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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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4280 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 ) ], H6 X; ~6 F" v9 e8 i; g
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
4 r5 }" e+ I, A) K2 r谢谢您的提醒!
1 O& h1 Y3 f6 l& x' |$ _1 [6 @3 \我先找一下影像大佬看一下。
  r4 z0 U- j! M' |; B1 X1 \$ F8 l

- L. Y7 G8 Z" f( k9 C. y8 C  }1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  2 t9 r* l. y: o$ J2 R* v- S

% G; E# s0 d5 s+ u# P- N
- P) L: S  T7 Q0 c  2、、cea评估?    换药前后?
& k7 C5 g' c5 U0 l  I/ c/ g4 T3 w% |# n( Y
    影像对比,评估药效(延时)。$ X. k+ {; c7 a! P
* P; z$ K% _" \2 K  n, \. |7 ~

: f3 @2 K  e2 S/ B
3 q- B% W/ L+ {
( N  h3 J5 a1 L6 n9 }3、佐利替尼是正版?: C# F. ~5 v. Q7 c( D
/ _0 Y- F' G. f' A: k( u% _
/ j# @0 a5 m, l) n# C! @

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:251 ^6 |' N; K$ v( R/ c2 q5 P
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
3 J. q) m( C  W
6 c/ k9 H1 E: T  k- a. J结果怎么样? ...
! }: p" N; S+ w' ]  T
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27: S" }" Y3 H$ F- S: u+ X! L, h
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

% k+ F3 E! e, j/ g; C1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。( r' \! I$ C+ t" B
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。7 N) W1 N& F/ V3 K
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
) _( c. e0 p6 k2 e! y0 }- C+ b# P* g' b! |: q
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
4 w3 G8 \8 O6 _! Z. C& A' G( g# M$ W
3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
: j6 m. _9 m* C5 p" ?1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单) [, g) M5 b$ [6 b, ?6 B) b
: [* c% U! w* ]6 o
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

* Q( f* v, H1 u+ H1 u! m" H7 b
9 H, ~# r4 V7 j) [% N0 m: p0 a医生甲氨喋呤等鞘注?
4 K2 o$ V7 n  Q5 r, x- G2 u/ ]7 q& g
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
, F, \8 o( n9 v那佐利替尼有效只有1个多月吗?

5 b' S: H# ~. g" h1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
. P; y% r: G0 c4 l7 v1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
& }1 W1 h% H) D3 p7 w
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15
' J1 d1 v2 W6 n) w. Q5 q4 Z& A请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

/ P" y8 }7 T/ O2 L  B& o在广州益药药房买的

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