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本帖最后由 老农 于 2013-5-7 11:00 编辑
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辗转于几个抗癌论坛,现在发现这个论坛比较活跃,高手也多,转帖于此。病情摘要如下: (分次记录的汇总,略显混乱,第五楼有简略总结,37楼有最后的忠告)" v2 r5 H( k5 \3 r! P' y
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2008年9月,父亲由于咯血,经医院诊断为右肺有肿块(4cm),考虑肺癌,但经气管镜等手段未能查到癌细胞,没有病理报告,骨扫描也正常。医生建议手术。其时,父亲的咯血已经止住了,与常人无异,父亲不愿意开刀(在住院检查期间,同病房有位肺癌术后不到一年的病友,形同枯槁,面目可惧,父亲见之非常担心开刀后出现同样结果),我在网上也了解到肺癌的恶性相当大,即使手术,5年生存率也相当低,也就没有坚持劝说父亲开刀。现在想想,或许当初的决定错了。 父亲本身性格开朗乐观,也是个中医爱好者,拒绝开刀后,我们采取保守疗法: 1. 中药(龙华医院刘嘉湘的方子) 2. 自行针灸 (董氏奇穴为主) 3. 郭林新气功(练了几个月后未能坚持) 由于父亲没有感觉身体不适,因此对治疗不太重视,除针灸尚能坚持外,中药3,4天才吃一副药。2010年3月,CT检查,胸部肿瘤尚无明显变化,四月起,听人说甲鱼对肺癌好,开始吃甲鱼,2,3天一只。 + C3 x( m8 h2 C7 j+ X( U, W/ [
大概从2010年10月起,父亲常说颈部有些不适,因为父亲喜欢炒股票,天天几个小时盯着电脑看,我们以为是电脑看多了的缘故,因此除了劝他注意休息外,没有重视。(非常遗憾!!!至今引为恨事!)从2011年一月下旬起,颈痛加重,采取针灸的办法,能够缓解,但不能根本上解决。直到过年时颈部非常疼,同时发现颈部面部有水肿,才意识到大事不好。 过年后,立即送医院检查,这次情况非常严重,胸腔有积液,双肺转移伴骨转移,颈椎病变,气管镜查到癌细胞,肺腺癌IV期。 主要症状:颈肩阵痛,有时手臂也疼,身体时常僵硬。 治疗: 1. 龙华医院徐振晔中药,加消癌平片 2. 泰勒宁 3. 胸科医院颈部放疗 4. 针灸,疼时用艾条薰,止疼效果不错,但维持时间不长。 5. 2月份择泰,有时胸科医院换艾本了。 上述治疗手段对治疗父亲的疼痛效果不太好。
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病理:肺腺癌。40几年的吸烟史。顺便补充一下,父亲的胃口一直都很好,发热等其他症状也没有
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考虑再三,还是在2011年3月19日上易了,服药大约2小时后,父亲说感到胸部特别顺畅,持续约半个小时,逐渐消失。不知道是不是易瑞沙起作用了。从4月16日开始,父亲的疼痛有好转,频率和强度都有降低。顺便说一下,易的副作用在父亲身上也不明显。' X: E: i( b& a3 ^
0 S0 o8 }; b4 P5 b y) p总结一下父亲目前的治疗手段:1. 中药 2. 消癌平片 3. 易瑞沙 4. 钙片 5. 泰勒宁一天四片 6. 扶他林25mg一天3片 7. 灵芝煎水加参粉 8. 蟾乌巴布膏 9. 父亲自行针灸穴位 10. 痛时,艾灸痛处 11. 颈部放疗10天,一结束,下月复查。 12. 择泰或艾本。不同医院注射的,医生定的。据说疗效差不多。7 h4 p# @2 h! l
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2011年4月第一次复查结果已出来, 结果应该说相当不错, 具体如下: 增强CT显示右肺上叶后段,较前肿块有所缩小,右肺前端小结节较前缩小。(原来报告显示双肺多发小结节,另外医生说缩小了一半,我自己也看了片子,确实明显缩小)CEA 176.16 (原540),CA125 35.7 (原42), 骨扫描与原先相比也有好转, 但颈椎仍有异常,医生建议同位素治疗: E& a8 y) i4 d V6 h/ ]
- l2 E) _! R; W/ i2011年4~6月,父亲的情况还比较稳定。就是每天总有几次觉得四肢寒冷,特别是双腿还要发抖,经针灸治疗有一定效果,有时艾灸后立时起效,且灸完后周身舒畅,但有时又全无用处。不知道会不会和最近止痛药吃的比较混乱有关?(家里原有泰勒宁,这次医院配的是奇曼丁,而且每天的用量在递减)
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9 ~/ i1 R1 r7 y, O1 h2011年6月20号左右,第二次复查。肿瘤略有缩小,不太明显,小结节有所缩小,CEA降到63.77。但X片报告显示,颈椎已发现病理性压缩骨折。这让我非常担心,骨科医生建议由介入科复查后,如有可能,注入骨水泥。上周日刚做了磁共振,片子出来后,交给专家看看是否可行。注入骨水泥本身有风险的。虽然最近肿瘤有所控制,但父亲精神不大好,总是觉得神疲乏力。昨天看中医说,这也是易瑞沙的副作用。中药做了些调整,不知有用没有?5 `* U( Q2 T" Z" g7 x" X0 B% e! K
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六月份的神疲乏力,七月份后已明显改善,(每个月都回去看中医,调整药方)从七月开始,给父亲加了螺旋藻。但最近右手腕处,疼痛难忍。其实之前也有,但时好时坏,这两天比较厉害,昨天给父亲吃了戴芬,另外用云南白药按摩了下,早上觉得好多了,这个月去医院时检查一下,希望和癌没关系。(后来证实,确实无关)
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2011年11月检查,易耐药了。胸科医院做化疗,第一次用吉西他滨加顺铂,效果不理想,第二次改泰索帝加卡铂,共做三次,父亲感觉有些吃不消了。2012年3月起停止化疗,胸科医院(金长娟)中药,人感觉不错,但CT显示原灶增大。3 s: u* z5 y/ Q& i, z
2012年6月起重新上易,有效。期间由于皮肤瘙痒严重,锻炼停止,且中药间断性服用。% x4 `# B, P1 N: j8 d# _+ `
2012年8月底检查,易再次耐药。9月,胸科医院第五次化疗,仍用上次方案,效果也仅是勉强维持,副作用蛮大。而且发现父亲有甲减。(原来是甲亢)- E. {* e. Z9 a9 }
2012年10/17起,上特。自2012年9月起再次坚持针灸,对化疗期间的恢复,有一定效果。同时在化疗期间,自己开方抓中药(主要是十全大补汤加减)2 b, m1 M! d& T* ]
上了两个月的特,当中空窗一月,特基本无效。
- E& h1 A8 o& ?. N2013年1月6起上2992,感觉上有效!* q9 G, J8 Y: y5 Z T G9 r
2013年2月2日复查,CT稳定,CEA72.21, 相比12月的103.07,大幅下降。比较好的方面是服用2992医疗,气喘好转,精神较好,副作用不明显,仅时有腹泻而已,肝肾结果都好,仅胆碱酯酶略高(12)。血常规显示白细胞12.8, 淋巴细胞14.2,血小板453
* @2 I; N1 e6 V( u2013年4月29日,父亲永远地走了!
S$ e- g) v# z2 \+ ~1 `4 [(2013年5月7日,编辑) |
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共47条精彩回复,最后回复于 2014-9-20 01:14
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为寻找下一个靶向药,将憨叔的试Tivo药贴,转载备查:
( m) i3 c; i- n4 p吃T药前多少有点忐忑,每天1.5毫克是什么概念呢?把它和它的同类每天800
. c& v0 F# ~+ Q& I毫克的多吉美摆在一起,有点如小老鼠和大笨象,便不得不惊叹如今新药精悍锐
# L, F: m. {7 l7 h) j利,于是就心有警惕,决定保守一些,只吃标准量的80%,1.2毫克。目的只是让
1 Z" V! Y# S2 {) U* X* _1 [; g7 K它维持局部,并不冲锋陷阵,用它来代替阴险的阿西替尼与特罗凯扭秧歌——一
" G: @7 A; h2 \3 e个月抑制EGFR一个月抑制VEGF地左摇右摆,我计划把秧歌扭到春节之后才发起春9 c7 v: w% B5 d
季攻势,用冷藏多时的易瑞沙猛力连攻3个月,看能不能再现CEA降到正常值上限1 g4 |. s2 e4 f1 t7 l* N: s
以下的景观。, M, o+ ]; M5 W- Y% k
2 z8 G! Y7 O4 _! r 吃T药后没几天,原来特罗凯的痕迹一扫而光:牙血鼻血绝迹,口鼻都干净了, ~5 `7 q" N5 y
;不再空腹打饱嗝和吃饭没味道,变得饿鬼一般;脸皮完全滑溜平顺,不再山峦8 Q K0 ?! u0 K: A' B8 [1 K6 d$ ]& H
起伏……心里正要高兴,问题来了,脖子与肩膀的连接处又酸又疼,在空调冷风: T- b. I4 I* V X/ D
下呆久了更甚,睡觉时把枕头颠来颠去也无法让脖子舒服,沉沉的酸痛令人联想
n0 q# F: k+ c. d骨转什么的。查阅以往记录,竟发现在吃阿西时的记录里有过相同的描述,由此6 `* P- ?. Y( Q, B
可见,T药与阿西确有相似之处。于是洗澡时故意把水温调高,把热水往脖根一带7 }% A: i* S7 [/ F6 s
狂射,竟能立即消除不适,我就知道,T药影响了血循环,脖根处缺血。% H4 t! c. a; `) U/ z. [3 A3 f( k+ R
; }4 ]5 o/ ?* }6 X9 F+ p; V 解决脖根酸疼,第二道菜就上了,喉头湿湿的,且发痒,咳嗽,判断与脖根
( O' A4 w& z! o3 H) i9 U) @' D5 a酸疼同一原因,为寒湿所致,这寒湿之所以能潴留,根源在于血循环不佳。要治; q7 I% t# d# ]2 _2 r
标,就只好用老办法,吃加味藿香正气丸驱寒祛湿,一天两次,每次吃一包半。
* p# O. M2 |& o% m5 z& F( q4 {/ @& @两天后咳嗽就止住。! i! Y% Z; M- ^3 r+ B1 T6 C8 Z+ z
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之后,T药引起的各种问题排着队一个一个地光顾:血压升高,要加降压药,
; N' p! ?% `. D! s( M( R2 F; N但不需要像吃阿西时那样吃4倍;偶尔晕眩,但都只持续几秒钟,且未到天旋地转
+ r/ L3 Z5 N0 x和东歪西倒的地步,这种感受有点像吃多吉美时那样,那是大脑瞬间供血不足;# [! y" F% O0 k" [3 ~' ^" i
久座久躺起来行走,双脚腕骨酸痛,要走上十步八步后才没事,这像吃阿西,又
0 ]7 x. c, p% @6 d4 R% G2 n( ? \脚供血不足;左右手的食指指肚处出现“手足综合症”,像吃阿西时那样,但轻
9 c2 [! W" ~- j( ^( I松得多,两患处分别只有黄豆般大小;与吃阿西时一模一样的较严重的,是胸部" B* q# B% l+ p: Y
和腹部肌肉很容易痉挛,只要动作幅度大,用力猛,便会立刻引起相关的胸肌或9 Q3 `) ?) V* z v' M
腹肌紧抽,需要往相反的方向连续做动作才能缓解;尿量过多过频,大便硬结,% Z+ @# H$ t" ]6 t
要天天吃腌菜和喝盐水;到了最后几天,最后一种副作用才出现,那就是空腹打
) t2 `' I. {+ c8 Q- ~2 t饱嗝,与吃特罗凯时完全相同。6 V! F7 C/ a# }
$ i( {! |2 R. c 总结一下T的副作用吧,就是品种多,程度轻,时间短,都可耐受。最让我满
) ~$ N, `0 W+ z/ H! b8 F意的是它完全没有阿西那种“阴阴”的感觉,不会像吃阿西时整个人萎谢了似的
' V8 h/ Y* d7 B# u% F. r,不需要加量吃辅酶Q10,也不会有胸闷和缺氧感。如果一辈子吃靶向药一辈子承
7 g' }; A( s: i& X" N" O受如T药的副作用,我会很满足。结论是:T药舒服,仅次于凡德。( J3 Z/ ?! z" a6 e
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因为舒服,我对CEA的走势没怎么高的期望,小升就达到目的。连续吃了30天. k. @3 `+ i4 d1 x
,CEA从10.63升到11.62,升幅才9.3%,我很满意。感谢神,祂怜悯我,让我舒服
0 z0 {2 L3 L; E- Z地完成又一回白老鼠的任务,让我的武器库又新添一种,好让我以后用7 N4 h/ P' m/ l( J/ s9 _+ R
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近四年半了,不容易,支持!祝福!望楼主能丰富治疗贴,以便给读贴者更多有益信息,谢谢。 |
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学无止境 积极治疗QQ1711938319 患者群48752655
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前世今生 发表于 2013-2-19 14:36
6 o; b$ ?! e; P+ ~* W" A+ ^近四年半了,不容易,支持!祝福!望楼主能丰富治疗贴,以便给读贴者更多有益信息,谢谢。
7 e8 }' _, V( U谢谢祝福。如我开头所说,以前的帖子不是放在这里的,现在转到这里,以后主要在这里发布跟踪贴。 |
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本帖最后由 老农 于 2013-4-25 12:30 编辑 ?3 S5 [: {( H, I
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把治疗的经过总结一下:
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O: B# d3 \. D G! k' f2008年9月,发现右肺有肿块(约3.4 x 4cm),放弃手术,
3 n! V' U" c: o n. v1 S' e2008-9 ~ 2010-10 病情平稳,刘嘉湘中药+针刺+郭林气功(未能坚持),, |0 p6 y5 A( ~& m! n# u+ T
2010-10 ~ 2011-2 肩胛骨及颈椎痛,刘嘉湘中药+针灸,病情恶化,骨转,气管镜查病历肺腺癌。
: z4 K1 d! W4 k1 ]" m; N2011-2 ~ 2011-3 徐振晔中药+消癌平片+针灸+止疼片+择泰,骨转疼时重时轻
( _ h) [6 b7 p, R" B# b2011-3 增加颈部放疗,无明显变化。; D4 |0 X, F, @3 N" `" N- I
2011-3-19 ~ 2011-6, 上易,灵芝煎水加参粉,其余基本照旧,肿瘤缩小,疼痛基本好转,止疼片开始逐步减量,神疲乏力
! W' y" d' V9 b" f2011-6 ~ 2011-10, 肿瘤稳定,神疲乏力也逐渐好转。
$ C. T! }# r' D" N+ ~$ f. r# ]9 }3 M2011-11,易耐药,双腿酸无力,第一次化疗,健择加顺铂(GP)方案,辅以鸦胆子,参芪,加胸腺肽。副作用不大。天晴依泰
% _$ |2 v" V# m: J7 @4 j( Y2011-12,自我感觉舒适,化疗效果不理想,第二次化疗,换泰索帝加卡铂(DP),艾灸
& d3 u, r; L# ?$ c6 p2012-1 ~ 3,肿瘤略有缩小,第三,四次化疗,DP,四次化疗后副作用显现,艾灸帮助恢复6 o) z. n; e9 e$ ?; T) @. f
2012-3 ~ 5,金长娟中药+针灸,自我感觉舒适,但皮肤瘙痒,CT显示肿瘤增大
. Q5 f5 ~/ S' @2012-6-1起,重新上易,加间断性服用中药,: i4 d9 p/ q- D
2012-7,CT显示肿瘤缩小,皮肤瘙痒严重,停服中药,皮肤科配药,好转。
# U" B5 v$ w& y1 ~1 e. _2012年8月底检查,易再次耐药。
/ t1 c! ]: t( D' Y: u1 s9 c2012-9,第五次化疗,仍用DP方案,效果也仅是勉强维持,副作用蛮大。而且发现父亲有甲减。(原来是甲亢)
3 r8 G) @; }% f0 _/ R% K3 N. n 坚持针灸,对化疗期间的恢复,有一定效果。同时在化疗期间,自己开方抓中药(主要是十全大补汤加减)
' R" x! b5 O8 _, A j2 \1 T2012-10-17起,上特, 另加 斑蝥(医院开的)+ 威麦宁(医院开的)+ 右归丸(自己开的中药停了)+ 甲减的药物 + 针灸9 K! x6 g1 |# g- v+ B. u; a x
2012-11-17CT结果:主灶5.4x4.0, 与老片大致相仿,小结节增大,最大2.2,无明显积液,CEA45.36& ?/ h& P0 _0 }* h7 [/ c
2012-11-21,停特,夏翔中药加针灸,自我感觉比较舒适
8 V0 x$ K; E0 P8 p( X! S2 \+ Z) W2012-12-12,CEA从上次的45.36涨到103.07,
3 Z1 `4 o D6 d+ {7 G5 E. \2012-12-13 ~ 31,重上特,有发热,气喘加剧,乏力等现象8 W' _9 {( ] V" y7 S' p
2013-1-5,CT结果,主灶7.6 x 4.1, 小结节也已经长大到3.3
9 D2 i% I* `7 {* P2 F/ g! R9 }- e$ |, [2013-1-6,上2992,虫草,气短明显好转,副作用不太明显,偶有腹泻而已,加徐振晔中药+针灸+消癌平片
/ Y* C/ u7 J: D/ P w; k% A4 W2013-2-2复查,CT稳定,CEA72.21, 相比12月的103.07,大幅下降。肝肾结果都好,仅胆碱酯酶略高(12)。血常规显示白细胞12.8, 淋巴细胞14.2,血小板453,继续2992
0 {5 S- P" I" J9 l( L2 D2 u2013-3-5复查,CT未作,CEA34.54, 相比12月的72.21,大幅下降。肝肾结果都好。血常规显示白细胞12.7, 血小板495,主要症状气喘,活动后加剧。' W) {9 e* k) [/ i2 l' C/ I4 R- t
2013-3-7,第三次上易
9 M: M* S$ H2 }2013-3-14。住院打了针天晴依泰,另外开了8针胸腺肽。医院开药阿斯美(甲氧那明),拜复乐(莫西沙星),拜阿司匹林,固令(下月用),天晴速乐(噻托溴铵),威麦宁, K! V. Y5 y5 ]8 x
2013-3-28, 气短咳嗽未见好转,停辅助西药及原中药,丹参片及金水宝仍服,改服二母宁嗽丸加蛤蚧定喘丸,针灸以针为主。辅以自拟中药。除清明节期间,咳嗽加重,其余时间均见好转,5 l/ W" [$ u1 i4 G+ x8 _: N3 r, w
2013-3-30,CEA26.22, 相比上月的34.54,略有下降。血常规显示白细胞13.8, 血小板613,CT与2月2日CT比较,小结节进展,左肺尤甚,少量胸水。
+ s8 }0 d1 M t9 \2013-4-12,上凡徳 ,4/16~24,aa消炎治疗,暂停,4/25起复用
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08-10年两年只用保守治疗就扛了下来说明当时恶性程度真的不高,如果切了我估计5年都不一定能复发。GP方案为什么更换呢?ct显示大了?(我家也是GP方案草率更换表示很可惜)9 A0 P: _: o+ f% R' ^1 x3 ]
现在2992能生效真心表示开心和祝贺,另外化疗方案还有培美曲塞可以尝试,如果淋巴有转移灶可以活检看看V靶点药能用否。 |
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lichbug 发表于 2013-3-2 12:03
3 D: k+ @9 `0 ^1 e5 }7 p7 |08-10年两年只用保守治疗就扛了下来说明当时恶性程度真的不高,如果切了我估计5年都不一定能复发。GP方案为 ...
: f. u' H: r7 Y* P& D$ G. E我也估计当时恶性程度不高,可你看看论坛里有的人比我爸当初情况看上去还要好,手术化疗一套下来,一年左右就复发了,这事未知的东西太多了。不过,如果能回到从前,也许会选择手术。
8 y1 z! Q/ C: h) ~& V: r( }7 SGP化疗后,CT显示稍有发展,医生决定更换方案。 |
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3 Y7 u! [, _6 ?5 W. C我看过你家治疗的帖子,你家有两个地方是很罕见的:一是化疗效果之好,二是服易时间之长。 |
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老农 发表于 2013-3-3 15:52
6 ?0 ?* V: c1 \ G我看过你家治疗的帖子,你家有两个地方是很罕见的:一是化疗效果之好,二是服易时间之长。 ) D& ]0 i8 ~/ t' M
这可能说明我父亲恶性度不高,另外身体对目前的几种治疗方法很敏感,算是拜上天所赐。要是当时作个基因检测中途能换药说不定更加好。你家应抓住这机会恢复身体,还有好多办法没尝试呢。% T3 {3 H `( a& L. @- k. |. u
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