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我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑!

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307869 167 土豆真是好东西 发表于 2011-5-31 23:14:55 |
土豆真是好东西  大学一年级 发表于 2011-6-1 09:33:23 | 显示全部楼层 来自: 湖北荆门
我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16
! t2 R: [. X  U8 D4 {' u  T回复 土豆真是好东西 的帖子
/ Z# X0 q7 X% A& w& l  j  b0 e6 |+ I
% Y( V. I/ N* ~! q8 N- L! [9 L是啊,当我们来到这里的时候,首先是看到了憨豆(我称为哥哥的人)。看完你的 ...
/ Y' r+ Y$ z4 R- K1 f& f) }
晕 我的质疑是对憨叔的理论,又不是他的品质,不用这么严肃吧!9 T9 V, Q' t' |- y* [' k
我说了这里的人都是好人,谁成天没事管你说什么呢,还不都是发自肺腑的想帮你,我明白。
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 11:47:17 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
. W6 E7 \2 {( h8 c6 x) p
9 W) x. Y1 v2 t" m# O' v( y7 x+ D
( x8 B' F6 v5 H3 r% V, z/ \1 ^

# T) _$ h8 ~. {. h/ V; X0 N

# x! i* Q7 |" E2 w- j# |! {
) c5 W' [& ^" b% E1 K# p  {; e
. V9 P1 X8 m! p

, L$ R1 C8 z) O9 W8 y: r7 E/ t5 x* M) @

9 ]4 _; c8 `; h0 @1 U
/ a: \5 F0 N8 w% ^2 N9 Y: m. k4 x
用药情况

# `* S* g4 y$ e( K! Z3 o
, t) k1 N5 X3 G( p5 a  W
日期

2 P6 H* E9 F! Y8 D# }, M! q1 D9 X* }
2010-5-12

4 H8 y6 l# A3 n1 f& t
/ U' ^. w8 n6 |  E- h; o* _7 C
2010-6-25
  a1 z8 a( f" t" K

& |, t4 w, [& r8 B: E- ]
2010-8-31
/ L2 m7 d- |5 v- \. t8 U' j
" t' K2 v( {& `" \; j: C* C0 N0 L
 
0 P7 H7 l& p+ d7 c: Z# k4 `
4 s; g) W2 N8 z( p
 

- y9 X  c3 q' L* }+ x6 [. `5 j$ l/ L1 o; d$ z3 `& H0 Q
 
) f! C, k* p( q) @
- N, w" Z( P/ Z! \. k% _4 T' b
 

  [0 a0 ~3 b0 C) S" v9 L/ w7 Y# a, C$ ~9 L' k
 
  H: `% A. G, \) N" V/ h
: t% d' y8 W( \% _
 
  K, N# ~- k* C3 z: S

9 F. _+ x! ^& m5 @/ N$ \- v
第一次易瑞沙
  W2 |& [1 Z& m& r0 R共4个月
& c3 M6 p9 ^: [3 X, i' M6 h. F) O
2 W. o0 {1 \1 w1 Z$ E) a+ s
CEA值
4 W( X: p* [4 I: i, l3 O2 W
8 e0 ~: _/ e; h, C
57
. [$ w9 T/ {$ X' Z# K
: i, G4 S: g, H- R
15.7

0 M& w  r  s; ?; X
& C6 ]0 k, D8 g' k6 ?. ~
4.67

% L8 y+ N- ?+ X$ m. c& l) w# _4 ?  F8 C% j( I2 `
 

8 H% h2 e& d$ i1 U" r( ~! b) Y! _
% |  N+ Q$ u, O* d) t3 l$ t
 
$ ]$ [, N- o( [% e

, O( r/ o9 p8 t
 

7 w& {  {$ W# h' ?* x! R9 `, H; U& q+ ]" U2 R5 W% V
 
  i3 U$ h/ ^+ O& w. K& w& I* T

0 O" g) b; r9 N9 s* z
 

, v/ A" w; I% y" g: O
% Z# n$ o, ~7 b  R9 b
 
& d- F7 o9 F9 F2 w! E

9 l# g( N% o0 h9 m! {
CT报告

, n- w+ q0 W/ u! {0 O$ T/ I  x
8 Y1 R$ e. n" a$ X  t% `
2010-4-29: 胸部CT平扫+增强,两肺纹理增多,左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影,CT值约26hu,边缘见长、短毛刺,日益局部与胸膜相连,增强后明显不均匀强化,CT值约49hu。右肺中叶见结节影,边缘清楚,CT值30-60Hu,纵隔居中,内见多枚小淋巴结影,心影及大血管未见明显异常,两侧胸腔未见积液。  B  I9 c, t9 ^7 F0 h2 {0 p7 o
2010-06-23:胸部CT平扫,左下肺见一
32mm*29mm类圆形软组织影,边缘毛糙,后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节,约0.6CM,密度不均匀CT值88Hu,余肺纹理增多,增粗,肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。
* Z' j2 I7 m  K

  X) i5 L  o% v
日期
% H# H, ^5 t  d

. X' |0 e, B1 ]) l- W) X& {
2010-8-31

  f' D2 {5 a  s0 M) A3 c+ N1 ~- w. {+ d/ [7 U5 K+ F, j2 c6 Y
2010-9-15

1 f! Z/ b, O/ a5 c( b
+ w" r& G6 D/ N2 O/ R
2010-9-28
+ A! Y6 E8 X+ C

, c& y8 G' U! z% w! ]6 J" b
2010-10-14

* J  V  ^2 ?3 K' g: Z
* `: K* ~* w0 q5 t" o( m
2010-11-1

6 ?5 S5 p: j6 K& X8 c  N* c' N9 ~# n+ a5 B8 a# N
2010-11-16
) g8 K$ Z3 Q! \" I8 ]

$ q. \0 U5 E9 e3 x5 {
2010-11-25

4 x  \# G4 W0 ^* u+ G5 }
. r  }1 z7 Z8 [& v4 o
 
/ ?. ]7 y+ W9 d
9 u  r: N, l4 b9 b4 O; @
 
. a! W2 y  R0 [  S4 t3 @, J5 O2 Y

7 N! L$ K3 j- p. g- }5 I
停易,DCA+索坦9天
9 w! Y  p5 M) p" q. R& n2 N共2.5个月
* u) E* h9 Y+ |

+ ?6 m6 i) s  q$ O1 l8 w1 h
CEA值
! Q9 j  }. i- y3 V$ P  z4 i4 }
. }  n0 M% O+ d- L, L
4.67
* n+ l% w1 ?0 e! `: h/ }* L
, S* t& l& F7 @: G* D0 Y, L
4.61

# w" k1 p4 ?6 ^: F, L# b1 n  N
. E3 z' \* ?: r* ?
5.95

4 q: E1 V8 p" Q/ V
6 l: _8 H9 Q  U5 G. @( `8 S/ F  J
7.14

, v3 m$ g& T& _
7 k5 y* W4 N& j; J" J
7.76

7 y5 H' s$ P9 H% l% }3 L1 A% d3 h
% h1 v( I6 D/ C/ ~5 U7 }$ _
10.56
% k, w+ ?: \. h7 x3 H6 M& r
: N! G8 v: H7 L$ O, Q- D9 m5 K6 H
10.49

% T* x6 k& V* p2 n+ V2 B
( o/ N7 J9 H  W: N( |/ u
 

* h/ _/ ]9 o1 a1 i6 r
# o8 g! s8 l' W" C, M
 
$ `9 l( N! ]  E4 `

4 N( j' r' L" ?/ R. j, ~( K5 v* j( |4 u$ I
CT报告

6 g/ S, z+ y( N3 N! b* C# s1 Y2 D: A. v0 f' R
11月27日 CT胸部平扫,左下肺见分叶状肿块影,边界清楚,约26MM×26MM大小,边缘有毛刺,内见气泡影,局部支气管中断,纵隔居中,未见肿大淋巴结,心影不大,大血管未见异常。' y! ?. a% }5 \' G: j* d6 H

8 k6 O7 H% O( n! ^; \2 i/ ]" Q9 l% w5 b, U+ f. _* x# H  X2 T
日期

7 r# O3 J1 ~  N' T9 |. v' i
1 C0 h9 W. h3 p6 b
2010-11-25
( T- f5 i; J2 _; B" g

5 d- s6 E% ^* v7 [5 E1 Y, {
2010-12-25
. l, m& M4 G) q7 e, g8 |+ P+ k
2 F7 Z# u% E( F4 ~
2011-1-13

: ~8 F" f7 y1 N/ V! L+ ^3 c9 {. x8 F2 |& P0 Y! ?7 M) y! r
 
, ?. m: K2 [. ^1 B0 ~3 a9 I
" f9 S1 l  h2 U7 v% C
 

  v- K7 }9 x6 X1 G1 }
; |& \" x7 ]9 r
 

$ y2 \6 j  I0 G, D# z+ }2 r: ~9 l! V4 ]- ?0 ~. T7 P% G5 V, ?2 b
 
  Q7 l, l% w6 }. ~
8 S* s9 b% a: C% f4 @/ p6 |
 
1 q; q' a, L" H$ A' H: A: f
/ C$ M; h  S. i
 
! m3 A/ V2 ?! L
+ b/ R" V4 U1 A7 _" d
第二次易瑞沙2 ^7 M; w. \6 O+ |% {% T  i
共2个月

0 @# ~: t$ c; M, Y/ f
/ ~0 E- {' d1 Q. P7 }
CEA值

; [0 l  V* Q) D# i$ A
8 |! ~9 f! Y3 ?5 N( ^2 E: M
10.49
9 O1 M8 b  U) a0 A! J

2 o3 C* ^2 n" M- R4 H& k+ n3 o
4.7

- n8 d; o8 v% k0 `1 V' ^4 t8 D" t$ U! b5 M6 Y6 K/ g1 u1 y9 V
3.89

# o, M) Q3 S/ T" F4 m5 T/ g$ t5 o  q# ?
 
8 f8 ~3 ~" I, b; k: l: d

& R' d) g" \; M
 
2 s) R4 m  |3 V' F( Q

3 ?& y8 E7 }% ^, V" C! W
 
5 ^6 ~! k0 y2 r6 T/ F( ^- B

/ j; p6 p4 j! P8 Z6 S$ S
 

1 x& k9 |4 x- _5 O% Y- s- X% B2 \9 g0 K9 G+ ]7 @- |: i; N
 

4 p6 C. K/ J5 J$ s+ _6 X" K0 j
+ `0 `& Z6 ~( E9 ]& l4 X8 y
 
3 P* b9 M: D$ r' @! l/ a

- B0 [- Z+ r3 \4 d! K. L
CT报告

2 v  L3 j( k; H4 I* V8 E" W2 a' p/ r' g8 O
 
' v5 Q5 y" O" X
3 O) o1 u% Z8 f$ A6 B1 u( {# C9 S
日期

* o7 t( a$ e- L- }) x/ |3 j3 N( t( y3 @) T: n* d3 I
2011-1-13

; X6 ^0 j& R2 @; D4 s' x+ g) v6 S8 ]# ~3 i, {
2011-2-26

' ^! d7 f# Z0 T; [  D. T7 H2 W9 i" X& ?" R4 z
2011-3-7

5 P* a6 c! {9 h& E& ~
" M' _9 s* g3 D7 ]& e1 I
2011-3-19
) ?+ k5 R! e/ i" y7 r& _: S0 B
& _" X3 o. g' g" q! F
2011-4-2
% A7 o* e- @1 x+ o

$ e  X( j) D7 P0 I; l
2011-4-12

6 X$ F- E4 V$ Z4 F9 v
' g9 J; l& @2 W/ T! D! N
2011-4-2
7 C' t2 {! g. G* Q& ]# |
3 _0 A' v7 ?5 H. G+ I
2011-4-12
6 [! O( B4 n) l5 ~, E5 ?( `$ C! p

% ~# {& l: D* y% ?, y( J
2011-4-22
4 y2 l7 ~4 }0 N2 H9 ]6 J0 e# {2 l
- Q( n( E" F' G5 v  B* {  u
停易,DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月

: d( D0 ]7 @0 C# \# l- C  r6 Q; J" o" J/ k
CEA值
% w. E9 |: A$ F9 F3 ?/ L) D8 O

: V  u& [$ U7 n5 N" n! g
3.89

2 D6 L# g' K4 w6 ]* q
! x- T0 T6 F; i2 i
7

/ o% x+ I: h# H9 k
7 K3 R! q6 I% \( E  s3 k% X
7.83

+ z: n4 s6 d$ d9 F: C
: r' N8 C$ J/ u$ r9 B
8.03

; h7 I7 E4 O# y% t0 T( G% U. p5 [3 b# ]: a- a) `3 T( e$ A
8.71

( v. q6 w$ [( X, F- Z+ d$ g
1 W- m3 j. ~- e3 ]- P+ \" m
9.1

' n1 K( L+ N! o; l% e" R2 ?# j5 S& t, u
8.71
0 U1 z8 ^* a( C/ b" ~, E. x( K

/ ]0 n- p6 v5 X5 E
9.1

; U+ g8 [6 b; q5 i9 v  m
* ?; L9 c- q+ U0 n) W- K# b5 z
10.14
. }# l* r+ z( S6 x8 g: ]: H
9 w4 |$ ?( T" G3 y
CT报告

$ f# i) q6 H& l& c
2 B0 l9 u; k6 i+ `0 n
2011年4月2日:两肺纹理增多,左下肺见肿块影,可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm,CT值约49HU,境界清晰,右肺中叶见小结节影,约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中,纵隔未见明影肿大淋巴结影,心影未见异常,两侧胸腔未见积液。
! W+ Z  A0 k) T( B4 g, h

  v2 ]& N* p+ {: S' \+ [. b' ]) Z: V9 B' G/ P, k
日期

# c+ Q8 |# [, ]# ^, |, S
/ f8 Q' y  r+ V
2011-4-22
+ V  X: ]% }' C( k
7 V! G3 x8 P* N# P( A( ]6 `
2011-5-20

0 M% |7 x: D3 ?9 n1 O1 V
1 q# R2 r) t! x: f4 D0 E4 n* e$ {
 

9 x) j: a/ X# E. ~8 x) m
1 W7 M& O( R! G; A
 

4 c5 M. s& L1 ^$ V  M$ M5 e/ z" }: k+ g
 

+ j, F: l8 C' p% G+ ~1 K7 @& F' h0 |1 Z, a
 

, h  C" a( W! t8 Y8 ^: F  U+ l6 Y% o" q0 c1 _
 
2 B' V: ^' x1 I; h
7 L9 T" ]  a2 m4 |! @  w
 

' S: L* t; t& M, z3 R5 y: z
8 `* y+ {  D6 C+ P! k$ }
 

2 A" I% c3 i4 U% p- _$ ~# q4 k2 j
+ k/ l: b! }4 l2 m  I: g, \
第三次易瑞沙$ [/ \3 t: I1 z0 I- V$ H7 R
打算用2个月
% c/ a( G( _+ O( ^1 B$ a! Z

! \! T! {& j# K& t5 |* j
CEA值

+ z  z/ D* \4 i. W" ^2 ?- h% ?7 Y
10.14
6 {0 X5 h6 t* F4 P% r  m0 l
( y2 k8 y: b. n
5.92

6 y! Z2 [6 i" x5 s
( I' u% Z' o- l3 H/ [
 
; {) Z. s/ B) O2 D% p; j$ f
* N) w9 g/ J( I7 F5 i- Y/ [
 
0 }( C0 t1 e) l- t4 z7 S

" u& F  A! C" k
 

7 u; D& X) P: O) T; a
, {# Z3 h! C9 ?- \3 {1 |
 

. x9 g1 O! q- Y
: p8 R* {9 y% k5 k( K% V9 ^, M' e. e
 

% x) A3 Q9 o) A% R- w6 t
% w, }/ Z, ~1 h; e
 

7 g# s) R& ^- |+ G5 c
5 _  P( ~5 z  ^- j. J" U" m
 
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' m, l' l1 z. g7 s
CT报告

! T, [5 V& }/ E9 T% U( s
8 x2 T; d, z9 b% ~6 w" C6 J
 
* M1 n# ?# k' D

9 L* o4 U; f5 v" V/ \$ D: h
 

+ E3 w1 w! q8 ^% H
3 r/ W% j, y$ ?$ T0 `
 
$ p6 U( N3 r( X3 T

$ \4 c9 M5 Q: m
 

! a# V: u2 _- q0 i
" F: C. p; c6 S$ G) ~2 T; B1 s
 
# }% G  V! i, X4 ^8 L
# Y: L1 `% t. P1 _+ F2 ^3 M
 
, e+ Z6 @+ h/ ]7 x# I4 `
4 ^' s& t3 J+ |/ g/ Y, U! n9 }8 _
 
/ K; q2 K- ~3 _+ d7 E9 i$ _
* G5 R& [$ a& C  T
 

2 o& t4 h+ V1 J# L- ]/ d3 r, `. U4 h, ]. ?* X# z! a! B; T
 

7 \$ E2 ]( C0 a1 p
$ u8 R5 R$ _2 ]& S7 E! N
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:09:18 | 显示全部楼层 来自: 北京
回复 土豆真是好东西 的帖子. R/ m1 Z; L9 }" S$ a- t( a
7 \  I4 Y0 _- L( K
有些人是出于无奈而停停吃吃,憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。# M- ^6 A, g) U: j; a
! [) i2 n9 p3 g  c& ?- l5 {
你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了,病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定,后果也只由你自己负责。与他人无关。
. _2 u  h" h$ f# r8 ]; x* u
3 Q5 t8 [' c6 l
helpU  高中三年级 发表于 2011-6-1 12:11:59 | 显示全部楼层 来自: 北京
爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47 " Y8 T5 D0 L. V- S0 g, v
以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况,当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

  n7 E! q. z' d& F9 C' b% N" R* d请问你家人是肺腺癌吗?
累计签到:2 天
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[LV.1]初来乍到
爱妈妈  初中三年级 发表于 2011-6-1 12:43:21 | 显示全部楼层 来自: 江苏无锡
回复 helpU 的帖子
2 d% a5 Q$ s$ E* G8 S/ }& C+ X# z: @) a1 Y% }  u6 ]! Q
肺腺癌骨转,2010年4月底确诊
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 12:59:49 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。, Q. m7 {6 B: e  f. w
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙(停易瑞沙上别的武器等等诸多手段),我承认我是心痒痒,想给我妈妈一试,但老实说我是不敢的,太冒险!我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生,都不赞同,一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的,被大多数人验证得出的结论,万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?》+ w# T# _  G- A+ i# N( s
+ F% u8 d2 E0 A
    忍来忍去还是想来说二句。1 S8 f% V2 C* a+ o' K/ Z
我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效,得不偿失怎么办?大家有没有想过?”根本就是个不存在的论题,有什么好质疑的?) v0 y9 s5 U' [
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼,而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下,而不是换来换去、试来试去试着好玩。
& Y4 C" ]. f7 x# r' @+ U' X8 x吃靶向药无非2种方法,一种是正统的方法:一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话,就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是,你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的,再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制,它会“报复性”生长,这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下,作为医师、药品开发商,说实在话,他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年,能够活1、2年,你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。(我这不是凭空说的,你不看好多家属都有这种经历:问医师,吃了这药耐药以后怎么办?医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说:这药不错的,一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。)这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
7 S+ A$ D) \1 _; d1 Q, j: g      再就是第二种吃的方法:在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物!以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法,所以,我是非常赞同这种理念的!
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:39:08 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
我看这论坛里病人换药:有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛,然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势,再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量,果断换药的。只有极少数(好像只有憨豆叔哦)是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的,是吧?
# g( B- }/ k6 [* ~0 {$ l- r    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的,某药完全耐药后停用,再次服用有效的可能性非常非常小,这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧,还没有产生耐药,何来“无效”的道理?要知道耐药的原因是基因突变!而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有:憨豆叔、瓶子妈。当然,癌症这东西太深奥了!人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白,我们每个人在“它”面前都是无知的。

点评

爱人服易半月有多,看来需要未雨绸缪了,不敢等到耐药时再换药!  发表于 2012-1-18 14:53
平安!  退休老干部 发表于 2011-6-1 13:52:44 | 显示全部楼层 来自: 湖南长沙
哦,对不起!错了,错了!打错了字:“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

点评

真狠!  发表于 2014-11-18 12:10
单行道  高中一年级 发表于 2011-6-1 14:09:18 | 显示全部楼层 来自: 安徽
回复 平安! 的帖子1 ^0 @3 b! C/ w6 `4 ^' X0 i

$ L+ U( m. L* a- O  {9 i完完全全赞成你的观点,看得出你是个有知识的人,说出了我心中所想,我想说但写不出来。赞一个
青衣雅雨  初中二年级 发表于 2011-6-1 14:26:27 | 显示全部楼层 来自: 四川成都
回复 平安! 的帖子- B1 f' S! j+ Z
+ Z  q4 t; N8 k+ v1 \% l
说的真好!完全赞同!
爱在左,情在右,走在生命的两旁。随时撒种,随时开花,将这一径长途点缀得香花弥漫,使穿枝拂叶的行人踏着荆棘,不觉得痛苦,有泪可落,却不是凄凉。

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