两口子一起努力（感恩！）

never_land · 发表于 2011-7-18 09:45:43

呼吸空气中发表于 2011-7-17 15:36

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每次来看都是特别激动，也特别为你们高兴祝福你们一天比一天好。一定会好起来的/最难的时候已经过去了/继 ...

感谢！一起加油！：）

感恩的心 · 发表于 2011-7-19 00:19:42

祝福！同时祈祷我老师也能峰回路转，渐渐好起来！

never_land · 发表于 2011-7-19 09:15:10

感恩的心发表于 2011-7-19 00:19

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1 t4 T* Z& G- p0 H7 @5 L祝福！同时祈祷我老师也能峰回路转，渐渐好起来！

谢谢。消炎可能是一个很长的过程，希望你老师用对药，慢慢好起来。祝福！

never_land · 发表于 2011-7-19 09:23:04

在前沿贴过，好像看到的人不多。在这里也放一放吧，希望更多人看到。

肺部真菌感染的诊断和治疗（转）

这个表非常有价值，虽然不是来自新的文献（如米卡芬净现已上市，资料里还是3期试验）。约有半数的真菌感染患者血培养呈阴性，需要医师凭经验判断是否上抗真菌药，上哪种药和换哪种药。

来源：http://wenku.baidu.com/view/5b95594acf84b9d528ea7a8a.html

茉莉-花香2 · 发表于 2011-7-19 10:24:03

一路走来很不容易，从你的帖子中学到很多有用的东西，谢谢。

never_land · 发表于 2011-7-19 11:07:37

茉莉-花香2 发表于 2011-7-19 10:24
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一路走来很不容易，从你的帖子中学到很多有用的东西，谢谢。

一路走来磕磕碰碰。最初写这帖子只是为记录病情，为请教大家，后来慢慢感觉到我们的经历能给病友一些启发，避免一些弯路。如果没做大剂量的肺部放疗会怎样？如果没做脑放推量会怎样？如果没上抗真菌会怎样？谁也不知道。有一些治疗影响深远，要怎样做？要不要赌？这是每个患者和家属每天都要面对的问题。

我和老公很想更多人读到我们的帖子，从中得到有用的信息。谢谢一路关注。

感恩的心 · 发表于 2011-7-19 12:43:31

never_land 发表于 2011-7-19 09:15
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2 O2 u+ l7 r3 u" M$ `6 S; O8 z9 d/ u谢谢。消炎可能是一个很长的过程，希望你老师用对药，慢慢好起来。祝福！

医院不肯换药，一直用头孢三代，烧也降不了。因为本身就是肝移植，加上肺转，他们都不太用心。理由是人比较虚弱，情况复杂，不给换药。提议泰能，医院说怕万一，有可能人一下子就没了。可乐必妥也说了二天不换，今天说你们要回家就回家换。无良的医院！没办法，我老师的家属决定今晚回家了。
回家意味着什么，真的很怕。好好的一个人，因为发烧不降，就只能这样了。
万能的主啊，现在只惟有你能拯救了！

never_land · 发表于 2011-7-19 14:51:09

感恩的心发表于 2011-7-19 12:43

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# a& ]0 q+ U& j3 ?! W8 x+ F医院不肯换药，一直用头孢三代，烧也降不了。因为本身就是肝移植，加上肺转，他们都不太用心。理由是人比 ...

不知道你老师排斥的情况怎样，能不能稍微减一些抗排斥药。抗排斥要降低自身免疫力，感染不容易好。但可能有不能全停，会容易急排，是不好把握。
我老公用了泰能人很虚弱，我想你老师先用用可乐必妥、拜复乐这些某某沙星类的可能更合适。

never_land · 发表于 2011-7-19 15:15:33

这两天有好消息也有不好的。好的是喉咙好一些了，能咽橙子了，还吃了一些小虾仁。不好的是白细胞又上来了，现在是19。其实从来就没有很低过，除了刚上卡泊芬净时很快从21降到10，以后一直缓慢上升，15、18、19。这几天每天上午有一段时间心跳特别快，130以上。平时110以上。人很累。呼吸频率一分钟60次左右。

这是7月13~15日消炎期间的数据：

白细胞（4~10）：19，中性粒细胞比率（40~70）：91.7，淋巴细胞比率（10~50）：3.6，单核细胞比率（3.4~9）：4.6
红细胞（3.5~5.5）：4.04，血红蛋白（110~160）：121
白蛋白34
INR1.17，D-2聚体4812，血小板（100~400）：306
BNP84，心酶五项拍糊了，看不清楚，正常。
肝功正常。

17日停了卡泊芬净、新克君。今天又查了血，还没结果。

我有点想口服伊曲康唑，不知道有没有必要。老公说最辛苦的就是心率快，疲劳。今天医生加上了唯嘉能，说再做个24小时心监还是心电图，请心血管医生会诊。能把心率和呼吸调好就好了。

憨豆精神 · 发表于 2011-7-19 16:47:20

never_land 发表于 2011-7-19 15:15
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这两天有好消息也有不好的。好的是喉咙好一些了，能咽橙子了，还吃了一些小虾仁。不好的是白细胞又上来了， ...

两大难题：一是免疫很低下，光靠抗菌药物控制，自身免疫无法起作用，所以才无法平息，可从加强防守的角度考虑，如输入丙种球蛋白、胸腺肽等，具体可与医生商量。二是心率快，估计与长期大量和连续的药物有关，口服抗菌的会不会比静脉注射的温和一些？反正长期间静脉注射抗菌也未平息，吊针本身也加重心脏的负荷，不如尝试口服，既不能镇压，就把控制不再恶化当作目标，这样可以让心脏舒缓一下。
我吃凡德、特罗凯期间，中午心率85，停药一周后，现在中午心率便回到平常时候的60，前后相差这么多，身体却毫无变化，可见纯粹是药物的作用。