• 患者服务: 与癌共舞小助手
  • 微信号: yagw_help22

QQ登录

只需一步,快速开始

开启左侧

我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

    [复制链接]
282734 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
; `4 ?" F1 ^' i7 I, f, G7 N基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
1 E; _$ P. l' n. d$ o* {
% e8 x3 T0 x4 t# K2 D+ d那么你们当时是在 ...
) N, ^8 G$ d& g) e
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
) B2 F- N( G1 t3 j4 ]但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右* r0 k0 D1 U6 ~. o
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,% i6 \5 A5 X1 l# w$ ?5 u" c
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 9 N% l& H& f) m! Z5 e5 O

- Y& t/ j( `. W6 N今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
" V; T1 M4 L' o6 y% b2 F1 G# q今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的

; v! D" n1 H( M7 z* r又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。, P' o0 ^% Z! M! ?$ e4 H/ h
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高/ g: K. D( f9 G6 H+ K; x$ n
% \4 f6 `; |0 U" j$ g/ U
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
' X& i: F, j/ I7 s& ~$ I; u; G; }: u* ~5 z- ]
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合( N! M9 e( {3 |) Y1 d: ]
& k  Z& f& D  Y; K2 Q! N! E1 k( h
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害
7 I% O5 i" b% B6 M; t3 Q# S
% @' C) z: }. i- c1 n) q" Y$ f- x$ U+ h2 ~- `  U
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。
& s7 o; T* D  c疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
7 g) s, E2 g) F6 G  U4 [祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
" X0 z) a& ]) c( i! S, m
' }8 T/ o% d1 k# ^. J( k) `1 S4 {$ x! q5 k2 r
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
2 F, b: ]4 J$ L& v9 e; @3 L+ V9 ^7 b
* c! s! A* I+ s原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入
5 i. ]0 L" D  u
! X/ `- h  K* k/ l- T但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
* _. m, ^) D0 r8 F1 A7 z6 o9 |/ g" J! @) \
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
* l( m+ f5 `- n; B5 \
5 y) l" M! \9 Z6 S' f# F打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
: F2 U# ?, Q9 l3 U% O2 y阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
( F3 S& F2 T! v& [2 b3 f* A7 ~+ S( @9 o% R& Q0 p+ M
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 1 j: O" m+ b9 ^) e3 M4 q6 E% V
9 z3 p5 o4 ]7 M2 I/ a
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了, b5 `$ B1 ]$ Q! V

- @+ a3 Y/ e0 I- \0 P& \谷丙转氨酶  46     出院时40左右
( B% t1 l# Y6 m4 ~0 R9 f: h谷草转氨酶  83     出院时40左右: P) H7 P7 J9 W. u1 W, j

6 Y/ B3 a7 T/ S总胆红素    155.9  出院时110左右
* K! G+ k: j6 U1 B  P* m直胆红素    122.3  出院时100左右7 R8 o: a  R5 X" B, [
. r$ K8 f8 ^4 d  E1 U
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
- W% ~2 E. l' ?+ A
. F, L6 m9 d: p# R: e7 y# g超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多( b! `* y$ m) x+ ^8 D$ d" U
9 A6 O6 A3 ]. `8 k9 |; s& C+ J
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多, U+ h7 j' e2 w2 w
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了. C# \: p0 _( l( [& }$ i& w5 [% E! [
+ f, e& p; D) N# j
晚上37.5度
# V3 d  @! ]% E
( y' ]2 b' _% W: U% k" n' p2 @( }" z请问豆叔
  i0 F# q* t) L1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?2 E" P3 {. ?% Y/ ]
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
) `+ g2 _$ ^6 o: |* {5 ?. ]6 |0 V; ~3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?3 o& Z; b8 Z# m5 x# I, M3 S
4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
$ Q2 C$ ^5 F& g. T: {% O, a- U8 E% @, e; i" G

/ |. q! h6 Q/ V4 I' w我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
' h' X' ~0 ]- O6 l3 h! ?, K9 Z$ n
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

发表回复

您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

  • 回复
  • 转播
  • 评分
  • 分享
帮助中心
网友中心
购买须知
支付方式
服务支持
资源下载
售后服务
定制流程
关于我们
关于我们
友情链接
联系我们
关注我们
官方微博
官方空间
微信公号
快速回复 返回顶部 返回列表