荷花池荒岛 发表于 2015-9-21 10:00
很久没来楼主的帖子里面捣乱了。
１）“给李克强总理看病的”
欢迎“捣乱”！如果各路专家都来我这“捣乱”，我会深感荣幸阿！
澄清下：给李总理看病一事，不是医生说的，堂堂省人医的医生没必要也没功夫去吹嘘这些。又不是“民间神医”！你看看他的简历就知道了。医院内部人员夸赞其而已。我不认为有说谎吹嘘的成分。我也只是随便一说，主要还是看他在骨科以及肿瘤两方面都厉害才找的他。于此之外的事情不值得去辩驳深究！
原计划这周一前去放疗，对于病人心理来说有些匆忙，似乎没做好准备。但是在一周里请教了四位专家以及几位有骨转治疗丰富经验的病友，结合我爸爸的病情，放疗是首选。但是周日在老家检查了血常规，肝肾功能等，白细胞低为2.2，不符合放疗条件。所以先升白，也乘这一周时间调养下化疗后的身体。于是昨天已与医院约定下周一开始定位放疗。
也有病友提到到上海进一步看看。但是我觉得到上海太折腾，旅途劳顿，人生地不熟，从心理和身体两方面考虑都觉得不妥。何况省人医也不错，熟人多，南京亲朋多，看病不至于太苦闷！
我没有了解过你所说的大师的理论。对放化疗还是排斥多于接受。我一直是能不化疗放疗就尽量不做。但是一直到目前看来，这次的情况必须上放疗了。对于本家王志伟的提议我很感激！三言两语，理论上我理解其可行性。但是和放疗科主任早前的沟通中他一直强调胸椎放疗剂量控制的低，所以副作用小。我理解他的意思为椎体的放疗本身就不能采用高剂量。所以本家的提议虽然我还是会和医生探讨下，但是估计医生不会采纳。
其实，我们都是老病友了，早就互相都知道别人的建议都只是建议，自己还是要有自己的判断力和决定。因为最终的决定产生的结果，只能自己来承担。所以，大伙大可放心给我家出谋划策，感激不尽！
夏天树下乘凉 发表于 2015-9-25 09:36
我买药的群那里有，群号４５４７４２２７５
建议这种消息私信！
支持放疗。我家的自13年检查出病后，整个脊柱分三段进行了放疗，感觉良好。楼主节日快乐！
先帖一下好梦成真家的治疗经过，其它的以后再说：
“老公T3、T4、T6、T10均有不同程度的骨质破坏，其中T10已经骨折。脊椎手术方案是开大刀换脊柱还是微创骨水泥手术，医生讨论后决定还是做骨水泥微创。考虑到肺栓塞的风险，医生最多做3个节段。本来和医生商量将T4、T6、T10均做骨水泥加固，但医生认为T4靠近颈椎风险大，顶多做T6和T10。
术前做了上、下胸椎MRI平扫+增强，胸部正侧位和胸椎正侧位X光片，心脏彩超和腹部B超。讨论手术方案后，医生让再做个胸椎CT平扫，用于手术定位。11点拍好片，12点手术车就到了，这时CT报告送到了，提示T3、T4、T5、T10骨质破坏。我一看不对啊，不是T6吗，怎么变成T5了？我赶紧找管床医生让他拿CT片再确认一下，千万别在手术中搞错了。
经过1个半小时的手术，老公苏醒了，告诉我医生说是T6而不是T5，是读片医生数错了。我当时脑海里浮想连篇，会不会存在因为读片师的错误而切错脊柱节段呢？粗心到处都有，但医生粗心的后果真可怕。
当然，医生只做了T10骨水泥，T6未做，医生解释T6挨着肩胛骨，反正没听懂，我认为就是CT提示和实际不一致的原因。做脊柱手术的医生坦言，第4次注入骨水泥时稍微有点泄露，但未泄露到椎管就没事。
昨天和老公一起到华山医院见了王教授，想先了解一下射波刀是否适合多发脊柱转移。这是位非常有修养的教授，他坦言可以做，只能是姑息治疗。他鼓励老公抗癌要乐观、保持良好心态并且要有意志力，在身体弱的时候不要化疗，癌细胞会扩散很快。他的一位亲戚也得了肺癌，转移到胸膜。没手术没化疗没靶向，王教授就用射波刀在其病灶处照照，发展了再照照，现在三年多了，人挺好的。如果适合的话，这的确也是一种挺好的治疗思路。他认为癌症治疗的策略太重要了，很多人因为治疗策略不正确而导致抗癌失败。看得出，他不欣赏化疗，对靶向药耐药后癌细胞的飞速发展也心存恐惧，他接触很多脑转骨转病人。当然，他可能不了解靶向药轮换吃法。
看来，初患癌症的人，除了肿瘤科医生，还应该接触一下好放疗科医生，再决定治疗方案。”
p.s.好梦成真和楼主两家的医生相同之处都是对高位胸椎转移不做骨水泥手术。
荷花池荒岛 发表于 2015-9-26 11:19
先帖一下好梦成真家的治疗经过，其它的以后再说：
“老公T3、T4、T6、T10均有不同程度的骨质破坏，其中T ...
谢谢荷花！但是文中提到的射波刀，我是和放疗的主任提出了。他却认为是杀鸡用牛刀，完全没必要！射波刀的费用是高，但是如果效果好也是值得的。
zjz10987 发表于 2015-9-25 23:24
支持放疗。我家的自13年检查出病后，整个脊柱分三段进行了放疗，感觉良好。楼主节日快乐！
谢谢！请问你家做的是什么类型放疗？具体分三段如何操作的，多大剂量多少次阿？ 我爸一来椎体多发转移，456转移厉害，其它轻，二来456高位，手术风险大，所以决定了放疗。
荷花池荒岛 发表于 2015-9-26 11:19
先帖一下好梦成真家的治疗经过，其它的以后再说：
“老公T3、T4、T6、T10均有不同程度的骨质破坏，其中T ...
王教授用射波刀在其病灶处照照，发展了再照照，听起来像低剂量多频次的姑息治疗阿。
Belinda 发表于 2015-9-25 15:39
欢迎“捣乱”！如果各路专家都来我这“捣乱”，我会深感荣幸阿！
澄清下：给李总理看病一事，不是医生 ...
B本家:真是好女儿，救父要紧！
注意炎症。
关注及祝福！
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2015-9-27 09:33 编辑
Belinda 发表于 2015-9-26 15:08
王教授用射波刀在其病灶处照照，发展了再照照，听起来像低剂量多频次的姑息治疗阿。
就那个病例而言，我的感觉是：
1）那个病人的病情很像bishop_cn母亲的病情。相对于bishop_cn母亲的治疗，那个人的治疗显得保守了。
2）姑息治疗是肯定的。 问题是这样的姑息治疗能够持续多久？ 为什么那个人没有出现转移灶呢？
探锁的心的理论其实可以读一下，没有坏处。思想上开放，行动上谨慎。
本帖最后由 荷花池荒岛 于 2015-9-27 14:47 编辑
可以咨询一下医生，胸椎放疗以后是否还可以再次进行（如果需要的话），还是只能做这一次？在重复放疗方面，射波刀、伽玛刀、三维精准放疗哪种技术更可行？