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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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290260 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-13 22:11:51 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-2-29 14:33 3 u  y: i. ^" a6 U
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了 ...
' J. h  s8 B# O7 N! v* S8 C
AFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
# Y+ [+ D# _5 B6 a: Z7 G除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以。
9 c- y! N* f1 G1 l7 F精神很好,食欲也还行。基本不怎么疼,就是怕肿瘤破裂。
) M2 \. b; s5 w' o& r; r( v! C我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了,现在不考虑这个了,AFP再高,不影响生存质量就行。# [( Z5 s3 s! ~$ }  t3 t
另我也在北京,有时间可以交流交流。$ C( g2 s5 S( c6 ~: Z
祝一起好运
治疗贴 http://www.yuaigongwu.com/thread-5062-1-2.html
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-13 23:00:55 | 显示全部楼层 来自: 北京
天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11
6 Z: X7 x( N3 f1 X$ y2 ]8 n% EAFP高点也没什么,我们发现时候AFP33万,现在AFP59万。
; I" R3 T3 q% M; d除了体力比较差(有点电解质紊乱),其它都还可以 ...
( F# A' Q, T/ \# ?7 S( C
有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无
人生没有如果,只有后果和结果
千金一诺  初中三年级 发表于 2012-3-15 09:18:34 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
- Q! _; V7 S, {) V5 z有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

. r% r4 d7 Y' u. B9 H+ Z% ?好艰难!加油!
事由心生  大学二年级 发表于 2012-3-15 10:23:35 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-13 23:00
1 K5 b; R' W( }$ u  X- ~' \$ m- f2 Z有您这样的心态是抗战的基础啊!现在我们情况还凑合吧,关键是疼痛造成生活质量全无

& `+ T# f0 p7 H. z2 h- O8 f疼痛用芬太尼贴片效果很好,好像管用一个星期时间,70左右一张,有大小的,我也记不清楚了,早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品,要办手续的,居委会、医院医保办等,咨询一下疼痛科医生
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 12:00:28 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 以马内利 于 2012-3-15 12:03 编辑
# @3 e" T+ h7 y$ f' w  L0 r9 [2 y; Y; h  R$ B
从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还以为吃过了。总说自己很舒服,是这几个月从没有过的舒服。+ _; z3 a7 [, h5 I$ \4 [  ?
今天早上进了病房,居然找不到人,结果一看他在散步,而且还没有吃止疼药,卧床很久的父亲今天居然有这样的状态,让我们吃惊不已。, J9 ]3 n  C6 q! C$ i
看来2992起效了,记录一下,昨天是第九天2992,从昨天开始足量(50毫克)0 N* H; `8 O2 B+ b- {/ C# t( L
他说今天感觉和9月一样,没任何不舒服。(9月是历史最低afp特罗凯)
人生没有如果,只有后果和结果
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-3-15 12:03:00 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
% g0 `" c- M: d5 P: P2 Z6 S3 w! s从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...

& e: D% A" r2 o. U+ X. }看来凡抑制EGFR的药都有效,抑制VEGF的倒没效。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
天佑老爸  初中二年级 发表于 2012-3-15 22:05:32 | 显示全部楼层 来自: 北京
恭喜又找到一种有效的药了
bluest  退休老干部 发表于 2012-3-15 22:56:27 | 显示全部楼层 来自: 北京
以马内利 发表于 2012-3-15 12:00
9 H. K& e" M- L: b- f: u* p从昨天开始父亲状态明显好转,脸色也好看一些,曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药,昨天晚上很晚没吃,他还 ...
7 j  `# P4 D( N4 v
几个月前电话里就让你上2992,你父亲之前的用药只受益于特罗凯,即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色,那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效,在已知基因里最有可能的就是HER2。- M; I4 e7 Y6 O/ w

/ ?7 F# M1 e! r2 E! r( \你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似,你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型?
深度读帖后再提问,在线时间过短不予回复。
所有信息仅供参考!
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:04:55 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古

: S. n' T# U9 Z- i确定是肝癌,不是混合的 也不是胆管癌,因为我父亲4次手术中,3次都做了病理,都是肝细胞癌,而且奇怪的是第一次切除是低分化,第二次和第三次是中分化- r, Y; c) q  Y5 }" S
9 I9 {6 c1 T( C: s) J4 Q# t
当初考虑到afp迅猛增长,并且看到肿瘤弥漫复发,特别慌忙。所以选择了阿瓦+特,没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-3-15 23:10:58 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
今天早上抽血结果出来了,大部分都向好的方向发展,只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵9 t7 b9 w0 C6 T

( |. e6 H2 Q& c- s和5天前对比,
! z: F$ ?1 {" [# y5 w, z, W白蛋白升高到34
( A9 N) K1 D+ ^$ N+ A5 [淋巴细胞百分比升高到220 n, `; }; @( C$ i; Z1 z- E: {5 Y
转氨酶正常) l4 Y9 G7 g  U8 {% _6 p0 ]
总胆75 ,直胆50
3 R0 n4 `& A) x3 x& f白细胞血小板那些正常" K# \# _7 U, I1 K- v( @* F

5 q6 L* w; Z8 s! e8 I" E( }8 y另外发现心肌酶里状况不太好。! y+ x9 y) V# \$ \) ~; u
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
, ~! q  J, r9 {* C$ b: u5 w乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
1 l1 k! W3 R0 ]1 k& [$ \好像高的有些离谱$ O$ n9 j8 ]5 }

) k1 t2 X2 R4 A1 j但是现在生活质量进一步提高,力气增加,饭量增加,疼痛减缓,大便颜色变深! L8 C/ z& ^8 ]
- [, z2 b* G! E5 A
至于afp,半个月钱测得是27000,前五天测得大于2万,今天测得大于十万
* p" }# w$ V, [但是铁蛋白比从前下降了一些,5天前是220,今天是180
# s7 V/ k  e; S; C; w5 O$ Y7 L- d不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物?
人生没有如果,只有后果和结果

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