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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15306 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ) x  E0 d4 s; ]1 J+ M6 ^. E
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03/ p8 l( ~' Z' u) Q4 X
谢谢您的提醒!; S- D  N6 x" Z8 d  }
我先找一下影像大佬看一下。

& p) ]+ j  H* F  u) n( z) O
" e8 a9 n  D$ e* S2 {/ S1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
5 j1 y$ R; L3 ~. ?" L& V7 [0 q1 w. {! G! c' z* |2 @- c7 h

& K0 n, t# [" Z4 Q$ ]! ~  2、、cea评估?    换药前后?
7 I9 p8 H* l, T
5 R- d4 A. W% W5 J8 h1 `' m    影像对比,评估药效(延时)。/ M, l3 {/ f/ J  I- B/ x

) C2 ]+ S, n7 p# K
$ D+ M: L5 \4 L9 w0 p* B) w8 n+ w1 t$ X" N6 h7 |

# U. G/ w- }" N0 o* \) l3、佐利替尼是正版?
/ a+ t- u+ ^! V, E
( G3 [1 v  h1 m3 _5 O- N6 p/ C+ u& k3 I2 B; Z8 w, i: L" K

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
/ h* j1 y$ M8 c# {( B* F2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
6 }2 `/ {2 n, Z0 p2 e! P
% c3 \7 Z, p# W9 y. _结果怎么样? ...
$ J5 Q! x+ I  q* z7 L4 ]
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27- @+ L7 j0 r' q1 e, _  b; v  J
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
/ f7 A2 ]: N- Q( E: j+ n: l
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。0 W' J: ?% B) @' M
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
& i) a! t0 O  y" r3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单1 F& R% c; X8 b# x4 {+ Z
3 W# X% b0 T3 Y! C
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?: i# P: j6 m) ~% K
1 U- J9 E: ~! @7 l, p% `
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
  }9 k6 L! F7 t- o& T1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单5 i8 s# O7 K( g* c

3 X( s. q( S7 ~- j4 Q2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

; u4 C' t/ S; B* d; D
1 A6 V9 P9 d0 z/ X0 q医生甲氨喋呤等鞘注?
# i5 }7 Q& ]) a% Z! K, R9 B" H$ M' j4 \9 c6 s! N: W: o
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
/ J! K# j; H* u+ n* `& U那佐利替尼有效只有1个多月吗?

/ b- C: p6 V1 O: m9 F1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56$ b0 @! o) F; {$ v+ g$ l9 x* n3 l
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
6 L& `" b& T9 }7 o; C+ h, W- O
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
1 C8 U6 C+ Y6 i5 V4 |请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

5 C/ x# a0 m' L# \+ J在广州益药药房买的

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