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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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326353 482 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-4 16:00:30 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
! s0 S3 c- v; m  o我不找医生,才可以自己想怎样就怎样。. [8 X" M1 C0 d; n2 r1 R
有些事不是绝对的,做伽玛刀不一定就不好,先做伽玛刀然后吃药静脉注射什么的也行,没必要坚持一种方案,因为任何方案没试过之前都只是设想,不一定对,更不一定是最好的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:38 编辑
( R  v! `' g9 C7 n
憨豆精神 发表于 2011-7-4 16:00
' a# Z( K8 p; ~0 I: p/ C听医生的吧,你去求医生又不听,能有什么结果呢?总不能让医生听你的。
6 D% w2 ^+ I* i9 n我不找医生,才可以自己想怎样就怎 ...

1 p  \. Y5 _% D: M4 P
/ C1 y' ^7 Y8 [3 G) z; p3 }/ ]憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施( x* e9 {: J1 n! C
' v5 ?1 i! x! V3 I2 E" L! n
从发帖之后,我们转天去做了egfr测试,测试结果如下' P/ I% r) n9 i5 k( W# E4 b
, w, W2 W5 G; a$ _& c! z/ T
EGFR(++) 4 a$ F& t$ f: }; ^- E
VEGFR(+)
- m4 \- u& H4 c) y, Q, UPTEN(+++)
+ C5 E  E( J- y% @4 s1 R, a  o( nE-cadherin(+)/ B, e- v) W6 Z- z5 I- I9 c8 h
cd117(-)0 V2 v: X) D! H: g) z
cd20(-), L" @" p1 O3 M) A& S) w
ercc-1(-)
9 X; b# H, m! m' k" t5 ]; c' war(-)* G' z. n7 E# ~+ C
就在查了这个之后,姑姑刚好来到北京看我父亲 还有几个长辈们都过来了,坚决反对我所说的这条路,而且当时这边的医生也不同意我说的,姑姑又带片子去了各大医院,说 伽马刀不能做,因为一定会做出放射性肠炎,而且还靠近门静脉,所以不给做。然后又去找了我们的移植医生,移植医生看了片子之后说 可以做,就是难度大,然后家人就安排让我父亲做手术了。
2 P  W  Q. I8 [0 r6 h% P7月13日做的手术 一切都很好, e' R2 ], F/ u% t, U* u$ l& r
7月17日afp158  术前248, p% q8 e8 |. y$ M
7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
. w5 ~; N  i" R0 R
& e. `8 |8 t8 D' {/ j然后就开始漫长的痛苦当中,父亲每天都在疼痛中度过,肠子也不通
" u4 ~, Z. m, g  l% d! V最近这几天开始好转,能下地活动,吃饭大便正常,就是粘连严重,肚子疼! O5 n" @8 ~) T3 E/ ]
8 B8 o( B$ A: A- l" O$ B& Q- f
8 k8 x3 ]; m5 }& m% B, N
然后7月21日afp是269
' p: t- Y; E/ U) |7月28日afp332
# C& y# ]) ?" d2 H8月2日afp489
9 J9 N6 E$ V7 w& A  |" T) Y: E
" g5 V  u1 n: d* A: r6 Y看到afp又开始上升了,并且速度之快是前所未有的。那些家人也傻眼了,都回老家了,留下我们在北京陪着父亲。。。。, {) A. `2 E7 Z
* l: `6 p3 N/ W2 e: l
这是上帝对我们的又一次考验,我想我们不可以再慌乱了,一切都是主的安排,我们应当欣然接受,然后选择方法进行治疗
+ X- {: g2 j/ _. F( J  ^: o8 Z  [- f! j2 r4 f8 X, t2 D) I8 Z1 I
虽然afp飞速上升,但我却惊奇的发现,父亲对生活生命的态度发生了改观,可能是因为这一个月来接受的这2次磨难,让他们更加的坚强,父亲的灵性生长了许多,在以前他很着急很难静下心来,但是现在他说,把一切都交托给主,再大的困难也能忍受
( d3 A1 B5 O+ v  A8 P7 A我感到很欣慰,听着赞美诗,我的眼泪止不住的流,回想这走过的路,回想主耶稣陪在我们身边,一步一步的引导我们,即使遇到磨难,也要靠主刚强!" U1 ?/ `9 U. @8 u  V
这一次的治疗是很失败的,但是看到父亲灵性的成长,我感到很欣慰,自己也坚强了许多,我们不应该像没有信靠主时那样的慌乱,我想一切都是主给我们预备的( m  C; M; N  A# X

% m! S2 U; S$ a2 l  D( C3 \5 O4 L8 d8 }6 T# ~, H* I9 L
憨豆叔叔,真的很抱歉,做手术这么多天一直不知道如何告诉您,看了您以前回答我的贴,每一次都是特别用心,只是我们。。。。
( g) H, E$ \( w/ f
# H8 `) V. G. g3 ~) j感谢主,感谢主让我们经历了这一切,感谢主让我们遇到了憨豆叔叔!$ E" w' J$ m5 [
% K+ F4 \2 U- x6 P5 v3 b

( B  V/ l: d% g% s: Q2 k9 m憨豆叔叔,请问接下来,我们是不是该吃xl184了,
+ k0 v4 T( x1 S/ P8 a父亲在术前吃多吉美 afp持续升高,
% y, b: N6 h1 H  F) r) x/ Q但是在肝移植术后10天afp就上升,奇怪的是,吃多吉美,afp下降了一半,但是这种状态大概持续了1个月左右就又上升了; e, m. ~0 J; }. P4 ~, Q
然后我们开始吃索坦,索坦共吃21天,afp由原来的150上升到270,白细胞最低降到2.1 3 _, P9 i, e- F" |

$ k3 m+ H- k7 A" \  r然后就停掉索坦,吃了几天的多吉美就开始这一次的手术了,。。。。- x5 C5 w+ d2 t4 p$ B/ v
- d2 \: f/ z3 L; I4 W
请问憨豆叔叔,我们现在需要上  泰欣生+多吉美 2 v" ]" A! Q2 p1 ?% w+ U
还是使用xl184呢
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:30:20 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:40 编辑
8 o# a2 B- D$ Q6 q; c
1 d9 Y8 N, e6 B! m不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp
; m: w" M3 h% _2 W* T2 R9 J3 ^/ O* p& y8 ]$ R4 f: F* D
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找关系去打点滴,否则这边医生不会给做。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2011-8-4 01:31:00 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2011-8-4 01:41 编辑
, E& t2 ^6 l( _, ]* a
2 Z3 }2 H1 u+ m好困啊 呵呵
人生没有如果,只有后果和结果
bluest  退休老干部 发表于 2011-8-4 08:33:14 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 . S! }: Y+ g3 k( f/ ^
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施0 M1 d4 F7 M! Z' l9 n( s6 d
5 j" F% X5 g3 Z; l
从发帖之 ...

* b. V1 {1 A0 D2 h184是否有效取决于你父亲MET是否突变,而你们没有检测这一项。既然EGFR突变,可以先上EGFR抑制剂试试。
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
never_land  高中三年级 发表于 2011-8-4 09:39:28 | 显示全部楼层 来自: 美国
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30 ) a; a  O/ |9 _: g( R
憨豆叔叔,主内平安,首先,我要像您说声道歉,因为您曾经给我很好的建议,我们并没有实施1 s- y* c& N6 V6 w# E

6 N7 Z' d/ \) ~# @8 ]9 s从发帖之 ...

2 i; \# M) W+ ]+ T4 x+ ?在艰难中更信靠主,值得欣慰,让人感动。求主赐你们力量!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:14:40 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-1 20:29
  M' H- x. v  x4 }7 v不手术的话,医生说淋巴发展很快的

; i2 H) {1 J3 R2 E先从这淋巴说起吧,这是问题的根源。
8 U+ z2 v1 w$ C/ e# M+ R4 s这医生是吓唬你的,为什么偏偏淋巴发展才快,那是淋巴瘤吗?那是转移的病灶,而不是原发肿瘤,也就是说是树枝,而不是树根,树枝长多长少有什么要紧,控制树根才要紧。淋巴发展会死人吗?是如何导致人死的?淋巴长大了压迫血管或胆管或气管……才使相关的器官出问题,器官衰竭人才死。在死亡的癌病人中,因淋巴结肿大而死的有多少呢?倒是盲目去干掉那些肿大的淋巴结引出其他大问题而死的却不少。后来的动脉管破裂就是这样,差点就要人的命。如果不去弄那淋巴结,人会遇上那样的危险吗?; A: g, k( g5 B$ R, u
你既要多学习,也要多求神,不要自己作主张,要让神带领,不要自作主张出了问题才求问神,要全部交给神,留一点自己作主都不行。只有获得神的预备和开路,才可以避免撒但通过庸医的口舌把人引入岐途。
2 d2 }# |9 E7 l+ N. Y# T* R  }其实问题不在你,而在你身后有其他具影响力的人,你没拍板的权柄,只有干着急的份,当时我就看出,你左右不了大局。你只能在一旁解释和说理。我能帮你的就是让你明白淋巴是枝子,不是树。治疗要围绕着树,不要盯着枝子,然后在说理的时候用得上。( x& g: N7 [3 T- Q% x. w

" `. o6 ^& Y+ G4 f$ c
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:23:04 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-7-4 10:23 $ d, N0 c$ h5 D) t5 c
憨豆叔叔您好,今天医生看了我们的petct
" w% l8 @  P8 a/ _4 }发现这淋巴肿大的地方,做移植之前的时候没有,翻看5月份(术后 ...

( Z+ x+ n8 ]8 k* N* |, B* B0 Z1 X现在如何治疗?
2 Z2 R. a' s( v" q3 }9 o$ b) U& [停止局部治疗,包括伽玛刀之类,医生强调要做,是为了他的生意,你拒绝做,是为了你亲人的益处。' E5 \; @- ~6 ^: d+ B
往下的一周停止一切的治疗,好好休息,检查肝功、血常规和AFP,然后开始靶向药治疗,以AFP和肝功为依据。
! b: s2 l5 V" _8 [9 T7 Z今后千万不能急,肝移植后的病人非常脆弱,排斥、肿瘤发展、药物损害、免疫低下而感染、营养低下而恶病质……任何一步失误都导致整体崩溃,再也无可挽回。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-8-4 16:30:37 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2011-8-4 01:30
' I/ o+ b" d& P2 `6 k! O) D不知道xl184会不会抑制住这么快速上涨的afp1 K8 P  W1 [) Q" f  z7 D/ d. M
' \. ?% Y' P# ^4 r3 t, B8 J
如果用泰欣生或者阿瓦,就准备来这边买药,然后回当地医院找 ...

! Q; f1 u* S, m1 v7月13日做的手术 一切都很好
8 k% o7 X3 }( a6 w7 B7月17日afp158  术前248
7 f9 _* x. r- G7月19日动脉破裂大出血,立刻推进手术室,又做了一次手术。。。。
( l$ A2 L6 t+ G. |6 M! P# V& ]- x2 F" F, L, t. r3 h2 N- W: o
你应从这几天的事件好好总结。6 K. @. p0 L/ Y' D" K6 N7 F( O
19日能从动脉破裂大出血中活过来,实在是神的怜悯和保守,这样的事故,能活过得的非常稀少。那个“一切都很好”的手术,绝对是大错误。不是神的介入,这结局是另一种样式。
5 D7 d: ~' P# R# g& X2 `1 L感谢神吧,神怜悯你父亲。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
平安!  退休老干部 发表于 2011-8-4 17:57:58 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
你们的手术也上得太仓促、太没道理了!
! \' W0 M4 N% e
" K9 Q: P" m( J# h  [# U在用靶向药的病人决定手术,术前要停用靶向药1-2周,术后要等伤口愈合(2周左右)才能用。不然术后严重并发症是肯定的!2 d& {6 v* N' S8 v% Y: ~- [

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