痛并快乐着——4年的抗癌路：有限生命的无限选择

outan 发表于 2011-7-31 09:19

4 h3 T: D" }! v* V( Y. X) ?2 f2 @                               
登录/注册后可看大图

, a) v% q+ O. s1 Q- `+ k看了姐姐的帖子，不知道是住院复查还是去门诊复查了。
1 c; e$ N9 m5 i7 X" l: S" d: w( [  Z2 D的确，遇到个强势的医生，会很被动啊。。。

1 |! [) e) _% ^  u/ t! M是住院的，所以我要告诫大家，能不住院就别住院。只要住院就由不得你了。那怕你想的在明白，也会不由自主就被医生牵着鼻子走，因为你的知识面不如他们多，因为你是外行，说服你的理由有的是。

     第五部分：一次正确的选择
  
- i0 M4 e# ^1 g7 h! \    因特罗凯耐药，老公于2010年10月份做的PET/CT，提示病情进一步进展，好在没有出现骨转、脑转、肝转，还是在胸、腹部有众多的肿大淋巴结，腹膜后最大一枚4.8*4.1cm。已到了不做治疗不行的地步。因此于10月18日又一次无可奈何的住进医院。开始又一次化疗，使用药品多西他赛+顺铂。二个周期后，CT提示腹膜后最大一枚肿大淋巴结从4.8*4.1cm增至5.5*5.0cm，CEA从16升至26, 多西他赛+顺铂无效，医生建议换一个化疗方案，我没同意。换一个方案又是二个周期，如果又没效呢？会无休止的换下去，结果就是以老公的体质做代价，换取腹膜后肿大淋巴结的缩小。不值得。
8 x  f9 S" j1 e- ?
- Z3 h% o/ I! x' e* x0 O    正常人体腹腔有一层腹膜包裹，称为“腹膜”。在腹膜的外面（也就是紧贴在靠脊柱的那后面）有数组淋巴结，顾名思义为“腹膜后淋巴结”。这些淋巴结血供很少， 临床医生多年来尝试很多种办法，试图清除这些讨厌的家伙。虽然，对它的治疗方法很多，但大多数疗效不好。其原因是这些淋巴结长得地方隐蔽，手术和微创往往够不到，由于供血很少，腹膜后淋巴结转移灶全身静脉化疗效果不好，甚至是无效。以上就停止化疗的理由。

    化疗停止，腹膜后肿大淋巴结还在继续疯长，癌负荷太大，已影响老公生活质量，本着“擒贼先擒王”的原则决定采取立体定向放射（射波刀）治疗腹膜后淋巴结转移瘤。但只能做为辅助性治疗手段，不能根本上解决问题。
- d! Y* g! P, C! u  k
    做完射波刀出院回家已是12月15日，我和老公商量咱们这次不按常规治疗，我来制定一个治疗方案试一个月再去检查，在老公的支持下，方案得以实行。2011年1月10日查CEA没有在上升，从26降至24，（正常值<9.7）CA15-3是67.10(正常值0.0-28),其他正常范围。CT提示腹膜后肿大淋巴结缩小至3.6*3.4cm，这是射波刀的作用。继续执行我的治疗方案。2月22日CT提示胸部稳定，变化不大。3月2日查CEA从24降至17（正常值<9.7）、CA15-3从67.10上升至104(正常值0.0-28),其他正常范围。这几个月是老公生病以来最幸福的几个月，体重增加，脸色红润，整体状态很好。
, I8 I' L/ F4 N( a/ C     我的方案是：中药+日达仙+碱性食品（大剂量）。
' q6 K7 K% J9 P7 v7 ^     得：及时终止化疗，避免过渡治疗。
     失：1、在使用自定方案中，应该增加效果相对弱一点的靶向药，可能平稳期会维持时间更长一些。
' D& w1 k: k3 u) `- ~# x2 E     2、花费相对高了一点，每月近万元。不符合长期抗癌妖的思路。

( Y8 u2 R( c; r- v$ w

慧质兰馨 发表于 2011-7-30 19:32

$ p5 a( F/ V% B0 ^; v/ y- J+ y                               
登录/注册后可看大图

5 u' O" `. m9 R. e3 Q% F- ^  r回答问题：
   1、 左下肺37mm*26mm，但是请你注意，他作氩氦刀时只有这一个实体瘤，其他转移灶均因 ...

4 y& }( v1 |* }8 }( J! M# {谢谢。

孤啸 发表于 2011-7-30 10:26

                               
登录/注册后可看大图

' X9 |% w& `" J  L! H$ ]迫切地想知道你现在用什么方案治疗，效果如何。希望能借鉴你的经验。
谢谢。

3 e. f( G! I) ?' k9 ~: l, ^  K% g" C已经做了needle biopsy，还在等结果。仍继续吃特。

慧质兰馨 发表于 2011-7-20 20:48

( h  q9 J$ f$ X2 R" X  K& L                               
登录/注册后可看大图

4月2日住进上海肺科医院，周彩存主任接诊，经查确诊为肺腺癌4期，胸腔积液，胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多 ...

& ~- x/ ~1 a% |/ c% L( ^3 U慧质兰馨,请问您周彩存主任是凭什么确诊为肺腺癌4期的？CT 或其他检查？

爱姐姐 发表于 2011-8-1 21:56

3 ^3 q% g* {, u( H. O                               
登录/注册后可看大图

2 i- z4 {& }& T8 X. E: B已经做了needle biopsy，还在等结果。仍继续吃特。

2 I3 i+ O" @2 C6 B9 j请教，needle biopsy是指什么啊？
- E8 j8 V  W" R0 M  @, E0 D8 J8 _; f
" _+ A( r: E: ]9 T感谢楼主开这个帖子，学习了~

ihope 发表于 2011-8-2 01:00

                               
登录/注册后可看大图

; b  N' w' q  m慧质兰馨,请问您周彩存主任是凭什么确诊为肺腺癌4期的？CT 或其他检查？

/ ~7 ~2 ]0 w9 q% E) G$ H% L/ v回答：
1、在胸水中查到的肺腺癌细胞。肺腺癌4期是根据胸腔积液，胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多发转移而分期的。
0 ~7 k' A7 _2 G- o( p1 i# P% E2、在胸水中查到肺腺癌细胞的概率比较低，我老公是因为胸水中有脱落的组织，应该是这块组织提供的标本吧。把病人抽出胸水的沉淀物送去做病理应该概率高一些。当时我老公同时在二个医院都查了胸水，另一家就没有查到肺腺癌细胞。如果你现在选择肺科医院，个人认为选择正确，因为很专业。

慧质兰馨 发表于 2011-8-2 13:50

                               
登录/注册后可看大图

9 c, A/ D! Q1 h- j6 G回答：
' V% \7 }0 i: y1、在胸水中查到的肺腺癌细胞。肺腺癌4期是根据胸腔积液，胸膜、纵隔、腹腔淋巴结多发转移而分期 ...

& `  H- R- @! i6 e4 L% \我弟弟的情况是这样的。检测抽出的胸水，北京肿瘤医院给出的检验报告是疑似肺腺癌细胞。外科医生说只有做了胸腔镜手术才可最终确诊。所以当时我们没有任何犹豫就决定做了。结果是肺腺癌，胸膜转移。

( |/ e# @% R! A& s: U+ Z, m, `现在想来（或者以现在的知识水平），其实，胸水的检测结果以及增强CT的影像学分析（影像学已经提示胸膜结节），基本表明是肺腺癌四期。也就是说，胸腔镜手术是可做可不做的。做的“好处”是有肿物病理，基因检测显示１９位突变（之前已经检测血液，提示１９位基因突变），从而可以下决心吃靶向药。但，即使微创手术，对身体也有伤害，就不要说花钱，受罪了。如果不做的话，虽然血液的基因分析准确度没有肿物高，但可以试着吃靶向，看效果分析靶向的有效性。

所以，结论是，癌症病人家属真的要好好学习啊。如果没有强大的知识做后盾，根本不可能抵挡医生的所谓“建议”。

一口气读完了姐姐的帖子， 里面充满了智慧，  有你这样智慧、冷静、能干、体贴的妻子 ，你老公的治疗和生活都是受益非浅呀。
6 {8 _* h9 K0 |; Z3 E4 Z) D1 |    我跟你的感觉一样，没大问题千万不要住院  尤其是那些地方上的所谓三甲医院 ，那是个见谁宰谁的地方， 实在要住，也不要找熟人，一定要自己先把知识补足了再去住，不要让他们牵着鼻子走，否则被他们宰了还只能不了了之  因为碍于情面  你没办法较真。

其实谁愿意有这么多经验呢？点点滴滴的都是痛。加油吧！