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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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241637 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 # r6 @2 W# u6 n3 e
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效) O" C! E1 V9 @" @
: f8 X/ n6 {% Q+ @
那么你们当时是在 ...

/ u. i1 A5 N1 y  u+ r$ D! I当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
8 `$ V7 E+ i! E( d+ c但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右5 z' e- f" e' D7 H/ X
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,3 a  L( s' {- b/ k
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
9 A) z# Q' p9 Y( c, D% `; A" H( |& n5 b2 S3 {
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
, Y2 b+ C. V4 B$ _2 u0 a* x. z+ F今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

- c6 ~# z4 R3 S5 t又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。% F3 ^- B, W+ s
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
8 ^* U9 U7 E  y7 Z# J4 o% }2 `1 m& _6 I9 p8 L0 _' F
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
2 w' o8 d: _7 t' H4 d- {- l1 s. Y$ m
( m4 R) M3 e& a3 U刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
9 p( n/ S, K; j( s8 Z& e( W7 T7 l0 A# h5 T
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
0 g; `. S2 T0 p6 @# L. M# Z+ a7 v3 B/ L1 r0 G

* ?9 E1 q- ?1 Y9 _. P- P. Y0 L& ~局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。; e2 B/ A. S1 S% p# C1 u0 S
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
5 L/ n; z; e& E. p5 g祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗$ O) r9 ^) B" B

6 f. P1 Q* b% e9 U# J2 N- `
' @1 v& x7 \: Z生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多# Q& c) ?2 I  |& V& e

  w4 H+ v( r' G2 J. \. C* \5 W原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
! D3 @: S, w3 L, C. l! X" `& Q1 l$ m4 m4 v1 `- D
但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯$ o+ \  j9 r7 A5 L: T4 |4 o4 t
% D+ |+ l8 L" m+ B/ W2 `
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
, o" d& s9 Z; @' X4 w9 V8 _! t4 t9 N, z6 V5 U# w% |7 ^8 v. g0 E- c
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药$ z2 e9 h! r0 G: V) U# N
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
: K  Q6 f3 h( ~* }, W0 Z
* g% S  p- k7 y$ E9 @现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 : g  w* I; k4 p

( F: E' p* P0 v憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
5 g) Y( w) P6 c5 j: d- m# o9 M: V2 t) d4 s; e2 s- r$ i
谷丙转氨酶  46     出院时40左右  z- i# ~  \6 I% O; k8 u
谷草转氨酶  83     出院时40左右0 ]2 ?  s; u2 R6 ]3 Q
7 h7 m. J2 v" Q+ S/ k+ ]0 n
总胆红素    155.9  出院时110左右* u6 V+ |. Z4 Y: ?( e) t  S5 D
直胆红素    122.3  出院时100左右5 B0 k8 q5 h4 S  t0 _

6 a1 l, M3 B: w. |) m* w% h3 }& F总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高; D: i7 {  V' `; K# X9 w. W6 a7 p
! R( A/ ?1 o4 X! y& D! M
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
) D  \0 v% }- |0 ^+ \( p/ C) ]. t6 r  ^5 k6 {, {- L
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多/ |0 P! U# Y- ]( g: \
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
1 k6 p2 t$ N+ L0 l. C, s& b1 R% Y; ^( ^3 y' f9 Q7 G: U6 e/ i0 [5 E
晚上37.5度
- U: c& o& Z1 H* w6 j5 ?
% X# Y! }  J. V  O9 w3 d请问豆叔
) }; \/ G/ M8 p# L3 y$ D$ P1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?. ~9 [2 v0 W9 O% g
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常- {$ c0 F. s* y" A( Y
3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?9 y/ `3 ]. a+ ?' J5 b
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急* Q  k( l9 t& z1 u

9 U% X, X& k8 y8 ]( a* `
/ u& {% w7 l) E1 q8 Y我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因6 C6 ^& x% |5 R, J7 k* D7 B/ r) l
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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