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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:363 d* l% H. X- M& |* G 这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:16 : k, ?. A# S" s, u3 q5 R试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03) P, m8 x: h( v5 \2 S @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注）* a4 P; K v, y; @: M6 v+ f , z, V, a+ b3 L* z* ~$ F, l8 R 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。. R5 l( H) x# ~3 ]8 v. H) W3 x4 ~8 k ; c+ \7 Q5 D" p0 U V/ g就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 & D( c. |2 w( A6 n& H0 L* Y& q! R/ b* i: l- x- p5 N% X- v 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦5 g4 w# d) {3 k8 P4 [ 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g2 C/ I/ u6 W7 L 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g* l6 {9 | z8 O1 n ?% q9 `9 ]- F6 ~ _ 午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 5 u$ q* d3 }# N+ m6 e+ Z7 }+ D补：60g安素+燕窝 $ M) v& y1 e; r: ~$ q晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤, Y/ ~+ G; w8 l3 i: y 补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）. I; h5 s/ @6 d2 e6 O8 R; n 6 K, ^1 U2 q, B% _ 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 7 a. Q2 o i& H达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19$ Y! a! ~0 k, `( S! z 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19) O4 {4 T7 R4 i 达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:037 q5 S& N! P# P9 {) i0 e( d1 I/ ~" d @地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） 3 \6 b4 I6 S: l# h7 P! c9 `1 M+ U2 _7 |# H" {- V7 n 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。3 n$ z- Y! ?( F5 w6 _4 c3 k . G$ e! H0 G4 z# t就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 9 B( l) p& K! ^: D4 X- ] f8 ~2 a. p! f1 {2 ^" A% Z6 q 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦1 F) I$ W8 r/ T' u& m8 e H+ _ 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g, C& X7 T: ^* g0 {. P 补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g* P+ c) \, q, N6 f 午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋! ?( O: ~. D0 Y5 r2 ~5 @6 H- r/ ^ 补：60g安素+燕窝, D+ l) r6 t9 ?2 O$ @: O 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤( G. Q7 ?% I2 w- Y8 R8 v6 { 补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g） $ i* ?3 S# N3 Z- p* d: j 9 w1 [' ~1 s6 w; g. s( S这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:05 $ _0 ?" H8 h+ [" J. O这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07: d# [, I2 [7 N 好的那坚持45mg达可
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