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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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258957 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 " V6 Q1 {& ^: i; c4 k3 Y$ r5 m5 F
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效; ]6 H0 q: T3 Y1 B: `

* T, T  I! Y; O/ D+ ^* ^那么你们当时是在 ...

: P8 b% ]  C2 {8 |- p8 |当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
0 [5 ^7 c5 a% N  R' a4 W* o但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右/ j$ A/ s1 t3 v( a' K$ J9 f
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,( p! H' [6 V0 I* t9 d
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
( l& v% {) J+ z- I6 P2 c7 k( u; M! ?! _
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
* P* f4 C4 s- A* Q% ?今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

* ?- Y1 |$ k$ ?$ M( s: j又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
# C3 A1 n8 A  f7 N% S- A2 p+ z总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
3 P* ]" u1 u* w$ }' W: N, r9 W" n( k9 n" S2 W3 I- Z
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的0 L6 Q; ]9 b1 }0 q. K. M7 a

1 F( K% Z" ?9 B/ `7 N刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合2 B1 p' o& i% z: f- K

; R7 U8 ?9 Z' d现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
6 K% h3 I0 j, s* F+ S
- T& X0 J# z2 ~0 g
: F+ o8 {- |  h' E! H* ^; k3 N局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。2 {* v& l: F: |( [
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。; |( s, D! V$ _% X1 k; S# ^
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
: o3 B+ N' x0 x& f; H# r: ^( F2 ?2 O6 l+ O1 I

( b3 h9 t& N2 {# q' k) ~* A4 i生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多/ N  W  T+ g' I; c& j* `, r
5 H* J7 c$ H/ j
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
/ I; q# E+ v6 b4 D' `4 s
8 g9 y9 I1 E% B但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
, V4 r$ }. u' F+ F2 N5 P/ a' d/ r7 G* A/ x6 o" E
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动, _/ M. p. [- p  @

: y; \3 X6 j% `# V/ B7 K+ f  B0 t6 P打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药: m; T! D3 Y0 g. N
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
+ u$ n  Q3 r+ T/ J/ H6 E% K4 C: W# W8 Y. s. p% z2 p/ U3 N
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 3 L# O7 N3 C, d2 B  j
! ]4 P# s" v/ \1 L+ L2 n
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了0 z" R% I3 P2 z6 Q

' }) }, Q- f$ p/ j7 a6 T谷丙转氨酶  46     出院时40左右1 h6 }9 A: z6 h2 r- w
谷草转氨酶  83     出院时40左右9 @3 F0 f' q% ?/ a. o
* {9 a5 E3 g( E- V; V( z' S! Q1 u
总胆红素    155.9  出院时110左右
; _6 x! l  L' h  B1 m直胆红素    122.3  出院时100左右
3 B% g- G$ W9 ~  N( J$ o
# i0 o6 ^* q/ V  Z总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高4 i- Q! Y& {3 q9 N* o% I0 m

+ g0 ?' ?) k; {0 B超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
4 d/ q( \7 t3 o* H
  d/ q! v- v" bafp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
' h7 N7 x/ ]' _7 z' s9 u我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
; D& h0 H2 m. [: T' k; J
$ y9 j5 }1 M5 |( s晚上37.5度; X+ L6 A; b$ T2 K: \& v
- l+ B2 k. D( _* _% {: G
请问豆叔/ ~6 V# A% P: s1 Z
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?5 k$ w/ n% C7 |. n0 p) R  B
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
% U: f% n3 k' g2 y, J1 r3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
$ ]% @; Q+ @, G, F( v4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
/ i5 ^( b2 U* S, y9 {" x5 Z4 [9 }
$ t0 E: ~' @# V7 I, k5 {1 |
' S0 n2 ]" O) C+ d. U3 S, z6 o我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因5 W4 d/ b. N  U& t
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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