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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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5917 22 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 " U2 i# E4 _7 E1 ?% r. w
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03
  T1 j6 o0 q) t" t! {5 R% G9 V6 h谢谢您的提醒!
2 t7 }: w6 s% j. u# J  i; ?" l我先找一下影像大佬看一下。
: k' w5 f! c+ V& B3 S

/ @4 u5 h* e$ S  `2 V  i1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
) l! J* w7 ?# y! K$ O% r) ]* ]& |9 r0 m* D  Y; |  J
$ C. R& @; _, f- A$ J6 b& }$ l
  2、、cea评估?    换药前后?
( O) @3 L* n/ g: G/ L8 D. L
/ U+ e: e8 ~' j0 ^& h! N    影像对比,评估药效(延时)。
: t3 U7 o1 a* q8 F" D
$ W6 b; }; x3 s- N* O0 Q4 \3 `" g; x! \% I& T) l) _7 f* e
4 \: e6 h, D1 _: X
6 f5 H# U: r  y1 X/ c
3、佐利替尼是正版?9 R7 B, Y5 p  t! }, h, t2 o

) P( ~, k) c2 d2 C' N+ g
9 @5 S6 M6 w6 r  _+ o( B7 \  O3 z

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
7 N* Q+ O- a. K$ X# K$ ~* m3 x7 r" k" x2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
7 b- F% B& ~1 [+ @/ Y2 c1 y& g. B
7 ~3 Q* ]% q2 a- Z' p+ N结果怎么样? ...
+ b( c" u6 K% S! V; e4 Z
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27. c7 U# N' R1 Q3 \
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

! V# |" W# \5 q0 H4 s+ Q1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。+ A% H2 I6 K5 J4 `* L5 K7 y% s
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
1 H) W! G7 ]: h6 Z+ r1 N3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单; q# j/ J$ [& D

) S, X$ w* s/ E- P0 v# X* ^* t8 l2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
% _; A' T  o) z  [# p( j, u1 j
+ U, ~' w- U) c! C3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
( k: u2 Y3 M# ^' K, t7 h. X' P& D: y1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单  m5 h3 N3 r5 @4 I8 W

& i/ k' s+ k( A$ x! W# Q7 n9 k( K. r2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

# W, q+ ?+ Y# G- L$ W
" n  [  H8 Q) f医生甲氨喋呤等鞘注?  V/ F: W3 D# p2 C

+ V% g0 u/ p4 I- `. i加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
2 R) `2 z. L7 q, z那佐利替尼有效只有1个多月吗?
: |6 y% p$ j& w4 Y3 i
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56, I$ o4 A; b" A& I8 }& ~
1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

. p& b. i6 n! @1 R& r5 o" B: D请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:151 u! ^3 j8 ]: n- Z4 U( q
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉
/ P7 K. m  ]0 U5 S" P0 F1 Q- c
在广州益药药房买的

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