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记录陈兄肺腺癌四期脑转、骨转(六十七个月),吃靶向药的风雨历程

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756369 1546 海宁燕子 发表于 2013-12-5 18:28:23 |
melody20150615  初中三年级 发表于 2015-7-14 13:45:01 | 显示全部楼层 来自: 北京
melody20150615 发表于 2015-7-8 16:49
海宁姐的帖子很鼓舞人,希望我先生也能坚持那么久。我们肺腺癌,骨转,盲吃特10天无效,换成阿法替尼半个月 ...

谢谢风铃,放弃特罗凯,主要因为基因不突变,免疫组化低表达,疼痛的症状逐日加重。现在2992有效,我想主要是her2靶点起作用(我家免疫组化her2(3+)),这种情况比较少有,群里大都是易或者特有效,耐药的,之后上2992,以后轮换我也很打鼓,就是要放弃E靶点了
妈妈快康复  小学六年级 发表于 2015-7-14 15:16:28 | 显示全部楼层 来自: 中国
燕子姐,陈兄是EGFR哪个突变啊?目前在吃什么药?

点评

沒测过基因,一直盲吃。现易瑞沙联120中间穿插9291吃  发表于 2015-7-17 12:41
danyuanrenchang  初中一年级 发表于 2015-7-14 23:26:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
你燕子姐,今天又看了好些你的帖子,頁羡慕你和陈兄,我也好希望老公能长久的陪着我和孩子,您告知所用靶向药的购货渠道
danyuanrenchang  初中一年级 发表于 2015-7-14 23:31:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北
今天又学了一天帖子,真羡慕你和陈兄,我好希望象你们一样让老公长久的陪着我和孩子,麻烦您告知所用靶向药购货渠道,

点评

短了。  发表于 2015-7-17 12:43
zhengai_ying  初中一年级 发表于 2015-7-15 16:51:49 | 显示全部楼层 来自: 北京石景山
今天第一次学习燕姐的帖子,受益颇多,每天继续学习
zhengai_ying  初中一年级 发表于 2015-7-16 16:46:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
今天又学习燕姐的帖子,受益颇多,能短我凡德他尼、阿西替尼的购买渠道吗?不胜感激。

点评

短了  发表于 2015-7-17 12:44
马上康复  小学六年级 发表于 2015-7-16 22:31:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
本帖最后由 马上康复 于 2015-7-16 23:06 编辑

燕子姐,您好, 我老婆也叫燕子,哈! 祝燕子姐先生靶向药长期有效!

我个人的情况:80年出生, 2011年1月肺癌,胸膜转移,放化疗几次 就不相信西医了,从2012年10月-2014年11月,只去过5次医院查了5次CEA,连医生也没见过面 (CEA 730 500 300 200 100多, 就懒得去查CEA了)。 吃中药一年半无效CEA跳到730,吃易瑞沙2年半耐药了,现在生病也有快5年了;不过还是挺幸运的:

一.陆续花了四十万, 也没有向家里人要过一分钱,全部自己一边赚一边看病,没给家里太多经济的负担,这是挺欣慰的
二. 今年8月6号是老婆的预产期,这是我生病时候想都不敢想的事情,也就是我过几天将要做爸爸了,我是家里的独子,我家里有后了。{:soso_e192:}
三.5年来一直坚持着自己的公司, 每天上班8-10小时,贷款50万,每天赚满3000元保本,辛苦的把公司带活到上年11月份, 股份化卖给公司的同事了, 以后公司弄的好,也可以为我以后的治病来源。公司能活着也是非常让我值得有意义, 毕竟那是我几乎用生命来努力的东西。
四.到今天陆续有4年6个月了,以前以为只能活1-2年, 真心很幸福。

我对什么药一点点都不懂,  2992 9291 等等一点点都不了解,早5天进了与癌共舞才知道憨豆的换药尝试,我喜欢这样的人, 靠自己去命运做斗争的精神, 我现在想得到您的帮助,想得知4002,2992,9291, 凡德, 阿西等药的购买渠道,多谢!我的QQ:1914834214;

其实在上年11月份前, 我对自己是放弃的,根本没有精力去全力抗癌,要考虑孩子,要考虑公司, 要考虑自己病情, 要考虑老婆家爷爷爸爸妈妈一直在催促孩子的压力,现在我就做一件事情了,就是治疗自己的病,将会更简单的多了, 我有信心,以后会2方面去全力抗癌:
1. 每天锻炼2个小时的单车有氧骑行,每天大量饮水(目标是3200毫升/天),大量饮水与氧气以及阳光来正面建设自己。 其实这一点我会坚持的,期待有效的时候会给大家一个交流。  其实我骨子里面非常喜欢运动, 但是各个方面信息都说癌不能跑步, 不能有点强度的运动, 其实我骑单车我不累, 我快乐的。
2. 强力面对CEA的控制,这几次化疗肿瘤CT缩小一半, CEA从100升到了210, 4年前我的 肺部结节2厘米开刀+胸膜转移,现在的我,2肺小结节比较多,胸膜转移, 脊椎骨头有些转移, CEA200多点,。  虽然情况也不怎么好,但是我觉得还是非常不错的, 还是可以去解决的;用2992 9291来压压。{:soso_e100:}  CEA 200多点,我700多也有过, 所以想想也就开了。
不知道写什么, 但是我对一路的自己非常满意,也觉得自己辛苦, 想得很混乱, 只是想跟您有所交流,不会打扰到您, 期待加我的QQ: 1914834214  。
燕子姐,我早几天看过黑司机的贴,靠每天2小时的有氧运动, 大量饮水 4年都健康了, 我也知道你先生在练郭林气功,(我也到杭州有学过一期,初步了解) 想跟您是否可以考虑增加下饮水量,用水的循环把毒素排的快,通过靶向控制病情,自身建设有一天逐渐减量靶向从而摆脱掉靶向  就是一个稳定系统的平衡, 如果自身突破来填补靶向药的减少 ,慢慢替换!大胆的想法~~~  

点评

马上康复的打算也有道理,坚持存氧运动加大剂量喝水绝对对加强自身体质有好处,  发表于 2016-10-19 18:03
越努力,越幸运!小伙子好样的,继续加油!  发表于 2015-7-17 12:50
肿瘤的控制没那么简单,找到对症的药是关键。那种不治自愈的,你就当正能量吧。  发表于 2015-7-17 10:22

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zhengai_ying  初中一年级 发表于 2015-7-17 15:52:49 | 显示全部楼层 来自: 北京石景山
小伙子,你是牛人!!!
马上康复  小学六年级 发表于 2015-7-17 18:57:37 | 显示全部楼层 来自: 浙江台州
马上康复 发表于 2015-7-16 22:31
燕子姐,您好, 我老婆也叫燕子,哈! 祝燕子姐先生靶向药长期有效!

我个人的情况:80年出生, 2011年1 ...

收到了, THANKS 哈~ {:soso_e102:} 刚骑行2个小时回来, 接下来会重点西医控制病情~~ 
人在旅_wOwGv  小学六年级 发表于 2015-7-17 19:46:18 | 显示全部楼层 来自: 浙江
燕子姐,能短我9291和299804的渠道吗,谢谢。

点评

短了  发表于 2015-7-17 21:13

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