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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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290170 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47 ! {9 e3 d+ ^  w
基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效
" b. U  M7 M2 s4 ?9 M" S$ L& o7 K/ V+ o. Q, B" V" [! E
那么你们当时是在 ...

2 d0 e% G- w0 d, S当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了90
- a: i3 k! m; c. Q! ^1 m) q但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右: ^6 ~' i" Z1 _/ S9 A. ]
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,+ V( K7 t/ _8 X3 X# ]! }7 _
估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑
3 r( A; R. r) ^) j
, @4 d, @+ d0 {( V, a) F今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38
) {8 g. d% R. M3 v: w. I今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
4 I# x7 ]" P% z- x
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。  t1 ]4 o( {- [! H( _
总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高7 B; Q1 [2 t  t4 ?

8 P0 x2 i  r# e& ?3 W3 l* A+ u6 u另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
0 e( ?1 u- ]8 |- V" O: v) ^0 q2 L$ r" D
4 C2 A3 P: P$ l5 X% m3 a6 s; ~刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合
2 P. e) d& C( H( ~+ C: Q& M" N5 _3 H3 A8 H/ Y7 q  T2 h
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害9 l5 V$ c* X# V( R9 `9 V
  V1 E1 I  ^7 j- T  `% }- k8 g- `
+ s/ h3 @1 S: i3 c0 o: z/ y& {' \
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。* n2 j% |- U* Z0 i/ Z3 w, X
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。: R& ]2 k) J4 q
祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗5 j5 N1 l( ]. l) \# W* c) o

+ X. q8 R* D) F0 K  d, i4 |, ?9 N$ n* `0 k6 {) h7 ]
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
+ l" X2 R* U, v& ~1 O- Q6 H: p7 h0 T' Y' ~" Q2 _" S, N, W
原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入/ f+ k- A4 W3 ~2 I5 B* Y7 c3 j) T

0 t6 Q+ y; M+ m3 V但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯' j% i3 z: ~% e9 u3 G
" V9 g- D6 J* T4 R7 l+ r" e1 n; j# C
买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
  Z0 Y7 f2 b# s( E& M3 r2 ^8 k# O0 T5 k
打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药
3 I% |+ h6 v2 S- e, n阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
" V( g: x' {  b5 k% i: Y: d0 J& [) _) f. Y+ q
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑
0 G8 X" H$ s) b4 S0 M. z# E0 g, W1 ^6 h  _+ Q; U! \# X$ `) k
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
- ^; J# a8 d& U7 q3 Q) F! g5 _2 P8 f$ n5 a
谷丙转氨酶  46     出院时40左右2 f7 _* T) d3 y$ A
谷草转氨酶  83     出院时40左右' m) y8 \  M0 Z& F* w* V
& X) ?% b1 n0 t7 e8 j2 J4 m' F
总胆红素    155.9  出院时110左右- f" m: P2 u1 h) P  s3 [  n
直胆红素    122.3  出院时100左右# R6 f) ~! m1 ^/ Y: E

  H" N% m$ k. r1 x2 ~# i总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
% a% t  o4 U) s! F
; H8 M0 @5 j& b- F9 [6 y# y. Y9 D8 E2 }超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多
3 ?* u6 L) E( z9 [) K1 b% e% J- b' _$ c- Z" h5 B; J
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多
  a9 U* e: m# t  j" T0 i我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
+ `' a; r5 ?: ]% G) c+ T: m% V
) z- C- _# l% e晚上37.5度& g0 Z8 J- s# M' P( N
, v' ^2 z5 a7 L  {7 k4 Q
请问豆叔6 X+ J1 p. }# }  i
1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?1 i7 U( }4 T. G+ V' O( l
2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
5 M1 ]8 m  F( K& [3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
" T# }0 y" U, Q" k# P$ E0 o4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急
' a8 |  j1 M+ [6 {5 e  Z* q  z3 h, i/ _% c: r

# v( `8 w# }/ O: |- N4 M; C" p我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因
1 q7 l7 i  A7 z
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
人生没有如果,只有后果和结果

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