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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5687 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 # k* b: F1 i& ~) s& N' t8 c, E
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
: C: n9 ~) N% k6 A9 K  Y$ ^) G谢谢您的提醒!
* N! \5 N" I9 V( C: A4 `8 q0 o0 Q我先找一下影像大佬看一下。
6 D  I5 w6 g# n- ]' |% V) W

6 w: O% P2 d9 t1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  $ q& s; i, v$ b
- @$ ?7 |0 a$ P8 a  E. T

7 w( s$ F6 l9 A& v" q4 ^  2、、cea评估?    换药前后? ! \  v7 ~# |5 C/ x1 i
& p* c1 W6 a. k
    影像对比,评估药效(延时)。& h( J5 W! U1 H! ~6 Z
# f+ ?) c  `: Q! i2 z0 \* q

; Y! N* g4 \6 I9 y
( X. }* _0 ^1 _" E  M
" \) y5 ?8 y1 K3、佐利替尼是正版?
3 b7 J% I, I+ Z* c5 }8 I( l$ J' y. L8 y, A8 D* w2 w
3 G$ I/ _! l  R3 }7 o% |

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:256 Z7 c4 S2 G% ?. M9 \1 ], v
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
3 w8 r0 J* V/ w" F- J" H7 J% s9 ?' T: l. V2 B+ i
结果怎么样? ...

" Q8 E4 X  ]0 f, ^! y没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
) u- j4 m) p) A. Q4 l1 p7 B; h1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

8 e, }0 _6 V% |: h1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
3 K' E; [* U% J2 E3 L7 R/ w+ _2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
  a. N3 J# X  \6 o3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单5 E2 P6 ~+ c) l$ K
) H6 V4 J7 {) A4 v$ x; v; U/ E6 t
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?4 L1 c! f9 o1 q$ \# s$ o) n5 _- j+ o

& f; V/ u7 m) G* z# z0 V3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
0 N9 F* _8 Q6 I% i+ q1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
- f. s4 K& n9 y' o8 u% h
/ z* ]$ Q$ m9 S' C/ f) y9 Q; Q2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
$ t$ _' n5 l( Z. V5 g+ ^
3 `6 S5 Y! V1 y+ f7 E2 D( K
医生甲氨喋呤等鞘注?; T3 q& _2 [+ A" L

2 N3 P  u& }+ Y  ?加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
& a$ V4 l* _, m: }$ h那佐利替尼有效只有1个多月吗?

6 S( g4 A. e6 v; G5 w- H+ o6 T: h' S1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56/ m; H6 `5 l. \4 g) }+ B
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

% |: Y- v3 ^0 o5 ~3 Q请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15% F5 r  l( a, U% ?" v
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
7 v. z7 k. O# a& j* x+ w" F; V; z/ j
在广州益药药房买的

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