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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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6923 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 # e2 |, k: b6 g& g. e+ ^
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03. x5 H# e& p& V. u& ~6 a" u
谢谢您的提醒!
3 u, z, @3 J  D2 c6 I我先找一下影像大佬看一下。
. }5 ?- E" t8 R. ~  O" {

. W' d+ n3 i; `1 ~+ N1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
  B+ q% n3 t' }5 _; e+ n& A
* F3 ~0 J7 a" k) P' ^0 A" U# G5 d( [* w2 Z; I
  2、、cea评估?    换药前后? 6 r4 q* z: p' X8 a% d& l7 w

' H( P* e0 o$ Y    影像对比,评估药效(延时)。
% B3 L% U/ F1 E% q# _
$ b1 n1 G2 E2 m/ y' ^( u+ f! C$ q9 g" Z# l8 w5 c+ p
0 \% t/ ^$ X8 S2 J) n, K
: c7 P6 M" T* Z  e4 a: `8 Q1 n
3、佐利替尼是正版?& `. b7 {$ K% p0 v# i" X0 ^8 u
7 T+ k) e' P* ?" q  d8 o/ \
. w! ~) l% T5 x1 M" Q

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25. H& r& e$ b; b
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
. A; g4 [7 D+ K/ {8 {1 S8 c* y6 B$ D% {4 I
结果怎么样? ...
# e; q. h3 M5 V9 u1 s/ I; q
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:273 z+ C# G1 c. x) J8 q+ k
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
3 @+ h0 Q; O* w& X. P0 K9 d
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
8 O& p1 Q( @7 T; W3 e2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
! r# Z7 A8 e5 D8 Y) p5 p, L3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单0 n& G4 ?4 D6 u, b* f

% X3 t% r7 o) C3 v- Q5 i2 a% |- c' c2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
/ V9 e) b% |8 w8 g
) {* b! N# Q: E8 @0 Q3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19/ C  k# m1 U/ W6 X
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单/ p, T9 r3 R4 [3 K5 ~8 o: v* k9 h
5 a1 t; C# i  p  m
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

7 t9 B5 r  O! o' Y4 {/ Y
# e; _3 f; \) y. t9 N$ {医生甲氨喋呤等鞘注?
5 t" p3 d0 J3 X2 l5 |; A9 x7 k6 _
* N& \0 ]3 c; d/ I5 k, U) |0 q加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
6 h+ A0 N7 s2 q, C5 @那佐利替尼有效只有1个多月吗?
7 W; n) g5 ^: J9 }- t0 W
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
: h% K6 @4 p+ x: b1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
5 v; y1 ]6 \) X5 N9 x: _, f( {1 C
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15+ Z" E0 E0 n: z- w4 n; g* j0 }
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
; n( Z( v8 J1 U9 [, J: `+ @
在广州益药药房买的

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