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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1718 17 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 9 G. \; M) \! Z) F: Y/ v3 D* p$ E- F5 ]
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03. [6 ]$ _' W4 n. K1 p) Z
谢谢您的提醒!
, S4 ?* b  L: q4 i1 m' b我先找一下影像大佬看一下。

3 m, U2 l8 T8 C8 _2 t$ [
1 I- j/ N" G( d1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  ! l9 N- ]7 Y* t( L- f& [5 I
' H/ D+ O$ K, @: p" E) O; H* \- z$ e

- o* l8 N# C3 }8 W. |6 h  2、、cea评估?    换药前后?   z# s9 x, N# P- v/ v
  a+ p  D& V- G2 y/ n9 K0 q
    影像对比,评估药效(延时)。
, j! h' E& s8 S$ d7 x5 L
9 Z# [" \$ S0 C& r( ]3 r+ ~5 M( g; s( h/ ^/ m0 g

( y% C- j8 H" i# b; [9 }# c' r
$ h5 g5 _& d( `% x5 q3、佐利替尼是正版?
+ c6 a/ {. Z$ D* j8 p- I$ y7 e) N# C6 S- k  D9 x

9 b2 ~" J1 W3 z; j7 ~: M) F, X

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
% {1 D0 t0 L" X) V# x6 x6 W2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
: V6 P! _4 R2 ~& {  \! B2 K2 ~4 n
/ |8 U4 B: G2 E* F9 @结果怎么样? ...

( c' M# v2 g9 g  `没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27
1 z6 {- s$ Q* ^( q. P1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
& ^+ s( w7 Z+ E* g4 U$ a$ a
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。* g8 ]' v2 e9 A% Q7 ?  ^
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
3 C, J& G& j5 R) n+ H3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
+ I; A' A, D4 @) R0 f. Q1 Q  B3 P% T) W  w
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?# N( L; @% X( n' X

. D+ W# k# g: D% n9 |- U; A3 a3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19  E! ~* B/ M* V0 U+ v
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单! b9 R1 }% J" G2 I

- |; L% a7 A7 x9 u8 ^1 }2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

" r" w7 k+ P4 G/ J0 p' X! L4 n9 t3 i( x0 @  w' g( w
医生甲氨喋呤等鞘注?
9 a2 M) Z: f  y  ~) i9 f
4 [3 _2 _* E" N% @0 n2 l加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
& A) F0 B% W; u% V那佐利替尼有效只有1个多月吗?

7 N8 x- [/ D4 b3 Z1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 3 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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