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有在香港病友/病友亲属可交流经验吗?

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20285 41 stc01098 发表于 2013-11-28 00:00:11 |
stc01098  小学六年级 发表于 2014-8-23 16:22:04 | 显示全部楼层 来自: 香港
母亲最后于2014年8月20日早上走了,走得很安详。。。

最后几天母亲一直昏睡,只是偶尔张张眼睛,无法吞食,无法说话,全身浮肿,也无法盲上靶向药了。。医院归咎于脑部肿瘤和肝脏肿瘤,最后只是注射吗啡和一些镇静剂让母亲安乐死了。我已经坚持医院不要怎么做,要尽量找出直接原因,尽量延续母亲的性命,但人送到医院,怎么去做就身不由己了。后悔把母亲送进医院,当时就觉得进去后就无法出来了,但当时母亲一直昏睡,不送医院也没办法,还幻想医院会把母亲的症状给弄好(比如甘露醇脱水),然后出院后继续进行治疗(无论是邵的还是自己的靶向药),唉。。。

母亲辛苦了大半辈子,我和弟弟刚毕业没多久就患病,撑了两年多(复发后撑了10个月),意志一直很坚强,总对每次治疗充满信心,就算是最后进医院了也觉得自己没事的,我也以为通过邵可以稍为稳定局面一两个月,然后等到基因检测结果出来便轮换靶向药,可惜在结果出来前,癌魔获胜了。。。

谢谢各位的热心帮助!

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nsxz  大学一年级 发表于 2014-8-23 21:16:48 | 显示全部楼层 来自: 广东
愿你母亲安息!
楼主请节哀!

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seacat  版主 发表于 2014-8-28 13:49:44 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
哎,节哀。出去旅行,准备过新生活吧
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”

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守护  高中三年级 发表于 2014-9-30 15:16:42 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
本帖最后由 守护 于 2014-9-30 15:20 编辑
seacat 发表于 2014-5-5 01:25
XL184单药也强,副作用也不小,XL184+BKM120副作用小一些,XL184用最小剂量,量是50mg,BKM120好象是55 ...


请问海猫我母亲肺癌因为靶向耐药肺部炎症很难消干净,肺部反反复复ct显示现在还有轻微感染,但c反应蛋白正常,超敏蛋白超一点点这样可以用依维莫司吗?如果中间一直吃地榆升白片和五红汤可以降低这种免疫抑制的副作用吗?
转替莫唑胺和正版索坦赠药,需要请站内。
seacat  版主 发表于 2014-10-2 00:40:26 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
守护 发表于 2014-9-30 15:16
请问海猫我母亲肺癌因为靶向耐药肺部炎症很难消干净,肺部反反复复ct显示现在还有轻微感染,但c反应蛋 ...

白细胞如何,病人本身状态如何。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
守护  高中三年级 发表于 2014-10-2 09:40:03 | 显示全部楼层 来自: 湖北
seacat 发表于 2014-10-2 00:40
白细胞如何,病人本身状态如何。

白细胞和中性粒细胞均在正常范围内只是不高,目前主要是心率较高不动就是100,容易累自理能力较差,其余还好。肿瘤肺内和胸膜转移进展其余稳定。我们家刚尝试过靶向联合BKM120,一个月内起初有效后缓慢进展,如果想尝试替吉奥联合mtor靶点的伊维莫斯,听说pi3k和mtor是相似靶点,请问在BKM120无效的情况下伊维莫斯可能会有效吗?
转替莫唑胺和正版索坦赠药,需要请站内。
seacat  版主 发表于 2014-10-8 00:49:51 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
守护 发表于 2014-10-2 09:40
白细胞和中性粒细胞均在正常范围内只是不高,目前主要是心率较高不动就是100,容易累自理能力较差,其余 ...

炎症反应应该是肿瘤引起。

mTOR在PI3K下游,BKM120无效依维莫斯不一定无效,但不建议跟化疗药联用。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
duliangzi  小学六年级 发表于 2014-12-4 21:54:36 | 显示全部楼层 来自: 重庆
seacat 发表于 2014-4-27 03:13
你妈妈已经卧床不起了吧,用抗血管生成药容易血栓,多给她做肢体活动,定期检测D-二聚体,超标就要停药,处 ...

请问 D-二聚体 高,如何处理,现在在吃184 35mg/天,今天开始吃的拜阿司匹林
seacat  版主 发表于 2014-12-4 22:25:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
duliangzi 发表于 2014-12-4 21:54
请问 D-二聚体 高,如何处理,现在在吃184 35mg/天,今天开始吃的拜阿司匹林

加上辅酶Q10,如果仍然升高,看心脏有无问题和看看有无血栓,太厉害要停药。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
duliangzi  小学六年级 发表于 2014-12-5 11:43:59 | 显示全部楼层 来自: 重庆
seacat 发表于 2014-12-4 22:25
加上辅酶Q10,如果仍然升高,看心脏有无问题和看看有无血栓,太厉害要停药。


现在184吃了5天,辅酶Q10每天30mg,昨天开始吃的拜阿司匹林,吃之前检查的D-二聚体 0.8,血小板300,
因为妈妈有淋巴回流障碍,右腿肿,所以有血栓的风险,
我看了帖子,说拜阿司匹林没有确切的疗效,所以虽然现在开始吃拜阿司匹林,仍然担心血栓的风险。
但是现在是不是也不适合用法华林之类的药?
感谢!

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