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“谋事在人,成事在天”—19号突变,低分化肺腺癌27个月。纵有万般不舍,再见老公!

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564112 920 好梦成真 发表于 2013-8-30 16:42:23 |
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-1-27 16:06:26 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-1-29 09:36 编辑

吃特罗凯的前一天化验了肿瘤指标,由于害怕CEA结果不好,直到今天才去取检查结果,CEA由20.38又降到16.59,真是令人难以捉摸,丈二和尚摸不到头脑!看来小易是竭尽全力与癌细胞较量{:soso_e179:}

特罗凯真厉害!副作用比易瑞沙大的多。主要是皮疹,吃易瑞沙时仅鼻冀两侧有两粒红豆豆,这次遍布两个面颊,红扑扑的;其次是手裂开好多小口子,钻心疼;腹泻也比易瑞沙严重,吃易瑞沙基本无腹泻,特罗凯每次下午有一至二次;最要命的是首次出现甲沟炎,一只大脚趾红肿、化脓,影响锻炼和泡脚。精心处理了一周,好了!方法是:每天用医用酒精给大脚趾甲周围消毒,再用碘酒消毒,然后将紫药水滴至化脓处,最后用医用纱布包住大脚趾,围一圈3M透气胶带。小易,想说爱你不容易!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-2-11 16:21:55 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-7-28 10:06 编辑

化验单有关指标解读

化验单有关指标解读.pdf

230.64 KB, 下载次数: 260

用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-2-18 10:37:34 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-2-18 19:43 编辑

2014年1月15日开始吃特罗凯,吃前CEA:16.59,CA125:13.3,CA199:2.11,CA153:13.32,CYF211:0.86
第22天CEA22.31,,CA125:18.3,CA199:1.49,CA153:14,CYF211:0.72。
胆红素由14升至27(3.4-21),直接胆红素由7.3升至12.5(1.7-6.8),视黄醇结合蛋白130.8(25-70),肝肾其它指标正常.
2月12日骨扫描正常,B超无胸水,无淋巴结肿大,肝囊肿、脾、肾、肾上腺正常。
特罗凯对肝的伤害比易瑞沙大,吃GNC的水飞蓟,每次一粒,每日三次不能满足保肝要求,在买到水飞藓宾胶囊前吃推荐最大量每次二粒,每日三次。吃靶向药前应备好保肝药品。
虽然吃特罗凯未能如愿降下cea,但并不后悔,不试怎么知道行不行。非常感谢阿梁的热心相助!今天测一下肿瘤指标,如果CEA下降,继续特罗凯,如果继续上升,准备试阿法替尼。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-2-18 22:28:22 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
好梦成真 发表于 2014-2-18 10:37
2014年1月15日开始吃特罗凯,吃前CEA:16.59,CA125:13.3,CA199:2.11,CA153:13.32,CYF211:0.86
第22天CEA22. ...

特罗凯22天没能让CEA下降,那估计主要不是药物浓度问题了。Her2(+),试阿法替尼,也看看对HER2靶点是否敏感,可行。

特罗凯能让CA199下降一些,增加浓度还是有一定效果的。目前不清楚CEA的主要负荷是在什么位置。从CA125和CA199能在低位看,手术渗透沉积下来的游离癌细胞基本已被扫荡得差不多了,腹部及以下估计没什么问题,癌负荷估计主要在胸部及往上位置,有可能的位置:肺内结节、胸壁及膈肌、锁骨淋巴一带。

目前癌负荷并不重,应该有充足的时间试药和各种方案,不必过于担心。

点评

真心佩服阿梁在未看CT片的情况下,仅凭肿瘤相关指标分析出癌负荷的可能位置。的确,当服易瑞沙CEA 达到20时,我们拍了胸部CT并找廖教授看,她用放大镜仔细地看了一遍,不能确定是肌膈部位非典型复发还肌膈麻痹,让住   发表于 2014-2-20 10:28
真心佩服阿梁在未看CT片的情况下,仅凭肿瘤相关指标分析出癌负荷的可能位置。的确,当服易瑞沙CEA  发表于 2014-2-20 10:19
是的。谢谢阿梁!  发表于 2014-2-19 14:32
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-2-20 10:29:00 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2014-2-26 10:51 编辑

2月19日化验结果出来了,CEA41.6,CA125:36.4,CA199:5.76,与12天前比,全面暴涨!吃特罗凯感到欣喜的是:双肩疼痛消失!
真心佩服阿梁根据肿瘤相关指标分析出癌负荷的可能位置。2月21日,64排,32环全身PETCT片显示:左肺部分残如,术区可见条形致密影,左侧胸膜可见高代谢结节影伴代谢增高,SUVmax:5.3,纵膈内可见多发淋巴节增大伴代谢增高,最大者长径约1.9CM,SUVmax:4.7,食道未见明显扩张,管壁未见明显增厚。心脏外形如常。PET示余双肺内、食道等均未见明显异常放射性摄取。结论:纵膈内淋巴结代谢增高,左侧胸膜高代谢结节。
其它部位全部正常状态。确实病灶仍在胸膜和纵膈淋巴结处。
2月21、22日空窗,23日开始吃阿法替尼,每天40MG.辅助药物:水飞蓟宾胶囊、Qunol还原型辅酶Q10。

膈肌转移瘤的CT诊断初探.pdf

191.31 KB, 下载次数: 192

用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2014-2-20 16:03:44 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 好梦成真 于 2014-4-4 16:10 编辑

21、22号空窗两天,2月23日开始吃阿法替尼,40MG/天。期待有效!


摘录老马贴子:
阿法替尼、达可替尼虽然也有T790靶点,但它们的IC50值不够强,在标准剂量下长期连续服用,也会生成T790突变或者导致原有的T790突变肿瘤细胞扩增,这是耐药原因之一。有一个体外实验显示,停药2天,阿法替尼、达可替尼的T790突变可逆,这是我家吃8天停2天的依据之一。
注:bibw 2992的临床试验证明,每天一次,连续服药方案的效果最好,对于病情进展的病人,不应该采用药物假期方案。
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-2-27 18:53:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江
好梦成真 发表于 2014-2-20 16:03
21、22号空窗两天,2月23日开始吃阿法替尼,40MG/天。期待有效!

正版阿法替尼?祝福营养大师旗开得胜,好梦成真.在你的贴中学到了好多食疗方面的知识,谢了:-)

点评

台湾版。您的乐观、热情、淡定也带给我们很多正能量!昨晚做了一碗香喷喷的鸭汤。中午将两只鸭腿放入电炖锅,加块葱和姜。晚上将鸭汤倒入汤锅,放铁棍山药块一起煮,熟了撒上青葱末,盐调味。燕姐可试试  发表于 2014-2-28 14:01
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-2-27 19:01:48 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
估计锁骨淋巴一带需要的药物浓度高,特罗凯的血浆浓度是易的3倍以上,特罗凯对锁骨淋巴一带达到攻击剂量,双肩疼痛消失。不过也不能过于乐观,因为易瑞沙对肺部只有2个月防御效果,如果特罗凯对锁骨淋巴一带只有2个月的效果也不必奇怪。

连特罗凯效果都偏弱,如果易瑞沙和特罗凯只体现这种效果的话,尽管EGFR突变一般和ALK突变不共存、之前检测EGFR-19突变,但最好还是做一下ALK的基因突变检测确认一下。

点评

谢谢阿梁提醒!我也一直疑惑并想测测ALK,已借切片准备检测一下。我看到很多人在易瑞沙或特罗凯耐药后用培美化疗的效果不理想,是不是力比泰后接易瑞沙效果也不好呢?重新洗牌后再吃回易瑞沙的可能性需要验证  发表于 2014-2-28 14:08
等待一场奇迹  幼稚园小朋友 发表于 2014-2-28 06:33:36 | 显示全部楼层 来自: 美国
从你得帖子里学到很多知识,谢谢,加油!

点评

谢谢,共同努力!我愿意将我家治疗的经验教训与大家共享,希望坛友们少一份痛苦,多一份快乐!  发表于 2014-2-28 14:12
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-2-28 16:06:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江
海宁燕子 发表于 2014-2-27 18:53
正版阿法替尼?祝福营养大师旗开得胜,好梦成真.在你的贴中学到了好多食疗方面的知识,谢了:-)

哈哈,闻到香味啦,好人好梦好口福:-0
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。

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