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[咨询交流] 紧急求助!医生建议放弃,可谁能放弃自己的妈妈呢!肺...

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75102 20 甜一点点 发表于 2022-6-2 09:21:15 |
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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 14:28:48 | 显示全部楼层 来自: 中国
肺癌erbb2突变 发表于 2022-6-2 14:23
- ?3 j' L  I" E% B% a) T还有很多8外显子 17 19外显子的这个突变呢,常见是20外显子,只能说这个基因公司不靠谱。 ...
, U1 u% h3 Y# L' O
直管医生直接推荐的,我问了他说他们HER2就检查这三样:20突变、拷贝数扩增和其他,的确是相当不靠谱呀

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jibaliang  初中三年级 发表于 2022-6-2 15:50:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
楼主加油。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-2 18:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般靶向药成熟的靶点,个人不建议临床入组,因为新药的耐药机制真琢磨不透,很少呀案例参考,加上现在脑干那个位置,很棘手,且怀疑有没有脑膜转了

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-2 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
阳光~ 发表于 2022-6-2 18:07
( [  I. g. h. n; e9 p2 r+ o这个靶点还真不一定是耐药原因,但是我觉得在没有路的情况下,HER2靶点药物,总得试试,其实怎么说呢,一般 ...

. M/ l0 O; x0 q: Z2 H5 U: E之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
+ u- ~5 a# g& B. T% G现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。
, @+ K% E) o1 r: [, F. O  |因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。4 v9 S; C# u2 ~
这真的是。。。

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阳光~  博士二年级 发表于 2022-6-3 05:33:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
甜一点点 发表于 2022-06-02 19:52
$ Q* _0 J9 R; U8 s之前跟病友聊天,他一句话点了我:会不会是从一开始路就走错了!
7 r; n6 q* }) P4 W7 J现在这么看,当初刚确诊时是不是不应该选择入组,后悔。' o. v+ D7 N8 f  T
因为入组只检测是否有EGFR基因,至于后面检查出来的ERBB2到底是一开始就有还是耐药后的新发都不清楚。
) w0 u( b5 b, f; s3 J% I这真的是。。。

9 x. r2 I; v9 P* D3 R) Q. w正常我不应该说这些,会让你更自责的,考虑一下还是说了,也是给刚确诊的病人一点提示,不过已经发生的事,不要纠结,本身这个病的治疗,谁也不敢说哪条路就是最合理的是不是,我们都想尽最大努力救我们的亲人啊

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[LV.4]与爱新星
甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-3 08:58:25 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
我自己再顶顶贴

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米糕  小学五年级 发表于 2022-6-4 09:43:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
9 k+ d/ g' i3 P
4 e1 d8 ]+ U" U8 K, P家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,
$ x0 k  S% K. P3 T% i- b
) C) @) I9 F- V7 k16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
8 _: f* _# P* L& ?2 x& \
: N& {+ R0 X% l2 F! {) T. c% a9 x我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。

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我们要好好的  大学二年级 发表于 2022-6-4 10:30:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
米糕 发表于 2022-06-04 09:43
5 d* F) l8 Y, r) g% O楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。
: P: `$ w. w0 g, O# x* m6 P, V0 q7 o
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥希替尼维持,( q" @+ Q8 k5 k: F

5 a0 {0 n& h  x/ w( N2 S) g" R- k16个月后脑膜转移进展,突发癫痫,失禁等严重的脑膜转移症状,随即脑脊液基因检测,55%L858R+44%HER2(S310F)+1%不明突变,
  ?& e" W4 W8 `( v0 W! D: M, n
: j) o- ~7 X& C- l# T% K, E我和主任沟通后,冒险尝试双倍奥希替尼+吡咯替尼400mg,脑部症状缓解,人也清醒了,恢复食欲,随后cea明显下降。
( ~9 g3 s" C/ F+ S; d! i
我家和你们突变一模一样,我们her2突变百分之八十多,双倍奥西只吃了三个月就压不住了

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-5 22:51:45 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
米糕 发表于 2022-6-4 09:43
% }7 v) X8 ?* o楼主你好,分享一下治疗经历,希望有所帮助。9 T" X, e' n, p" h) B
. {/ E8 _$ N+ y
家母是L858R+HER2(S310F),肺腺癌-脑膜转移,一直使用双倍奥 ...

) N1 i( W( {4 H. ^: E谢谢亲亲,很有帮助!
+ `3 w5 `! N, }$ X; x# [一起加油

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甜一点点  初中一年级 发表于 2022-6-8 10:21:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 甜一点点 于 2022-6-15 10:25 编辑 . S$ N. f: Y7 n5 ]

( y6 Q' {6 x7 |# V! ?% O6月8日,有病友说针对her2罕见突变,有几个吃阿法获益的情况,买了药正在试,暂时没有什么副作用; j# K* {9 z' R/ ^* N
针对阿法入脑一般,打算联3759试试

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