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肝移植半年复发腹膜后淋巴结-----大难不死,躲过一劫

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512863 854 心肝情缘 发表于 2010-9-21 20:11:11 |
唯心  小学六年级 发表于 2011-6-7 22:43:15 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
你的血红细胞太低了,是不是一直挂血都升不上去?我爸爸也是贫血很严重尤其是最近都只要七八十,最好的时候也只有一百多一点,还是在输了好几天血之后,不知道是怎么回事。。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-8 11:49:32 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
2 w8 a' y2 E3 C% b9 B3 c7 _
输血后就上升,几天后就下降,前天输了1.5单位,今天觉得头晕、耳鸣了,在市3甲医院血液科住了20多天,所有检查都检查完了,就是没有找到问题,只有个缺铁性贫血,下午到省医院血液科看看。
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-8 23:04:25 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘还是离开儿子去成都了?
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 16:25:06 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
回复 雪绒花 的帖子" p: D( r2 v/ u+ I
% b' \5 q- O6 E* f2 u/ g* h
是的,大姐。
+ D5 W* J) C5 J1 c" h昨天在雅雨大姐的陪同下跑了几家医院,结果晚上坐火车回了绵阳。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:26:55 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
请憨豆大哥和平安等朋友帮忙:
' x8 u+ e& f! |/ Q( u/ i4 Q8号儿子高考结束后,9号早上和朋友一起去了成都想住院治疗贫血,青衣雅雨大姐提前给我挂了9号下午华西医院血液科的专家号,早上陪朋友看了门诊,然后去找了华西医院门诊部的主任,想通过他安排直接进血液科住院,结果朋友说血液科的床位是全院统一安排的,紧张得不得了,叫我到门诊先开了住院,然后到血液科住院部登记了再找他帮忙安排,然后马上去挂上午的门诊号,结果什么号都没有了,然后想到急诊科去,说明了病情后勉强给挂了个号,找到医生看了检查单,开了一大堆的门诊检查完了叫去观察室等待,而且现在观察室还 没有床位,我问医生大概多久能进血液科,结果还是血液科病床统一安排,不知道等几天,当然检查也就免了,看来这条路也走不通了,然后马上挂了个便民门诊检查血常规,抽完血和老婆到移植科去想找移植医生,但出国学习2个月了,马上找到护士长,护士长也是一脸的难处无法帮忙,只有等下午的门诊了。中午的血常规结果血红蛋白:55,。
/ b( x3 U. ~& y8 d9 D; q
- T# C8 H# y$ \) i7 o0 m中午1:30雅雨大姐就到医院来了,大概2:30到了我,专家很仔细的看了我住院时的各种检查报告,结果是:像我这种情况肯定入不了血液科,他们连急性白血病都收不完,我问能不能给个治疗方案,她说要么门诊检查要么住肿瘤科,从肿瘤方面找原因,然后和血液科的医生会诊,门诊检查基本是住院时的检查,耽搁时间又费钱的事我可不干。在没有结果的情况下,我们3人商量去附近去年做伽马刀的医院找到伽马刀中心的主任(是老乡,四川大学肿瘤系博士,该院肿瘤科主任),他看了检查结果和去年和今年5月13的CT后,马上通知了2个专家再次看片研究,结果是:伽马刀的效果相当好,原来腹膜后的病灶基本消失,不具有活性,以我几个月AFP的检查时持续下降,应该不会有新的转移病灶,否则AFP是要上升的,从肿瘤方面是找不到贫血的原因的。建议:该院是华西医院的协作医院,没有血液科,也就没有治疗经验和贫血方面的药物,请华西的医生来会诊麻烦不说还不起多少作用。建议去四川省人民医院血液科看看。
3 x9 k+ r. b3 a! S% Y) w然后马不停蹄的到省医院,建卡挂了血液科的号,得到的回答和华西医院差不多,不同的是有个下属的分院可能有床位,但又担心分院医生的技术力量。最后再次咨询了朋友说除了华西医院血液科外,全省只有省医院和我上次住的绵阳市中心医院(都是3甲)血液科的力量差不多,建议我还是会当地医院的血液科,结果晚上坐火车回了绵阳。- o1 }/ C; |( \
6 b6 t. k) K9 F1 M8 ]  M0 a
再次在这里感谢青衣雅雨大姐!5 z+ g& ~/ ^" i0 w2 w; Y
; b$ Y/ x' ~$ w+ T! B) y
现在的问题是:" j" P! G9 O; `/ u9 B6 p1 _
1、3家医院血液科都没有治疗的方案,只能按缺铁性贫血治疗,要么就是推到肿瘤的复发上来找原因,但肿瘤方面也找不到原因,到底该怎么办呢?(个人的想法是:在华西和省医院不能入院的情况下,回绵阳中心医院血液科还是按缺铁性贫血治疗,该输血就输血,从1号就停了索坦,看到底是不是骨髓抑制得太严重导致贫血。)# l8 k8 B, F% `, t1 |5 e
2、憨豆大哥担心可能是其他疾病造成的贫血,但是该朝哪方面想,该做哪些检查确诊呢?能不能给些建议!
. }7 B7 W! D  p7 U3、现在的症状是:头晕、耳鸣、小腿和脚肿,每天在和赤小豆鲫鱼汤,胃口还好。
个人意见仅供参考!
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
日期             AFP            上升或下降%              用药情况
2 l! c9 e, F5 y12-28           620                                                索坦3周& z" ~% m# p7 I7 ~; D$ p) x$ o
1--18            171.3           -72%                         索坦2周(腹泻严重换药)
" W. o# s; D' ^9 W' f2 A8 w2--12            216.3           +26%                        阿西20天
9 A2 @, @7 Y+ A  U& Z- C. ~* C2-25             364.8           +68%                        阿西33天(阿西彻底无效)" k  M  g' |3 ]8 E  ]
3-26             355              -3%                           索坦3周, `2 ?  {2 N+ y: q5 P
4--8              404.8           +14%                        索坦7天(休息7天和药物的治疗浓度不够)
2 M! u6 J) a0 u% U8 ?- \4-24              273.3          -32%                         索坦21天
% P" X1 c* `4 A- }0 i& }# d3 e5 _5-13              343             +26%                        西地7天
$ N- C& w9 ?3 C! Y6-2                206.97        -39.7%                      索坦12天
6 ?- s: }; \/ _; ?6 a0 }  G5 {( r, ^1 h) d- u" E8 Y* m' G
6月2日还检查了:" j$ ~* B+ ?1 o0 r0 c* a4 D6 K( _4 ]! S
名称                                      结果                                     参考值' w1 J/ \( H7 F
生长激素                              1.90                                      <7.5
) ^+ P' I! P7 J1 \! I9 C+ K2 v铁蛋白                                  31.16                                    <322
; X& I% ]; p* F癌胚抗原                               2.84                                      <5
8 |/ ]1 F  A& r3 l  kCA125                                   15.94                                    <357 {# ]" ]5 G) u" m/ R% z4 E0 Y
CA19-9                                  18.71                                    <35
& L, Z$ p$ U# s4 ^9 s总前列腺特异性抗原              1.97                                      <5. y) P0 Y4 c, M: W
游离前列腺特异性抗原           0.41                                      <17 d1 K9 H, Y+ C/ v
神经特异烯醇化酶                  5.69                                      <13. O( x% b* F6 k: l8 ]
CA24-2                                  3.19                                       <20
2 Z  j" h3 }2 J5 J$ k$ `* B0 ~AFP                                        206.97                                   <20% t. t4 k/ B' f3 A" O& f
个人意见仅供参考!
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-6-10 21:14:05 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?
9 r* C, K, I% D  ]( l我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都在60以下。后在血液科住院做了骨髓穿刺,显示为MDS,即骨髓增生异常综合症。这是由于骨髓造血机能出了问题引起的。现在只有定期输红细胞悬液才行。血液科主任说一般维持在70以上就比较安全。
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-10 21:48:52 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
雪绒花 发表于 2011-6-10 21:14 + X. V. k* o- p! h0 Q
情缘,提醒你一下:你最近多次去血液科,有没有医生提醒你做骨穿?/ A. P; {/ X' u/ S: y! h. k
我父亲去年以来也是一直血红蛋白低,都 ...

: ]# u5 r/ C1 g0 K" M5月21日做的骨穿:& N  B6 b, `/ _9 o
骨髓取材可,涂片多油,染色良好。) H3 H! b2 |0 Q' r9 Q4 R
有核细胞增生活跃,粒红比例为0.81:1' l" c' ~0 p/ V
粒系增生活跃占40%,早幼及以下阶段细胞查见,以中、晚、杆、分细胞为主,细胞形态未见明显异常。
$ C  ^% K/ ]. Y红系增生活跃,比例增高占49.5%,个阶段细胞均查见,以中、晚幼红细胞为主,少数晚幼红可见花瓣核,成熟红细胞大小轻度不等,中心淡染色区未见明显扩大。# `9 P& E6 ]( C. `" t
成熟淋巴细胞占8%,细胞形态未见明显异常。+ Y: Z$ n4 U0 @5 g) S
全片巨核细胞及散在血小板较易见。1 E4 j* J/ }' o# k
铁染色:外铁:阴性   内铁:阳性率25%
& f1 t# z8 Z1 P- U: R' H; ~  g$ {3 i* \5 e7 v9 T+ m

3 A/ [* [" O$ z: a$ A意见:* h. I7 B1 [% w9 q3 N7 c
骨髓呈增生性贫血骨髓象伴外铁缺乏。
  F9 x) V6 {2 x' U+ {/ N$ l/ |6 j( Q( N; ]7 u+ C% Y7 s  l
所以目前只有缺铁性贫血的依据,但输了2周多的铁和每天注射VB12、吃叶酸和再造升血片都不起作用,血液科的主任就没有办法了,所以建议我去华西,并希望我告诉她结论。但同时又说如果入不了院还是欢迎我回来。
个人意见仅供参考!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-6-11 11:54:20 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
. n! {' h. ?: [2 X4 l& ]. E9 x建议:
4 s1 `/ E& [; G9 f' @8 Y1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血的前一个月内,究竟做了什么治疗,吃了什么药,然后把那一个月所有新的治疗和新的药全部列出,逐一排除造成贫血的原因。' N+ g$ ^! f/ Y' |: X. F/ u
2、在“深度”搜索“贫血的原因”,把所有造成贫血的可能性列出,逐一排除或检查排除。
$ [1 [4 p" f# h5 `- |; k& j" x3、在未找到原因之前,寻求中医中药帮助,补血补气。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
心肝情缘  高中三年级 发表于 2011-6-11 21:40:36 | 显示全部楼层 来自: 四川绵阳
憨豆精神 发表于 2011-6-11 11:54   q1 S  I$ H! ^" v: k2 I- Q% p
这可是难题了,连血液科也说不出所以然来。
$ c9 C3 U, {; |9 U# Z  }: Q# o# l建议:! i' A- w+ t( e5 r
1、把整个贫血历史重新审查一遍,务必找到明显出现贫血 ...
! _$ [% J* j5 e" C& [
好的。谢谢憨豆大哥!
个人意见仅供参考!

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