我忍不住向憨豆叔及拥护者质疑！

我心飞扬 发表于 2011-6-1 09:16

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是啊，当我们来到这里的时候，首先是看到了憨豆（我称为哥哥的人）。看完你的 ...

晕 我的质疑是对憨叔的理论，又不是他的品质，不用这么严肃吧！
8 Z: s: x- s# @; d, M- o我说了这里的人都是好人，谁成天没事管你说什么呢，还不都是发自肺腑的想帮你，我明白。

		8 j* x2 W9 O5 u! Q  B; d6 S				. t7 s' d1 G+ s, a9 O		% n0 l$ m& q* \" f+ ^+ H2 I( B1 B( J		用药情况 0 r# _, D+ ^/ S* r* @# z $ u( @( g$ r8 C, Z% B5 i% W/ o% o
日期 & b) K: T7 g7 h: G9 z+ v' t	2010-5-12 2 o7 Q& y. e# l" J# n! r2 F5 p	2010-6-25 , C0 d4 \  ^3 k( R9 D/ q5 h8 K ' C' D7 y, g4 d& O2 O( [	2010-8-31	- G2 P0 G! x5 N; X  v% R7 ~	" i( a. h! Y' [; }	; R  W2 B8 A$ ~/ e/ ?. Z% d 9 l( T6 l8 t# F  n		~1 ]" S3 S% q7 c  T$ }	3 O& S( Z: ]) D2 X	第一次易瑞沙 " b. U' r1 T; w0 ^- v5 ^共4个月 4 g0 d2 h; \% Z5 u% u& k5 O 0 U0 r! `- }( [1 a2 `
CEA值 $ C2 K: @" W3 w) t	57	15.7 : E% m6 K. R3 O9 T 5 ?9 ]* S0 w2 s4 R8 g/ z6 H+ n, p	4.67 , s5 R/ F2 [$ X  G4 C: o, v	. E4 u3 c1 r7 A8 w! D+ \  c3 |		' y1 O; X8 `1 O& e	( |1 `5 Q+ r9 q" y		y9 c  ?# Y# }1 F, G3 d; ] / U8 K) S; N4 v( D6 m5 \/ g
CT报告	2010-4-29： 胸部CT平扫+增强，两肺纹理增多，左肺下叶见一36mm*47mm的分叶状软组织影，CT值约26hu，边缘见长、短毛刺，日益局部与胸膜相连，增强后明显不均匀强化，CT值约49hu。右肺中叶见结节影，边缘清楚，CT值30-60Hu，纵隔居中，内见多枚小淋巴结影，心影及大血管未见明显异常，两侧胸腔未见积液。 ( z8 b" i: g! r4 G2010-06-23：胸部CT平扫，左下肺见一32mm*29mm类圆形软组织影，边缘毛糙，后缘模糊。右肺中叶见一钙化结节，约0.6CM，密度不均匀CT值88Hu，余肺纹理增多，增粗，肺透亮。纵隔内未见明显大淋巴结。双侧胸腔未见明显积液。 ; Y: W: R6 L0 {! r7 H# ^! r6 I8 ` 8 a, E1 i. U, o* E6 x5 C
日期	2010-8-31	2010-9-15	2010-9-28	2010-10-14	2010-11-1	2010-11-16 2 e# I2 I' @0 w, T% ^+ z  g: j% S	2010-11-25 & Q6 H( f, ]/ G% @5 m	# C/ r+ D7 i% c; o! v- h9 p2 g		停易,DCA+索坦9天 + z% ?0 i8 P/ ~- }1 n! ~共2.5个月 6 a2 j4 N; ^" y6 O, _) ]* m; F- P$ x3 {
CEA值 # o- L% M) A" r$ u' } % t8 c9 P' l* a5 U3 j	4.67	4.61 2 h( t$ T% E( E. L 4 c5 a5 ]& E" }6 m	5.95 % D( T5 w+ ^; k . ~6 U& e# J( ^: F! C- E	7.14 + f3 ?2 U3 ?( q, A   O: m; @: J7 m% V! l	7.76	10.56 ( e) I/ Q9 D+ o1 Z	10.49 ; k7 x8 g2 ?0 r7 \; W: N3 ?& i $ P( f& c9 H8 Z: R		, }  Q: L9 R3 @ % h: A% K# U/ p9 Y1 {
CT报告 / x- s0 c- @0 E9 L  q1 ?8 t, y	11月27日 CT胸部平扫，左下肺见分叶状肿块影，边界清楚，约26MM×26MM大小，边缘有毛刺，内见气泡影，局部支气管中断，纵隔居中，未见肿大淋巴结，心影不大，大血管未见异常。 ; {9 x0 ?3 s8 Q8 t$ w) `" P0 f4 D, x( L
日期 ) f- f  P' |* n& \! X* s$ p : t' O3 D7 X) I	2010-11-25 8 u! P- [5 t, o0 B, @ ; u+ f# J' Y7 @& `) x! T	2010-12-25 : o8 k  Q4 C3 q5 z6 ^	2011-1-13 . [6 N* \( c$ @; g& e ) [0 s9 q9 Y3 n1 g" z3 P) b	: G0 r7 x4 g& ~; x& x' L	$ }& U% z2 ~- Z3 P	/ a3 P- s1 k/ p4 A  B9 u  a	" F8 q3 \1 J9 c& f6 I		0 X# [2 ]' E( Q8 J	第二次易瑞沙 # O% C8 f8 ?  S' A共2个月 6 J) T7 P! L) u; [
CEA值 4 [" M9 _2 ^& u! v0 A	10.49	4.7 . A+ w* t: X; R9 ?, A* t' z( z	3.89 / E2 X9 j1 }$ J: t		1 I% Q7 l# N9 w4 _/ G4 n( I	' Q" N. j( p8 i, h7 h& Y	$ X0 R9 ?% L( m4 _/ g8 P 7 K3 ?/ V/ Q- a, J) e	1 I" V) b) j* c. v- A4 j	0 `: k3 A: V$ w- o
CT报告 9 j8 ?8 X( x2 F3 Y$ q7 R: H $ L0 V: N+ @* C1 t1 H( b% y	/ \7 K6 |: b# p) I
日期 - x9 f- f- C. l' g* k 9 B" D1 k  `. i3 v	2011-1-13 5 e' d, M9 K8 [	2011-2-26	2011-3-7 1 F3 {+ V# b- Q, u! v) z 4 u. |/ A+ E/ C/ Q9 ~8 y7 _	2011-3-19 1 {7 Y# F0 a! B8 c0 Y4 b  _ 5 j1 @$ k" w8 Y/ p, J0 K	2011-4-2	2011-4-12 1 @( o9 l2 C+ r3 \( @	2011-4-2 # M  o4 q6 {+ E. B2 A9 I! ?6 ^ * ^) P' d1 V, I6 i5 i* G8 p	2011-4-12	2011-4-22 3 b+ Y: {% x: S 0 ]& H; a, p. {" ^& g+ J; q8 g% Q	停易，DCA1.5月+索拉1月+0.5月DCA 共3个月 9 v8 B, z) e4 k" A! r! r  ?
CEA值 " {% ^5 ]+ x, ?5 E: q5 @" x) J- \	3.89 7 w5 n( [3 _0 t, }	7 5 E+ I7 }5 i/ Z2 m7 D' @	7.83 8 E) K' y* J: c7 \/ I / N( A: T: b* E" s" i	8.03 $ e3 O4 }& ?$ I0 i( f9 a( Y/ x7 h - ~! l/ y5 z/ r  A" |	8.71 , w4 C1 ?/ E% H1 U4 e5 P! ^ 0 Y( q& G, h. C! u	9.1 3 `. V5 G" p% c; O' B# Q3 q 2 g: f' b6 D4 a& H! s9 ~  x	8.71 0 O3 f: a2 c1 r& \4 J- r& D1 h   \1 f. C! s6 T# K	9.1 1 T) z6 o8 x9 m+ R+ @, V) P . T7 i+ ~7 C. p5 D# n1 f' C	10.14
CT报告 ( c1 {$ M1 q' ]6 @	2011年4月2日：两肺纹理增多，左下肺见肿块影，可见分叶、边缘毛刺、纵隔窗大小约28mm*27mm，CT值约49HU，境界清晰，右肺中叶见小结节影，约6mm*5mm。余肺未见异常密度影。纵隔居中，纵隔未见明影肿大淋巴结影，心影未见异常，两侧胸腔未见积液。
日期	2011-4-22	2011-5-20 : i" r; Q- J% d 1 [$ Y( j6 [' K* k				4 }( x) x1 A# A/ o+ A			5 f! _, x5 u9 g. v( @	第三次易瑞沙 0 V1 r: [7 j0 {* N打算用2个月 . g  Y  Z- u! ?9 Y1 j  F( [5 f
CEA值 ; G% Y- p$ S. T9 q$ \	10.14 6 l/ T4 _0 [% O: h7 g	5.92 - l1 C' u0 c: v7 J6 x' T* z. X	$ V/ h! |" Z1 i$ F2 l	- R  M  `' Y& U3 y3 a	) F6 N' A9 Z7 o& O# v/ E- p8 b6 H3 }	$ S+ s- x5 S+ c 1 G& \' L* X$ }: M6 [1 \			' Q4 V# `# X4 z, T" b, Z - e: [  Q4 w0 O$ W9 v/ J  R* o
CT报告 0 b! k% ?$ b4 ?* I3 |	8 z  B" `  h3 D! j& h	( u( J4 |4 p* H. M, C. ^	5 f& }& [$ |; y7 N( w/ r# }9 k " ~/ d2 U$ Q2 a! T- l		, O8 U) c2 m' |4 H! u	, `' [" Q( g9 p; Y% N   K. ^6 M% @" K8 p9 _	6 M3 r# D/ `7 r* z" B2 R1 y+ e9 ~, e		% h# @2 h% F2 h" n- |0 H. t

以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值。

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: Z3 D  Q0 d$ R; f有些人是出于无奈而停停吃吃，憨豆叔是不甘于现状而勇于探索的。事实证明了这种方法对于憨豆叔是比较有效的。这种方法可能会对有些人无效。但谁也不知道是哪些人无效。

你的心情我能够理解。我弟弟吃特罗凯14个月了，病情稳定。我也在纠结是否停特尝试其他药。然而试不试这条路由你自己决定，后果也只由你自己负责。与他人无关。
: L/ Z& y( o6 D

爱妈妈 发表于 2011-6-1 11:47

                               
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以上是我家病人的治疗过程CEA监测及CT情况，当初我们对于停易也是很纠结。希望这些数据对你的决定有参考价值 ...

  v. h) Y' d/ a; M4 s9 X6 U请问你家人是肺腺癌吗？

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8 _1 J4 T0 ?: s, X) B2 X
' r1 ~7 {' j/ J; v4 C" J肺腺癌骨转，2010年4月底确诊

《我申明我没有对大家爱戴的憨豆叔有不敬之意。
憨豆叔叔推崇间断服用易瑞沙（停易瑞沙上别的武器等等诸多手段），我承认我是心痒痒，想给我妈妈一试，但老实说我是不敢的，太冒险！我问了几个大医院的专家及"奇迹"的医生，都不赞同，一个靶向药的出台是经过严格的临床试验的，被大多数人验证得出的结论，万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？》
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    忍来忍去还是想来说二句。
2 @+ T1 n* @) l5 W 我认为 “土豆不是个好东西”的论题“万一停服后再次服用无效，得不偿失怎么办？大家有没有想过？”根本就是个不存在的论题，有什么好质疑的？
因为我看见本论坛轮换吃各种药的病人都是被病情所逼，而不是憨豆叔逼迫你去试药。这里的病人换药都是在无路可走的情况下，而不是换来换去、试来试去试着好玩。
  S- Q4 O$ Y6 ]4 x吃靶向药无非2种方法，一种是正统的方法：一直用到耐药、死亡、副作用不能耐受。然后如果病人还没有死、又不想死的话，就匆忙上新的、不能预知有没有作用的药。但是，你是否知道癌症的自然生长是有进展期、缓解期的，再就是癌症在进展期如果突然没有了有效的药物控制，它会“报复性”生长，这就导致很少有药物能再压得住、不可收拾。在现阶段癌症还被公认为不治之症的情况下，作为医师、药品开发商，说实在话，他们的思维基本上都是你能够吃到这个药耐药,1年、2年，能够活1、2年，你已经够幸运的了,压根就没有想一个药耐药以后怎么办的事。（我这不是凭空说的，你不看好多家属都有这种经历：问医师，吃了这药耐药以后怎么办？医师笑而不答。还有医师向家属推荐某种药时会说：这药不错的，一个某某病人用这药1年半才死的。另一个病人吃了8个月才走的呢。）这就是在我们国家、用所谓正规治疗方法的结局。
      再就是第二种吃的方法：在病情稳定下来后赶快寻找第二种、第三种有效的药物！以便能持续生存下去。因为癌症这种病的特殊性----药物个体差异大。所以就得用你反感的“试药”这种办法。这就是憨豆叔主张的服药方法。我认为这是一种主动出击的、不是坐着等死亡来临的方法，所以，我是非常赞同这种理念的！

我看这论坛里病人换药：有一大部分都是因为以前在正规医院治疗、耐药以后走投无路、满世界寻找治疗方法、突然找到这个论坛，然后跟着别人、吸取别人的经验教训选取适合自己的药物继续治疗。也有一大部分人是一种药物已经显出疲软态势，再不换就只能等着病情进展、肿瘤长大、长出新的转移灶。这样打个提前量，果断换药的。只有极少数（好像只有憨豆叔哦）是把癌指标压下就果断换药的。这前面二种都是被病情逼着换药的，是吧？
    至于某种药物“再次服用”是否有效。我是这么理解的，某药完全耐药后停用，再次服用有效的可能性非常非常小，这是世界公认的知识。某药还没有耐药停用、再次用有效的可能性非常非常大。这个推理应该是合理的吧，还没有产生耐药，何来“无效”的道理？要知道耐药的原因是基因突变！而不是凭空就耐药了。实践中证明这个推理成立的例子有：憨豆叔、瓶子妈。当然，癌症这东西太深奥了！人类每年花上无数亿美金、无数亿人力在那研究都还没闹明白，我们每个人在“它”面前都是无知的。

哦，对不起！错了，错了！打错了字：“土豆不是个好东西”=土豆真是个好东西

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. I/ T) s( k6 B" E6 W
( f3 a( W- w- b完完全全赞成你的观点，看得出你是个有知识的人，说出了我心中所想，我想说但写不出来。赞一个

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+ v! k+ V. r' A说的真好！完全赞同！