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罕见基因突变HER2治疗贴-求大佬指点

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21076 9 锦上添花230525 发表于 2023-6-20 01:31:02 |

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病人基本情况:

性别:男                   年龄:36                      身高:180                    体重:  76KG                     抽烟史:从不抽烟(父亲老烟民)

这两年经常感冒咳嗽反反复复,因为有慢性咽炎,就没特别重视。2023年1月23日大年初二凌晨,突然恶心呕吐,胸闷气紧,全身乏力去医院检查发现心包双侧胸腔都有积液。癌胚抗原CEA192(ug/L),2023年1年31行PET-CT,报告考虑右肺癌及广泛性转移。 2023-02-08颅脑平扫+增强MRI:未见异常。

       确诊时间:2023年2月10日                                               确诊分期:cT4N3MIc                                
   
        肺部手术:无

       转移部位: 多发淋巴结、腰椎、心包、左侧胸腔

       基因突变:HER2((ERBB2 p.A775_G776 insYVMA); 胚系变异:ATM p.L516;PD-L1约等于10%。(胸水及血液)
       免疫组化:CK+、CK5/6+、P63+、P40+、CK7+、NapsinA+、TTF1+、Ki67 65%+、特殊染色AB-PAS-。(淋巴结穿刺组织)

       其他疾病:2.癌性淋巴管炎3.恶性心包、左侧胸腔积液4.双侧胸腔积液5.压缩性肺不张6.肝S7囊肿
       药物过敏史:对青霉素、头孢过敏。

治疗经过:
化疗前:2023.2.17深圳第八人民医院胸部CT:右肺上叶周围型肺癌,大小41*39*38mm,右肺尖结节。CEA:169.88。CA125:1347.6。CA199:11409.7。

2023年2年19号-5月15号     一线化疗,方案为培美曲塞+卡铂+贝伐+K药(帕博利珠)4个周期。中山大学肿瘤医院教授给的化疗方案,深圳当地医院建议加免疫,所以加上K药。

第一次化疗的时候,医生说因为每个人对药物的反应不同,没有提前打预防止吐的药物,化疗当天晚上吐了2次,早晨又吐了一次。还好听了隔壁床大哥的建议,买了阿瑞匹坦(要自费),立马止住。胃口不好,只能白粥配清淡的菜。四肢无力。便秘。左侧肩胛骨痛。咳咳咳。晚上睡不好,多汗。

2023.3.10  第一次化疗后,复查胸部CT平扫:右肺门肿块较前缩小,大小32*22mm;右肺尖结节缩小;胸水、心包积液较前吸收。CEA:148.27。CA125:697.2。CA199:5331.8。看到报告的时候可开心了,觉得有效果,想着这个方案可以稳定很久,可惜啊。

2023.4.5 第二次化疗后,胸部增强CT:右肺门肿块缩小,大小33*22m,其内见部分坏死区,余病灶大致同前。上腹部CT:肝囊肿。CEA:167.26。CA125:1142.6。CA199:5427.4。没有继续变小,当时就感觉不太好了。

2023.4.26 第三次化疗后,没有拍CT评估。 CEA:152.91。CA125:615.2。CA199:3023.5。

2023.5.15 第四次化疗后,胸部CT:右肺门区肿块范围较前稍扩大(不知道具体尺寸),余基本同前。未抽血查肿瘤标志物。四次化疗后副作用已经很大,出院后,要睡三天才能有力气下床活动,胃口特别差。同时咳得比之前还要厉害。

2023.5.16  中山大学肿瘤医院教授建议改口服靶向药-吡咯替尼。
2023.5.18  开始服用吡咯替尼,先是每天240mg,持续一周,加量到320mg一周,再加到400mg;配合易蒙停。改用靶向药后,体力尚可,但是,感觉越来越咳。
2023.6.2    换中国医学科学院肿瘤医院深圳医院检查。颈胸腹盆CT提示:右肺上叶肿块和阻塞性斑片分辨不清,两者整体最大范围约8,7X7,0c,较前增大,符合肺癌伴阻塞性肺炎。左前胸壁见一肿块,大小约3.3×1.9cm,较前增大:余病灶基本同前相仿。主任建议吡咯替尼联合阿帕替尼治疗。CEA:157.5。CA125:351.4。CA199:1616。2023-06-05颅脑平扫+增强MRI:未见异常。

2023.6.8开始加上阿帕替尼。至今吃了12天,每天还是咳咳咳,有时不怎么咳,有时还是很咳,每天晚上要被咳醒很多次,无法平躺睡。胸闷。这两天心率有点偏高,108次/分。身体多处皮痒。之前只吃吡咯替尼还能控制住腹泻。加上阿帕替尼后,腹泻更厉害,一天拉8次都有,每天吃1粒易蒙停,再加1包蒙脱石散都没用,准备明天吃多两包蒙脱石散试试,希望能止住。主任让吃1个月再复查增强CT,看疗效,已经约了6月27号。希望这两个靶向药有效吧。主任说不行的话,就上DS8201。

各位大佬们,求求各位指点下,前路怎么走,有什么路可以走。我愿意做任何事,只求他能多活十年八年,看着我们刚满1岁的女人长大成人。

9条精彩回复,最后回复于 2023-6-21 20:29

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[LV.1]初来乍到
keenman  超级版主 发表于 2023-6-20 21:10:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
her2突变,化疗联合K药的效果不佳,现在服用吡咯替尼联合阿帕替尼效果也不太好,我觉得可以看看有没有her2靶点的ADC药物临床试验可以入组。
本人不是医生,发帖内容是根据自身所掌握知识和以往的经验所建议,不构成治疗建议,请以医嘱为准

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-6-20 21:44:02 | 显示全部楼层 来自: 天津
没有太好办法,进临床试一试吧,现在国内仿制国外的免费药物。

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锦上添花230525  小学六年级 发表于 2023-6-21 01:00:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东惠州
非常感谢Keenman老师和地狱老师浏览我的治疗贴并回复@keenman @地狱老师。在与癌共舞,不只是我一个人在战斗,心有所安。想好了,29号复查,如果效果真的不好,就上8201。如果后面8201耐药,就想办法进临床试验。我看到有个病友没有任何突变,化疗放疗试药轮番上阵,已经坚持九年还在继续。希望我老公也有好运气!

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-6-21 06:03:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 孟加拉
胸壁肿物穿刺活检,看看免疫组化有没有her2蛋白表达,如果有,可以尝试adc类药物,另外活检组织可以尝试体外类器官药敏试验,走投无路布拉格治疗也可以尝试,参考这个病例
https://mp.weixin.qq.com/s/CkDYZnj8NWOAt0Gm1So1Dg
最后还无效可以尝试 改良中子治疗

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兰花苗  高中三年级 发表于 2023-6-21 07:03:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
目前最稳妥的选择就是8201,吡咯替尼吃过了就无法入组BI1810631
如果无效,尽快换8201吧

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兰花苗  高中三年级 发表于 2023-6-21 07:04:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
兰花苗 发表于 2023-06-21 07:03
目前最稳妥的选择就是8201,吡咯替尼吃过了就无法入组BI1810631
如果无效,尽快换8201吧

如果经济紧张,就去试一试入组1811的临床

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锦上添花230525  小学六年级 发表于 2023-6-21 11:01:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
本帖最后由 锦上添花230525 于 2023-6-21 13:52 编辑
兰花苗 发表于 2023-06-21 07:03
目前最稳妥的选择就是8201,吡咯替尼吃过了就无法入组BI1810631
如果无效,尽快换8201吧


好的,谢谢您的建议。如果医院有DS8201,我们的商业保险就可以报销。但是深圳肿瘤医院说没有引进,要外面药店买。现在找寻国内有这个药的医院中。

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锦上添花230525  小学六年级 发表于 2023-6-21 11:07:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
申医生 发表于 2023-06-21 06:03
胸壁肿物穿刺活检,看看免疫组化有没有her2蛋白表达,如果有,可以尝试adc类药物,另外活检组织可以尝试体外类器官药敏试验,走投无路布拉格治疗也可以尝试,参考这个病例
https://mp.weixin.qq.com/s/CkDYZnj8NWOAt0Gm1So1Dg
最后还无效可以尝试 改良中子治疗

申医生,非常谢谢您给的思路!请问改良中子治疗是硼中子吗?

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[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-6-21 20:29:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津
锦上添花230525 发表于 2023-06-21 01:00
非常感谢Keenman老师和地狱老师浏览我的治疗贴并回复@keenman @地狱老师。在与癌共舞,不只是我一个人在战斗,心有所安。想好了,29号复查,如果效果真的不好,就上8201。如果后面8201耐药,就想办法进临床试验。我看到有个病友没有任何突变,化疗放疗试药轮番上阵,已经坚持九年还在继续。希望我老公也有好运气!

加油~
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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