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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326350 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。1 b) V  N) ?; P
我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。
% I6 u; X3 ~# Q有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
/ r" O+ _, g* y- N  V# Z! v( }0 ]
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
0 O" y$ ~* i  G* l9 F; L# n听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。6 G8 a5 f. D# k! C5 r' y
我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

, x" c6 s2 C. u% h3 H% p$ I, _; K5 d2 U; `; d/ d8 Q. e
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施4 s4 O. ?/ O' k8 i9 B& H: {) D

; r$ x* _6 l$ ^1 |5 r; q/ j从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下
9 b' {0 y1 z* i6 \) }+ S! |2 w
6 l" u  s) ]; Q4 w6 K9 X: eEGFR(++)
' ^! u7 l+ G& @  V# ~VEGFR(+)+ I# P* N. }* X0 G3 w, ^' I
PTEN(+++)
5 y7 o+ S3 N# w: G- a4 nE-cadherin(+)
4 j) P$ U! C. w6 Y# jcd117(-)) Y" A( n% r! X/ H7 F& M
cd20(-). o5 g' x3 W4 H4 B* y7 N& C5 Y' d
ercc-1(-)
4 l- N9 J4 ~$ C5 N/ r* v0 yar(-)
) P% m6 f( T% U( h就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。/ _5 ~1 R4 L; ^, W" h; Y* y
7月13日做的手术 一切都很好$ f7 S$ w' }( Z) y$ {* O" n
7月17日afp158  术前2484 f9 ^. e$ S, `6 v
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
0 ~& x% J! J' u: E4 F$ I; C
* ~8 I. w; o& R6 F9 e9 S1 c然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通/ K+ E% M6 K/ a) I
最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼/ R  G% ^1 [2 \) Z
5 M2 z( ^' O" g

4 X% C3 B9 ?3 j5 I然后7月21日afp是269
2 V# J8 v- U# e- v* v/ r+ W* X7月28日afp332+ K, B; z" x- ?7 m9 E
8月2日afp489
& _/ [8 Z# w. m  n& g: R: S- _5 E1 E$ }, _" e( `
看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。
* U$ A2 L; f* l4 o' K$ w5 i& m* y6 b9 k
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
- ^7 H$ C! V1 N5 _* b
: V0 `3 q, N. ?2 c虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
# K$ V5 D$ X' e; O我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!& Q; t0 a$ Y2 m9 S5 n# ^& o
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的
" z8 k3 G2 _8 X5 V- G6 k9 c$ T6 V- q3 O2 ^4 q5 g/ E' i

1 A& a; r. c  J) S4 U, X1 r憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
3 K" I- i8 ]/ l0 J/ b! [8 G! ^. ^" \, y, n9 N  o: l& N
感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!
* G4 q% m' Q+ j3 h- d& m. c
% ^' B2 }/ O0 c" r. `
+ G' E* `: q$ z憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,- [4 x0 ~& H( ]; _9 H* K9 e
父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
: t- [* Q" `2 u. {# Z3 v但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了
5 |& u" i* W2 ~) Y然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 - O9 r6 @) z7 E- Q
0 ~% c. X% f. ~2 E; _; b) T
然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。
2 e/ c2 K) Z: w0 i* s9 C* c# f, U8 S. n& }1 M
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美
$ @6 {) B$ G! _  p还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑 ( L! F4 C2 E) W" b/ d1 J

! |, x) a/ @  V2 q2 i% c不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
0 E6 M: c' i/ W$ q
" S* o% ]4 ]' y/ X4 H5 F如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑 ! o- z" }2 P& m8 U( F! I6 {

* B( _9 m$ G- i5 o好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 0 U* D3 s1 |9 B2 g: u5 P/ E* r0 G2 s
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施1 j* t! X2 A. k( C% E, H; N
$ o) T0 w% _9 o8 u, U0 E6 ^
从发帖之 ...

/ }# m2 f; }( f3 g! t184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
: a( }3 [# B" M! ~0 b憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施* }" R' R% E+ {1 P

( x/ \9 c6 x1 O) s% G  `0 B" {! K从发帖之 ...
, x9 d: C# @* a) |: s
在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
' a0 E- P4 e) L不手术的话,医生说淋巴发展很快的
( C3 w0 T. W( [% D
先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
& ^( I* G  L$ M1 c这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?
9 ?" B( T" w! {9 L1 D6 \2 V你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。& e2 y/ t) p+ ?
其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。1 l! K' w6 Y; F7 S

  c8 q' T/ H; L  P/ p8 B
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 ) H4 c1 K) f. r
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct$ t2 H$ m1 V5 P8 ^
发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...
2 J8 ]" _) S9 E
现在如何治疗?2 T0 S; t# B) s, w+ c2 J
停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。* D' \+ N1 B, |3 ~
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。6 J; a- F" X. m0 [7 T; t. k' c
今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
" v7 j' S7 W; `6 ~不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp) H0 _' Y% F7 z4 |6 b
5 \3 q5 @  E: z. S6 b4 ]! P
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...
# N3 K0 T5 [: i( }0 b# n# N
7月13日做的手术 一切都很好
2 O+ i8 ^) ^1 Q; z( J! S; m- p7月17日afp158  术前248! n" m! b' `* o3 q! k
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
) P7 d) H, ?( q' u) Q* b
& Y& l. e& k5 I6 @你应从这几天的事件好好总结。! K3 k! s8 i4 L) Z* Q/ g$ h
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。! J1 \9 c% }: w* b+ i5 `6 i
感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!4 x" {7 J. W" P2 L+ L+ h

5 z- [: S! ~) |. _, y% }: a在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!6 x8 d5 N" u0 j$ v/ ?

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