免疫治疗中不能忽视的皮疹

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$ b9 Q+ M5 E+ n$ P" z我想跟大家分享一下我爸用免疫药的副作用皮疹，感觉像中了一个500万

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因为这个皮疹是极度罕见的。
2 o% t  D$ [. n我爸64岁今年5月确诊肺腺癌IV期，有BRAF基因突变，吃过半个月靶向药（曲美替尼和达拉非尼）效果不佳一直控制不了胸水；PDL1表达30%，医生后来建议化疗+免疫治疗（培美曲塞+奈达铂+卡瑞丽珠）。
我爸从最开始使用免疫药（卡瑞丽珠），我就一直在关注他的副作用，我也知道卡瑞丽珠最常见的副作用就是血管瘤，医生也告诉我说一般问题不大，会长一些小的血痘痘，不会影响太大，用药期间在免疫群里学习，让我更加关注的是免疫性肺炎和免疫心肌炎，但万万没有想到是皮疹击败了我。
在开始使用卡瑞丽珠两次以后就出现过血管瘤，不大也不多，只是几颗小的血痘痘医生看后也觉得没关系是卡瑞丽珠的正常副反应，所以又继续在用药了。
第三次用药后血管瘤没有新增太多但是血管瘤很容易流血，在不经意间就流血了而且流血不容易止住，还开始出现皮疹（红斑状）主要出现在脸上和双手臂上，主要表现就是有点痒，发红，破皮以后不容易愈合。但医生意见是说影响不大还是可以继续用免疫药。



* ?0 m; [1 I7 J; r还是继续用了第四次卡瑞丽珠（9月3日），第四次用药后，回家也擦了一些药但一点好转都没有，感觉发红的面积也越来越大，皮疹也越来越多。


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又去找专科皮肤医生看（9月11日），他判断还是用药造成的，就开了一些吃的药和擦药回家用，但是用了几天一点效果没有，感觉还在继续发展，但还是主要是脸部和上肢。
用药一周后感觉一点没有控制住，手臂越来越严重了，后背和头部也开始出现（但还不算严重），又换了家医院去肤免疫科就诊（9月18日），医生有怀疑皮肤转移癌要求取皮肤做活检，真的是吓死我了，建议我们暂停化疗和免疫治疗，等活检结果出来。
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+ \' _4 F) E- ^' ], k在9月18日看皮肤科回来有发烧状况，口腔也开始长溃疡，而且皮疹越发越多，越来越严重，发展速度非常快，还开始出现长大水泡，而且皮肤很容易掉，9月19日去医院换活检处伤口药的时候，贴胶布处皮肤全部随胶布一起脱掉了，皮肤像腐了一样，很容易就掉皮

                               
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而且19日晚上还出现了高烧。
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9月20日就发展成这样了，前胸，头部，后背每个指头都开始在发展了，我们就住进了医院皮肤科。
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2 X: V" u! w7 o3 b2 @9 U) b住进皮肤科第二天医生就下了重症通知书，就给我说我爸这个非常严重，很容易引起全身感染，因为有基础病（肺癌）这个皮疹很有可能夺走他的生命。因为在治疗这种皮疹上要用大量的激素，加上他自身免疫力又很低下，所以在用药上也只有试着用。先是每天用22.5g丙球蛋白,一共用了5天，住院的第三天注射了7mg得宝松（激素类），但是皮疹还是没有控制住，全身都还在爆发，特别是口腔全是溃疡，嘴皮一直结血痂，进食都很困难，只能吃半流食，全身而且还不能用胶布，因为一取胶布皮肤就掉，输液都只能用绑带缠着，全身无比的痛，每个手指头脚指头都是红肿起泡的连耳朵都是长了的，我勇敢坚强的爸爸基本没有哼过一声。

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' G1 C8 x: d) {; C0 y# B1 P护师每两天要给我爸爸换一次药，把泡都刺破把里面的泡液用针抽出来，再把全身绷上绷带，防止感染，每次换药我都是默默流眼泪，无法想象的痛。第一次用激素三天后，还有部分皮疹在新发，医生又开始每天用甲泼尼龙琥珀酸钠40mg，一共用了7天，在用五天后基本控制住新发，但是口腔溃疡还是很严重，整个口腔都是溃疡，喝水都痛。
8 t6 S9 E* G' I* [5 R在住院期间一共做了三处不同皮肤的活检，都提示是药疹（大疱表皮松解型药疹），从全身发展面积算属于重度药疹四级。



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住院10天以后基本控制了皮疹，没有出现新发，医生说这个恢复期也是一个漫长的过程，还得注意全身感染，因为全身破皮的地方太多，免疫力又非常低下，还千万不能有任何大意。
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& K* A) x" o; P又在医院经过10天的治疗基本结痂出院了，但是还需要换药至全部结痂。
真的是惊心动魄的20天，完全没有想到一个皮疹会这么厉害会发展得这么快，感觉我爸和死神赛跑了一次，所以友情提示大家任何一个副作用都不能忽视，任何一个副作用都需要急时就医，不要盲目的用药，把副作用给忽视了，这一次让我深刻的体会到生命的质量比生命的长短更重要。


在家修养半月以后我爸基本掉完痂了，皮肤只是有些红了，不痒不痛了，勇敢的爸爸又开始新的征程了

                               
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为病人的坚强点赞，我们住院医生也狂推这个特瑞丽珠，我爸一听说普遍副作用是会流血不止的血管瘤，就不同意用了，现在看来决策是对的。

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看着心疼      幸好闯过来了

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过程真的好辛苦

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唉，老爷子遭罪了，我爸就鼻子那周围是这样的，溃烂，就嗷嗷的天天闹脾气，所以我知道这得多遭罪，真的是心疼，希望老天对他们再多点怜悯

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感谢分享，看到这个副作用，心里说不出的心疼患者和家属。免疫治疗用药简单，副作用把控难，我们希望更多的患者从中学到经验，警示自己，也感谢免疫2群美若黎明的经验分享。

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卡瑞丽珠+阿帕替尼+恒瑞降压药+恒瑞长效升白针
恒瑞这个企业真的无语

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阳光～ 发表于 2020-11-07 07:31
' b4 R- X4 _# {' }! F& C( _唉，老爷子遭罪了，我爸就鼻子那周围是这样的，溃烂，就嗷嗷的天天闹脾气，所以我知道这得多遭罪，真的是心疼，希望老天对他们再多点怜悯

试试金霉素眼膏

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老人家真的坚强，加油加油加油！

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之前也看到过一例用K两次后爆发大面积皮疹，皮肤溃烂，可惜他们医生没有经验处理不当，没能救回来。一般说副作用快且强烈的免疫治疗效果也会好，但是后续可能要停免疫药了，四级副作用实在太危险。

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