我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
! A7 z3 G# x/ P% K. d. Z* E4 x精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
! F/ B# g/ T. T$ s6 J我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
- ~9 n7 z) V4 R% Z2 K另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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3 K8 C* j+ V7 {$ [AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

# O1 B) P7 V! ]  w* a+ Y* O好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

/ z8 e9 e; V( C7 d: g% X- c6 E) Z                               
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* X, B9 r- v2 @  Z有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

: `  ?: e6 k/ J" J# \$ o! u疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
+ \0 k9 F% T# C$ I* f" M1 {今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
: w0 v1 X2 ?- N' S) p他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

' _* ^! q/ K( d, O                               
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+ B. j6 X( E2 ]5 l5 G% C: X! S从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

& G8 U; t! s/ N  w/ Q  v                               
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* ~- \0 v. D" S: o4 G* Q从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

# m, Y" f0 p; r+ h1 B5 p- }1 v6 ]几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
9 |3 _/ F% d! S
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

, D) X. V6 {3 B  Q5 f: I                               
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. D, h4 o( [# S几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

) ~/ W9 H) W5 g9 _- G* r  V确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

6 o/ O, r- C6 |, h0 f+ A  t当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵
0 D! V  b) a# [
; v1 A( j: g/ H和5天前对比，
5 U# x# V& ~7 C) k# s0 W白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
: x4 A% e/ }9 h" @. u1 w转氨酶正常
8 g# D+ J3 c  H4 N' y总胆75 ，直胆50
6 i9 X0 Y0 R# |白细胞血小板那些正常

0 E/ J2 j/ e$ m! k0 M另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
: U! L* R. Z# ^+ z  g; D4 d( B1 k5 H乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱
6 C. F* ]% ?$ W/ T, v) a3 g
3 q& }# e  T+ {, o但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

9 f' f! P: e4 S+ {+ u' M) I6 S# z$ C至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
0 ^* M' t- ~( q) A3 {' R0 Y5 v但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
  X5 H* w5 I, O% ~2 q. x+ `$ Q7 U不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？