老奶奶是50号,他老伴80多了,两个儿子都忙,就她自己过来给老伴问诊来了,我跟她聊了很多,介绍了我妈的治疗经验,让她别着急,还把我的邮箱和电话给她了。我刚给她说完,我身边就围过来一大堆病人家属和病人,都拿笔要我的邮箱和电话,他们都是外地来北京看病的,有的人还拿着医生开的处方给我看,让我给帮忙识别一下写的是什么,因为他不敢再回去问大夫,我看了看告诉他多西紫杉醇。我进去的时候一个母亲带着女儿给她老伴问诊,外地过来的,大夫说不能手术,也不知道谁告诉她,不能手术就意味着活不了多久了,她女儿出门就痛哭。大夫看了我母亲的片子,因为我没有带前片,我父亲都给扔了,说无法对照无法告诉你是不是进展了,我问能化疗吗?因为我母亲一线二线三线化疗药都用过了,而且我母亲胃出血更不能试用阿瓦斯汀,不建议化疗。我母亲骨头从上到下打了八根金属钉子,不适合化疗了。我当时想问射波刀,后来就没有问。我说我有索拉菲尼,阿帕替尼,2992,他说可以先试阿帕替你和2992,这个的肺癌有效率高,索拉菲尼副作用大,肺癌患者的有效率并不是很高,可以调理一下睡眠和肠胃,提高病人的生存质量。然后我问了不能收住院。我走的时候是晚上6点多,我后面还有10多个人,我感觉王大夫很认真,对很多国外的药也有了解,不会建议你冒进治疗,比如我看了北肿,中肿,307, 还有大夫建议化疗,我自己就还幻想着能化疗呢。但是病人太多,属于每个病人问诊的时间只有3-5分钟,你的问题不能一一的都回答。我走的时候其他大夫都走了,大厅收费都黑灯了。
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antiken  初中三年级 发表于 2012-3-31 10:30:58 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
考虑下姑息治疗呢。
我是小猫  初中二年级 发表于 2012-4-1 09:01:46 | 显示全部楼层 来自: 北京
- P6 U2 O# M" r" B* @
协和大夫提出的方法就是姑息治疗,提高病人的生存质量。我妈想积极治疗身体已不容许了。疯狂的换靶向治疗药也不可能了。调理胃口睡眠,以及心理辅导为主了。有的时候想什么都没有用。
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antiken  初中三年级 发表于 2012-4-1 10:25:16 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
是的,姑息治疗并不是放弃,有时候病人的症状是由频繁的试药引起的,尤其是YL药,调理段时间说不定就会好多的,到时峰回路转又可以开始战斗了,祝福。
我是小猫  初中二年级 发表于 2012-4-1 18:35:40 | 显示全部楼层 来自: 北京
母亲咳嗽增多,从明天起开始阿帕替尼+Xl184 试试。我想去咨询射波刀,不知道北京哪个医院有,还是我妈需要去天津去做?
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我是小猫  初中二年级 发表于 2012-4-3 11:02:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
昨天第一天吃阿帕替尼,终于所有的辅药都准备好了,早上先吃了一片欧贝拉挫(日本) 然后吃早饭,母亲吃了半个鸡蛋,吃个半个烧饼,大半碗牛奶。10点半吃了2片阿帕替尼,中午午饭后准备吃胃腹安,下午量血压,如果血压高就吃络活喜,如果不高就不吃了。晚上还是用XL184融水,用仪器从皮肤外导入。中间穿插谷胱甘肽和辅酶Q10,我妈还有调理肠胃的中药准备下午吃晚饭前给喝掉。" Q  P# l2 Y. m/ e
咳嗽厉害,感觉病情进展太快,又没有太好的办法,只有试试协和大夫让试的阿帕替尼和2992了。母亲说感觉颈部淋巴结节都起来了,我说这周四去中日找黄大夫给开点外贴的膏药。下周带我妈去怀柔一个疗养院修养3天,然后回来复查。我还想让我三姨帮忙去普祥医院去预约一个林洪生的号,她有一副中药对胸水和结节效果非常好。就是号预约到了半年后了。
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我是小猫  初中二年级 发表于 2012-4-3 11:07:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
不过昨天午饭后母亲说觉得累,直接就躺下了,刚躺下就咳嗽,结果把吃的东西都吐了,问了爸爸她还见缝插针的把调理肠胃的中药汤子给我妈喝了,今天停了中药,早上贝雷拉挫纳肠溶片,10点钟吃的阿帕替尼,然后我爸推我妈出去晒晒太阳,我在家等宽带通的人修电脑。修了半天发现原来是他们放在外面交换机的线不知道被谁给剪了。妈妈一回来说肚子搅痛,不知道是不是阿帕的副作用。吃完午饭量量血压,吃过这个药的人都说副作用太大。
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老马  博士一年级 发表于 2012-4-3 12:42:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2012-4-3 12:44 编辑
& f+ j, W3 i7 O  G
1 e0 d/ c0 U9 g8 M& F2片阿帕替尼是500mg还是700mg?; H6 X0 M- R! d; b; J4 J; z
阿帕替尼联用XL184,靶点有重复,对心血管的副作用也太大了吧?
个人公众号:treeofhope

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