我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

; ^; ^2 Y; H* ^" K- o. B                               
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9 p2 m& w! b" E- f他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

  Z6 i* J0 d  T3 p5 {AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
; L& @4 g6 R: j' c- H除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
3 y3 u1 h: z! S: ~4 o3 N另我也在北京，有时间可以交流交流。
2 g: r% [, [1 R  Z" f祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

+ f  y) ~8 l! B# D5 \: x, A; s  i                               
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" }; K4 t  t5 }有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

# i$ _$ B1 A( V7 @) B$ z  |! p疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

( n, \4 S% u, D  |
* w0 f- j( s  A& W" V3 D从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
* C) u  b" O! }9 s% z. R+ X今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
1 P5 \% o# W% B8 H看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
( a: t* D- ^, w9 z1 [9 l他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

* j2 u/ B2 x: S" c" j1 ^5 Z8 T                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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6 o3 u) n' C; o7 @从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

6 Y  k6 {" J" y3 S, q' `1 }$ f几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
/ U0 v8 h& h( n4 l
你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

! a4 O( v* [% s) l6 f                               
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  Y$ J& {3 d4 @几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

  F3 b! c$ D( n确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化

+ Y9 a6 R8 B* A当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

1 A1 V; N5 U- g7 B和5天前对比，
白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
转氨酶正常
" x5 y3 _6 `* \4 [总胆75 ，直胆50
+ y3 a5 x( `( c9 Y* B" J白细胞血小板那些正常

' W$ f3 E! ~) z% n. a! Q$ x* O4 u0 L- O另外发现心肌酶里状况不太好。
磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
: R! h* w& H% h9 b; {好像高的有些离谱

但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深

/ M% B4 A3 W- y: d$ x$ _' R至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
  w! k* N- T8 P: i4 s5 m8 ^/ m+ E但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
5 i& T: E9 Q) f7 v不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？