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“谋事在人,成事在天”—19号突变,低分化肺腺癌27个月。纵有万般不舍,再见老公!

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564284 920 好梦成真 发表于 2013-8-30 16:42:23 |
爸爸最棒  大学三年级 发表于 2015-1-1 22:50:18 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
好梦成真 发表于 2014-12-25 20:37
HER-1检测结果出来了,阳性,2个加号。
服索坦第12天,老公测了血常规、肿瘤指标和B超。血小板164,虽然在 ...

祝福好梦姐先生索坦这么强力的效果!期待2015年是一个幸福年,祝福你先生治疗顺顺利利!祝福你全家平安幸福!吉祥如意!
爸爸2013年开始生病,肺腺癌IV期,EGFR基因检测21突变,一线特罗凯治疗5个月耐药,2992单药2个月弱效,2992联合280累计11个月,9291联合280累计9个多月,目前特罗凯联合184中.........
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-1-2 09:33:46 | 显示全部楼层 来自: 上海
爸爸最棒 发表于 2015-1-1 22:50
祝福好梦姐先生索坦这么强力的效果!期待2015年是一个幸福年,祝福你先生治疗顺顺利利!祝福你全家平安幸 ...

谢谢小燕子!2014年,在你的努力下,叔叔得到很好的治疗,生活质量很高,祝愿新的一年治疗效果棒棒的!祝家人平安、如意、心想事成!加油{:soso_e185:}
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-1-2 09:38:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2015-1-2 09:41 编辑

小杨做爸爸的主治医生没走弯路,非常棒!祝愿2015年幸运相伴,万事如意!加油{:soso_e185:}
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-1-2 10:01:30 | 显示全部楼层 来自: 上海
憨豆精神 发表于 2015-1-1 20:05
索坦不要吃得太久,注意防感染。

感谢憨豆叔提醒{:soso_e181:} 索坦这次最多吃1个月,白细胞已降到5了,一定注意防感染!
请教憨豆叔:为了预防停索坦出现水肿,我该如何做呢?医生说没有口服的甘露醇。谢谢您!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-1-2 13:24:48 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2015-1-6 08:12 编辑
用心良苦 发表于 2015-1-1 19:51
CEA降得很漂亮,真是功夫不负有心人。回头想想,这种情形,如果完全交给医院,那会跟你一种一种药去试啊。


是啊!经过近两年的治疗,先生的病灶依然集中在左肺,并且正常上班。我曾无数次设想,如果我当初没有找到与癌共舞网站会怎样?如果憨豆叔未将他试药成功经验总结并共享会怎样?如果没有热情的坛友相助会怎样?结果肯定不会这样好。我们肯定听医生的用诺维本联顺铂化疗6个疗程,再换方案继续化疗,放疗,也许不到两年只能靠中药碰运气了。化疗时我选择自费进口化疗药,老公曾犹豫,我说你上班还可以赚钱啊!医生背地跟我说,你不知道他多严重,还指望他上班?现在想想,一直靠化疗确实上不了班了。
我总结从论坛获益的几个方面:
1、手术后取得病理,并做基因检测和免疫组化。手术后1个月,手术医生催我们赶紧化疗,并介绍化疗医生,我们感激他对我们如此好,无意得知那是他夫人,换院化疗。不懂基因检测,虽然歪打正着,有cmet阻隔,一线易效果也不会好,好在力比泰一线化疗有效。
2、肺腺癌需要做哪几项基因检测和免疫组化。从论坛得知需做基因检测和免疫组化,赶紧去医院病理科。医生问我做哪些项,我有点傻了,没记住。能不能告诉我该做哪些,去问医生,可医生没告诉我啊,还得回论坛学。
3、肺腺癌伴胸膜转移一线化疗应选力比泰。论坛学习后心中为老公选择化疗方案是力比泰,医生却是诺维本,凭论坛知识有底气改了方案。
4、靶向药可以轮换吃,轮换顺序有讲究。得益于憨叔关于靶向药的经验总结,我们大胆实践。化疗后吃易、特、阿法效果都不理想,19号突变啊!不解,问医生,医生说有人效果好,有人效果不好。我想我们是效果不好的倒霉蛋儿啦!医生说,药吃上了就不要换,子弹有限,等病灶露头处理一下就行了。妈呀,老公不想担惊受怕,老公害怕露头,我们决定走轮换路线。在坛友W的点拨下联合用药走上正轨。
5、肺部和颈部放疗要谨慎,吃靶向药要保肝、保心。
6、懂得了cea敏感对病情监测的重要性,当CT与肿瘤指标不一致时如何判断药物的有效性。
7、学习到世界最前沿肺癌治疗信息和靶向药信息,只因论坛有老马、bluest、costa等热心提供专业信息的人士。
总之,感谢论坛、感谢坛友!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
等待一场奇迹  幼稚园小朋友 发表于 2015-1-2 14:03:34 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
好梦成真 发表于 2015-1-2 13:24
是啊!经过近两年的治疗,先生的病灶依然集中在左肺,并且正常上班。我曾无数次设想,如果我当初没有找到 ...

赞总结,赞大胆实践,祝福好梦姐姐家新的一年继续稳定有效。
憨豆精神  超级版主 发表于 2015-1-2 16:38:16 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 憨豆精神 于 2015-1-2 16:40 编辑
好梦成真 发表于 2015-1-2 10:01
感谢憨豆叔提醒 索坦这次最多吃1个月,白细胞已降到5了,一定注意防感染!
请教憨豆叔:为了 ...


我可能是肺癌中第一个吃索坦的,当时买了粉粉,再在淘宝买到甘露醇(试剂级)就混合着吃了。医生说没有口服的,是指医院没有,而不是指世界上没这种口服物质。
停服含甘露醇的索坦可改服口服甘露醇一周,当然,根据实际情况,如果尿量很大,就不必吃甘露醇;如果有点浮肿,就要吃。

点评

憨豆叔您好,请教一下 我母亲19突变 服用易瑞沙大概10个月 耐药了,804没效果,2992效果有点,有没有必要用以前的蜡块做免疫组化?现在身体不好没法再做穿刺。  发表于 2015-1-25 19:25
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-1-2 18:26:42 | 显示全部楼层 来自: 上海
本帖最后由 好梦成真 于 2015-1-3 06:10 编辑
憨豆精神 发表于 2015-1-2 16:38
我可能是肺癌中第一个吃索坦的,当时买了粉粉,再在淘宝买到甘露醇(试剂级)就混合着吃了。医生说没有 ...


知道啦!非常敬佩憨豆叔勇于试药探索的科学精神,我们有幸可以借鉴您的经验,感谢憨豆叔!祝福憨豆叔和家人2015年平安、健康、吉祥如意!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。
镇江小杨  大学三年级 发表于 2015-1-2 23:00:34 | 显示全部楼层 来自: 江苏镇江
好梦成真 发表于 2015-1-2 09:38
小杨做爸爸的主治医生没走弯路,非常棒!祝愿2015年幸运相伴,万事如意!加油

谢谢姐姐,也祝福你先生靶向药长长久久。今晚我姐给我打电话,说我爸锁骨上淋巴结有变大的样子,她摸上去好像也是,这可怎么办?让我万心担心。
好梦成真  大学四年级 发表于 2015-1-3 08:37:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海

лл!2015!
用我们的脑子救命,而不是我们的腰包救命,做一个聪明的患者。

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