敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀，谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

1.8号单药阿西2天
1.10开始阿西+阿依，到今天是6天
8 D3 T0 k0 B! W3 l; @# _暂无任何明显副作用
我爸就说有时候腹部胀痛，偶尔会出现，腹部按压的时候感觉硬硬的，没以前这么柔软
# a; Z6 S! c; O因为暂无手足症，感觉精神还不错
9 K2 ]5 ]2 F4 k1 s7 d, i! J+ y就是睡觉不好

今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
还是没有明显副作用
3 q1 E) s8 x: i  p我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡
# ~5 Q- T' H/ N0 w早上胸口很闷气促，人有点想睡觉
9 Z6 D6 E# ^- M; A& s' `% Q精神还行，暂无任何疼痛表现，除了索坦留下的手足老茧还在退皮
我爸昨天说想去验血，唉，没信心，不敢让我爸去
0 S  ?* e& t: U怕结果不好，年也过不好
会安慰别人，不会给自己建立信心

flame13 发表于 2012-1-18 13:36

2 {1 m4 J+ u* V  X& `7 T                               
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4 q# t4 z" q( ?7 Q- Y( g今天是服用阿西第十天，联用阿依八天
5 }8 |3 c- N9 r2 V# `+ W还是没有明显副作用
我爸说牙肉有点痛，不知道算不算口腔溃疡

要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
你给以马内利的那经文和劝慰，为什么不拿来给自己？治疗的信心不是自己想建立就能建立的，只有先对神有信心，仰望神求告神，神才赐下信心，包括治疗的信心。

憨豆精神 发表于 2012-1-18 15:36

                               
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要吃辅酶Q10，胸口闷、气促，是典型的心肌缺血的表现，可检查心酶5项看看，其中CK-MB很可能已经很高。
8 A$ E. j3 w4 H" m7 D+ X你 ...

: v( y3 k: R9 B: g( G" S. s2 k谢谢憨叔的提醒
4 ^+ H6 i+ {  U) \) f4 @; V人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
* c4 b# y  \3 q4 n估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消退，看来是不能停止聚会
* J# N( X, z( E% I% \( Y$ a& X现在只能依靠神，所以觉得在一切事上，信心大于一切

0 `: A# R2 ^' I1 d& V; ^" L2 a另，我爸每天都有吃200MG的Q10，现在还加了一个万爽力，是每天1粒，保护心脏的。

flame13 发表于 2012-1-19 10:11

                               
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: E' B' F: f1 P/ W谢谢憨叔的提醒
人总是软弱，身体软弱，灵就软弱
估计最近家里事情多，少去教会，总感觉信心一点一点消 ...

6 v; w: ]; ]5 W/ J* f2 v: U5 d如果已经出现心肌缺血，只用辅酶Q10确实效果不明显。

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

1 C: U$ e- ~4 [5 k( j+ k                               
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1 n& }+ T; ~/ T4 I) z! J* o只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

你这么强，依靠自己不出奇。
* n  _- X  I4 j4 g我和楼主属于毫无能力的一类人，这类人只能依靠神，天天活在神里面。
% C4 [4 m) o2 o8 p" j, A神是什么？是上帝，是耶稣，灵则是圣灵，是上帝的灵；上帝是圣父，耶稣是圣子，与圣灵合在一起为三一真神，统管主宰宇宙。

5 N, A4 e. ^( z; _/ I: M2 u

门脉癌栓 发表于 2012-1-19 13:13

                               
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只能依靠自己，什么是神？灵？？？？

! @  @" h$ p- V" t9 l
最不可靠的才是自己
) ?/ m6 J, ~" u+ p我一直想着怎么回复你关于信仰问题
在基督教里面，不是人去寻求神，相反是神去拣选人
5 i* g& p/ `$ ^; V+ _/ h6 f* S/ Y好像如果我跟你传福音，如果你会相信，不一定是我的理论说服你，反而是神的灵感动你
可能在于不信的你来说，为什么我们的神没有让我们得到医治得到痊愈，让你觉得不可信
0 N  L8 h7 ?0 `7 p/ V; @4 x* E
8 o! i. [* \5 V% u/ U不过我可以跟你说，就算我爸得病以来，结果时好时坏，验单或者也不理想，但我心里一直有平安
  A. c7 P# `9 r/ T, S, x" f  o慌张不安是我人的软弱，但是我心里头的灵是平安的
* O4 x( X3 ^0 v9 e神让苦难临到他的子民身上，一定有美意，我虽然还是有信心不足的时候
但我始终相信既然神给予了我这个困难，一定也会给予我力量去跨过。
) E9 Q) Z6 {7 k6 z& r: a" a+ X: b希望你和你的一家有回转的一天，蒙受主恩。

. L0 Z, u( F2 n% ?' Z* y
老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
: w4 C7 u! }' C" G  R7 B/ t上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然飙升，病毒DNA是正常的，不知是否肿瘤影响了转氨酶
* M7 A) I2 E/ |7 X每天吃水飞蓟素和易善复，看来2周收效甚微
AFP跟我预计一样，还是走高，其一副作用不明显，估计药物浓度还没累积起来
其二我爸说吃阿西+阿依肩膀开始偶尔拉扯，但是索坦是完全没有，因为我们家肿瘤如果有发展，最先体现是在肩膀是否疼痛拉扯，如果有这种情况，大半AFP都会升
这次AFP和CA199都上升，不知道继续吃还会不会下降，如果不降也不知道有什么药可换
. u% {2 v; a$ g. l2 r, K, |3 E现在用药是
4 o9 F  V. u! o1 X% p* V每天3次水飞蓟每次2粒
每天3次易善复每次2粒
. ~7 \; j. j8 ~$ `3 D; t  m每天1次Q10 200MG
每天1粒万爽力（保护心脏的药）因为我爸经常反映有气促
每天早晚1粒阿西5MG
每天1粒阿依
  I9 r9 j# K) Y每天1粒恩替卡韦
9 b, ^0 Z. R3 C0 Y* w# ^2 W/ {
; D3 }& g& y' M) O( t" Y* z9 t5 J
* S8 q7 T4 ?* @$ g检查日期        AFP        白蛋白  球蛋白  总胆红素   间接胆红素  直接胆红素  总胆汁酸    ALT     AST   GGT    ALP
3 ?6 `' {7 v% p7 u9 L' I11-8-11        90.64         34         29          6.68            3.59        3.09              39.87      36      90     121    245            
5 i  E! `, j' ?7 U+ f) V2 ^7 _11-8-31        178.4         41.2      35.8       11.3            6.7           4.6               17.1        52      160   144    151  中药20天
11-9-22        187.2         44.8      35.2       15.9            9.8           6.1               52.4        78      238   150    170 多22天
11-10-15      285.5         44.6      34.7       10.3            6.5           3.8               66           81      241   136    153 多23天
3 \# N8 R% n' y8 D# y' `11-11-11      381.3         41.1      30.8       11.0            6.7           4.3               23           83      261   82      134 索16天
11-11-24      508.3         42.6      37.3       11.7            6.6           5.5               34           86      216   111    168 索12天
/ G  J1 q3 L# B  K: }11-12-05      353            29.9      35          19               9.8           9.2               33.4        201    436   69      152 索21天
7 W% |0 N6 Z4 h" k11-12-10      328            36.9      30          20               12.5         7.6               35.5        95      172   57      126停药7天
11-12-21      375            36.9      31.4       13.5             8.1          5.8               21.1        58      106   57      127索9天
12-01-03      447.3         38.4      35.1       22.1             13.7        8.4               15.3        72      181   64      124索21天停2
12-01-08      455.1         37.8      28.8       18.8             10.7        8.1               69.2        85      218   61      121索21天停7
12-01-21      576.2         41.6      38.5       14.9             8.2          6.7               56.3        126    285   126    184 西依21天
12-02-07      395.0         38.3      41.3       13.4             6.7          6.7               38.7        281    113   93      162 西依27天
/ P) Q1 L& y/ x  x2 T. L. v
) C7 o$ a- I0 L

--------------------------------------------------------------------------------------------------
. {% I- i; _3 c/ m% k
检查日期       ca199        AFU     尿酸      LDH      白细胞    血小板
3 [! K, C% R  W1 b8 a11-09-22       57.12         58     353       241       3.8         104
3 `- S2 @/ g; @. S8 B3 Z* J& p( M; x8 Q0 ^11-10-14       57.03         62     398       245       5.16       103
11-11-11       52              53     258      332        3.7         56
11-11-24       61.8           00     428      347        3.34       83
11-12-05       32.5           00     255      486        4.75       64
# _% [; g' K6 d. P1 `11-12-10       00.0           00     000      360        3.40       77
& X( n9 W" ]8 }4 K11-12-21       42.0           00     000      317        1.89       75
12-01-03       47.0           00     000      412        3.91       51
# n7 ?2 A: O' ]# Q6 V12-01-08       51.9           00     000      384        3.01       71
12-01-21       73.54         00     000      000        4.29       99
12-02-07       49.7          00     000      000         4.29       99
3 e3 R1 R) V: P8 F) d
: `0 B2 Q$ O7 G# F1 H

才11天用药，不大可能有明显效果表现。从白蛋白看，有好转表现。
继续用药吧，不必急着做什么局部治疗。

flame13 发表于 2012-1-21 23:30

7 O4 z/ e' L  H- Q+ l% G+ H4 [- V                               
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老爸今天去验血了，主要是看看转氨酶走向如何
上周隔天输一瓶康艾注射液，看来效果不怎么好，谷丙谷草依然 ...

flame, 不知道你们用靶向药时,在化验血来观察效果的同时有没有作B超验证afp确实和肿瘤的发展成正比 ?  我想光凭afp 就能100% 的判断索坦的药效吗?  肿瘤在吃索坦时又没有发展呢 ?