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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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10904 24 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
7 X5 n) E8 s7 J* }% D
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:033 Q, H8 R: \) `* n
谢谢您的提醒!
* N7 t% v4 I' D8 h2 U我先找一下影像大佬看一下。

  j9 o$ O$ t1 |+ t  }: [3 w9 K% ]
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
! g4 y- e) Q- _4 N: @3 Y
9 F, X. j1 s2 J( @7 b' r" x3 X" g/ E# \3 H5 r1 }" n4 [
  2、、cea评估?    换药前后?
- ?0 v" l: j9 e( H0 B. ]
0 {" Y3 [! O* g    影像对比,评估药效(延时)。  ?8 ?1 }8 H# \4 s9 M

) M/ {  g% q$ Y* h1 `8 m* C3 u( x  _  y& L$ y
2 {# X6 D" m6 J
* s- w0 l: O- r" b$ k! r( m
3、佐利替尼是正版?
# x6 E0 g0 }* x6 h% n1 W9 p) D' V# @  [( p/ @9 [0 Z3 v' Q
# R" E; `3 L0 K% k' m; l

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25) B: c$ I7 x* h  G% Y
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)3 P( |. X& v, M+ _

$ i4 J5 ^+ I' y9 O1 Y结果怎么样? ...

$ F8 S" ~" `$ T没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27# n; q3 Y: J1 s9 T0 t/ m
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
' N& A& m3 E) j. ~5 E$ m0 |8 V! y
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
) c; M, O6 R' a* i1 }, W2 B* @2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
+ s' ]8 J% j! `! {3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
, h5 G$ ^9 [- S( t. N  y, `* d, s" a* j3 b9 c1 o
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?! h, n+ N& l8 b
0 g/ N$ Y; k, [8 G& ^4 q9 U" `; @9 c
3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19& K3 ]; J/ M* \5 ]% h6 x
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
" o* B: y9 [' K+ g) P+ T, c  ]9 |0 Z1 e1 n: s4 |& |7 U0 F
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
& }  M  E1 K8 A$ H
% A' a- v. _# U3 p; o- S
医生甲氨喋呤等鞘注?5 b7 F5 L) T: N1 {
% p/ _' [& I8 t$ L+ M7 X8 l
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24$ m2 L' N# E. W) ]( }7 f4 W9 f$ Y2 z
那佐利替尼有效只有1个多月吗?
- W  k3 P# _3 S0 X8 s
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
" t0 b% |7 K+ h. w+ K% Y: Y1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

6 a5 W/ k# v) z9 B1 s) ?8 p2 C请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
4 ~+ K1 b- R  y( m请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

/ y: V* X' f9 c" O在广州益药药房买的

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