上海杭州地区的HER2阳性乳腺癌患者价值600元的福利

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各位乳腺癌的病友，这是国际知名调研公司IMS针对乳腺癌患者/家属做的一个面对面访谈，这次只是选择上海地区和杭州地区，同时要符合条件，参加面谈的病友会获得500元的报酬金+100元的打车费，杭州的病友可以通过电话进行访谈，以前有上海地区的肺癌患者参加过类似的肺癌的访谈，内容不复杂，主要是了解一些治疗过程及对新治疗方案的看法。符合条件的病友请站内短信联系我，或者联系seacat版主，面对面访谈的时间安排在2018年5月21日至5月25日之间。
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V. 访谈内容        3
2 ?9 i$ g2 B1 U" @; O第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）        3
. D1 r+ b1 |% Y2 o+ C. ^第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）        6
# R1 u0 n, w5 V0 ^I. 背景介绍
您好，我是艾美仕咨询公司的顾问。艾美仕是一家第三方独立咨询公司。本次访谈的主要目的是跟您了解一下您的的诊疗流程，治疗方案的制定与调整以及治疗方案的满意度等方面。
本次访谈将占用您60分钟的时间。我们从您这里获得的所有信息都将仅仅作为研究报告统计分析使用，任何个人信息在研究结论中均不会单独出现，并将严格遵守保密原则。
我希望能先询问您一些问题，以确定这套问卷是否适合您。
& p0 G* j2 `+ p( N9 E/ gII. 筛选标准（由医生甄别）
: J: s+ u, E  q# `  c8 z2 U疾病类型                乳腺癌患者
患者分型                HER2阳性
治疗阶段                接受过新辅助治疗、辅助治疗和转移性乳腺癌治疗（3类患者的配额分别为5名）
6 b. n6 y  h+ u: Z4 G  P靶向治疗经历                接受过抗HER2治疗患者

3 Q7 i# o" I; {3 G7 Q/ |: D( y0 UIII. 患者信息
患者姓名       
患者年龄       
被访谈者与患者关系
  @7 P6 l* J- x( x（若非患者本人）       
/ l3 }! B8 A  O5 T( j3 j患者居住地        1.        ____省2. ____市3. ____县
+ E& Q" [& y+ _( ?/ _5 f! H' j患者目前接受治疗的医院       
  M5 k5 l" A. ?% g8 M8 i" z7 g患者目前接受治疗的科室        1.        肿瘤内科  2.乳腺外科  3.其他
既往治疗总花费（万元）       
家庭年收入（万元）       
; i( W! }  n. p/ v医保类型        1.  城镇职工保险
2.  城镇居民保险
3.  新农合
4.  其他_____________
8 z  ^1 S8 G( s9 ^. Y* p是否参与过PAP项目
PAP项目类型       
6 L8 u1 h7 u  J( ^" L  I! `IV. 访谈框架
; }' H8 x3 ^, ^6 q/ p, }! f/ l6 q6 G& ?提纲各部分        各部分时间
" x: L! I9 t/ m. s+ ]HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾                30分钟
HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试                30分钟
; [( K1 A# Z+ P) ?: z4 H
V. 访谈内容
, Z  d9 P3 z' ?( `' A$ X  |  I第一部分  HER2+乳腺癌患者治疗旅程回顾（30分钟）
. i* M) S) g3 E9 Z# L问题        提示点
; h  p# o  J$ e" t; Q: h" q) a, n
1.        请简单介绍您的就诊经历和确诊经历
2 H$ [! d) s4 E/ }3 M2 p1）        您初次就医检查的原因是常规体检还是身体出现了一些症状？
2）        您初次就诊的城市，医院和科室是什么？选择这家医院的原因是什么？
3）        您是否进行过转诊，转诊的医院和科室是什么？转诊的原因是什么？
" T$ ~( D# f3 J& ]3 h4 k4）        您是否接受过HER2检测？结果如何？
0 a5 G% c/ C! `5 Y; ~" }5）        您确诊时的分期是什么？
2 F5 `. s  R7 A# Q* P
2.        仅针对早期患者：
8 z' c. c# K2 |# ?1）        医生是否就直接手术与接收术前治疗两种方案与您沟通过?如果是, 他和您沟通了哪些内容? 您和家属做选择时主要考虑了什么?
. f: N( M1 v2 V% z4 q
$ q% i  c. P* i$ S4 D3.        仅针对接受过新辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术前治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您的病情和不同治疗方案的区别的？
* w+ r% B! @' P" d- E1 f0 O& a2）        您和家属在术前治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
; T4 R. b. Q6 E3）        您在术前治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
4）        在您接受抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个靶向药治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
5）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
  j) ?* D$ u6 ]% x# f6）        术前治疗的疗程大约持续了多久？您是否了解是达到了什么疗效而结束术前治疗的？
7）        在您完成术前治疗，接受手术后，是否接受了术后辅助治疗？
  E- g+ Q( _) z7 X. Sa.        若您接受了术后辅助治疗，医生在制定术后辅助治疗方案时是否考虑了您术前治疗的方案？如果是，医生是如何为您推荐术后治疗方案的？
& ?6 {$ {& c+ N  yb.        术前治疗和术后辅助治疗疗程一共持续了多久？
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6 H5 k2 @! ]' A! t4.        仅针对接受过辅助治疗的患者：
1）        医生在制定术后辅助治疗方案时是否跟您或家属沟通过？是如何介绍您术后病情和不同辅助治疗方案的区别的？
2）        您和家属在术后辅助治疗方案的选择上是如何做决定的？主要的考虑因素是什么？
3）        您在术后辅助治疗中的治疗方案是什么？您接受过哪些药物治疗（化疗药/靶向药/其他）？
, Y% ]1 f' {) ]7 w, H2 u) }" u4）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个抗HER2（靶向药）药物治疗？您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
. C5 @3 I5 L5 s( }6 Y5）        医生是否为您调整过治疗方案？调整之后的方案是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
* W# g4 O1 N5 t! D: n! W2 w6）        在您接受术后抗HER2（靶向药）的治疗中，接受过哪个药物治疗？
7）        您接受抗HER2（靶向药）的治疗，是术后直接使用的还是术后间隔一段时间使用的？如果是间隔一段时间，大约间隔了多久？术后没有直接使用抗HER2(靶向药)治疗的原因是什么？
8）        在术前治疗过程中，您的治疗方案是否调整过？如果是，调整的原因是什么？调整之后的治疗方案是什么？
9）        针对您术后使用过的抗HER2药物（靶向药），您总体感受如何？是否能满足您当前的治疗需求？
7 R" e  c, s1 `10）        术后辅助治疗的疗程大约持续了多久？ 完成（或未完成）的主要原因是什么？

5.        仅针对转移性乳腺癌患者：
$ o% \3 U: k( k1）        请问您是新确诊的转移性乳腺癌还是复发的乳腺癌患者？如果是复发的乳腺癌患者，是间隔了多久复发的？
, A. ?& l; b1 |* e2）        仅针对复发的转移性乳腺癌患者：
a)        您是否在早期检测过并确诊为HER2阳性？如果没有，您在复发转移阶段是否进行过HER2检测？是否确诊为HER2阳性？
/ B% b, e3 @8 i/ ^% C& C; P% K0 G2 D) Mb)        您是否接受过术前治疗或术后辅助治疗？是否在两个阶段使用过抗HER2药物（靶向药）？使用了哪个抗HER2药物？
c)        您术前治疗和术后辅助治疗分别持续了多久？其中接受抗HER2药物（靶向药）治疗多久？
d)        若您在辅助治疗阶段使用过曲妥珠单抗，停药到复发的时间是多久？
3）        针对转移性乳腺癌患者（新发和复发）：
* h( m0 N/ U# G3 u% I* Ja)        您在确诊转移性乳腺癌之后的初始治疗方案是什么（包括化疗药物/靶向药等）？
3 q  r, _- k: Bb)        您的治疗方案是谁确定的？是主治医师决定的，还是医生和您以及家属共同决定的？
c)        医生是否为您调整过治疗方案？调整过几次？调整之后的方案分别是什么？医生给您的治疗方案调整的原因是什么？
d)        若您在早期辅助治疗阶段使用过抗HER2（靶向药）治疗，复发后，您在转移性阶段使用的治疗方案是什么？
* o- X5 q9 i- x" E; |8 m- ]9 Q
$ e" c/ N6 G, s, c% k6.        请简单介绍您的疾病信息获取方式
1）        您通常通过哪些渠道去查询和获取疾病信息？
2）        您主要会关注关于乳腺癌哪些方面的信息？
, B% }, p7 S) a+ f/ c9 r3）        对于您不同的病情和阶段，您关注的信息会有哪些不同？
0 F' I$ J6 h0 ~* O% G) H% B$ p2 N" o4）        在疾病的哪个阶段对信息的需求最强烈？
& s" s9 X+ f1 j5）        您对这些信息的的信任和关注程度如何？这些信息对于您的决策与行为会产生哪些影响？
6）        您如何将您获取的信息和医生进行沟通，是否会是决定您治疗方案的关键因素？
6 N2 a! q7 c% j9 b; ]* U7）        在信息获取方面，您有哪些需求未得到满足？       
) n+ p9 D  V" S+ M        概念阐述(用于在访谈中提示)
! k+ Y$ L6 b% @7 M) ia)        新辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之前进行的药物治疗，问卷中口语化为术前治疗
- ^' b( f. w; u/ H# Ob)        辅助治疗：为获得更佳手术效果，在乳腺癌手术治疗之后进行的药物治疗, 在问卷中口语化为术后辅助治疗
c)        抗HER2药物：用于治疗HER2过度表达的药物，例如已上市的赫赛汀（曲妥珠单抗）和泰立沙（拉帕替尼），考虑到口语化之后称为靶向药
        探究患者初次就诊的原因、就诊经历等（问题1）
) J$ h8 m0 _$ k  J: j( i7 H9 i* a        探究早期患者治疗方案的确定及考虑因素（问题2）
        探究患者进行新辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
# [9 J' C" d) b+ w! V6 i        提示：疗效、疗程、安全风险、价格等
- |! I0 R' @" _4 T        探究新辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
' }, X1 H& x) J* I) d# Z' p+ P* ^        如果新辅助治疗的患者后续接受辅助治疗，重点探究新辅助治疗和辅助治疗的连续性，承接接下去的辅助治疗问题
4 `4 P4 e0 [0 s1 A) `  ~        探究患者进行辅助治疗的治疗方案、决策者、决策因素等
探究辅助治疗中患者治疗方案的调整，例如未达标，身体不耐受或者是耐药等
        探究患者术后辅助治疗中治疗方案选择的原因，重点探究患者术后多久之后使用抗HER2药物
        探究患者术后辅助治疗时长多久，依从性如何（根据临床指南推荐，术后辅助治疗周期为一年）
: a! s; L& {# Q4 e        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案的制定，分别探究复发患者和新发患者的区别
) c  b+ }5 ^1 Z5 _/ @5 A( E( ]        探究转移性乳腺癌患者的治疗方案、决策者、决策因素等
7 I% M/ Y' @- J2 U        探究转移性乳腺癌患者，各线治疗方案和调整治疗方案的考量因素
5 A- y# I2 c0 x6 i$ f( Z        探究患者治疗方案调整的原因，例如疾病进展，身体不耐受或者是耐药
        探究患者的疾病信息获取方式？（例如医生、亲戚朋友、病友、患者贴吧、医学论坛、微信公众号等）
        比如按照时间阶段初诊阶段/治疗期间/康复保健/复查，按照信息围绕的对象分为 关于医院/医生/检测/药品/保险，按照信息的内容分为 临床专业水平/科普水平/病友讨论/商业内容（如保险介绍、海外就医中介）
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第二部分  HER2+乳腺癌患者疾病认知与未满足需求测试（30分钟）

问题        提示点
3 X9 ]/ Z: j  h8 z- e6 i& u* X1.        您觉得在您的治疗过程中，您对治疗的满意程度的排序如何？
  r6 R* L- _+ c7 y+ b8 A# q& K治疗指标        重要性排序        满意程度排序
# R( m% u+ i0 g（1最高5最低）
疗效               
" ?4 ~1 P, O7 [) O! [1 v安全性               
便利性               
- T; s! }9 n+ A0 f经济性               
情感需求               
其他__               
* Z; Y' R' B# ?
  j4 f4 J& j$ a* ?# h8 |2.        您的治疗效果需求是怎样的？
1）        在疗效上，您有哪些疾病认知与治疗目标？
a)        总体而言，您有哪些治疗目标？ 最重要的是什么？
b)        针对新辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有缩小肿瘤、实现手术治疗的可能、将全乳切除手术转化为保乳手术、实现完全治愈等目标？
c)        针对辅助治疗患者：您认为您的疾病可以被治愈吗？是否有避免复发和转移、提升生存率等目标？
4 i5 `/ z& A: L! b5 F/ }9 ed)        针对转移性乳腺癌患者：否有实现长期缓解、延长生存时间、提高生活质量等目标？
+ S0 l% @2 u4 W, B  M% f2 N( |+ |3 W( \患者类型        治疗目标        患者重视程度排序
: d3 H* C! n+ M" s7 z新辅助治疗        缩小肿瘤       
        将不可手术转化为可能手术       
        将全乳切除手术转化为保乳手术       
        实现完全治愈       
- @$ }" F4 I" u2 g5 E辅助治疗        避免复发转移       
* i# g# [& i! \! \        提高生存率       
; K. y5 ~7 Q  T2 Y8 Q8 {: c2 l转移性乳腺癌        实现长期缓解       
        延长生存时间       
        改善生活质量       
所有患者        其他__________       
/ L/ {1 i" B7 g4 {. u9 ]9 @2）        针对抗HER2治疗，您认为抗HER2治疗的重要性如何？抗HER2药物（靶向药）和化疗相比重要性如何，是同等重要还是可有可无呢？
3）        您是否有更高的治疗需求？
/ U, A: D9 }! b( A0 r# r3 Da)        您认为当前抗HER2药物能否达到您的治疗目标？你觉得在哪些方面还没有满足您的需求，有待于进一步提升?
" s* R0 x: [) qb)        如果有新型抗HER2治疗药物上市，基于主要的临床数据，您是否愿意尝试？为什么？
/ B3 Y0 b) R0 H& V; qc)        在面临一种新的治疗方案或治疗药物时，您通常会考虑哪些因素？如何排序？

d)        针对接受新辅助治疗的患者：
i.        病理学完全缓解率的比例从29%升至46%
ii.        5年内无疾病进展/死亡的比例从81%升至86%
iii.        无病生存的比例从81%升至84%

e)        针对辅助治疗的患者：
& F' _; V0 @6 s. r0 Yi.        疾病复发率从8.7%降至7.1%
3 a. r1 d. W" M( Sii.        3年无转移/复发/死亡的比例从93.2%升至94.1%
f)        针对转移性乳腺癌患者：
7 F% e) U5 {7 @* z8 F- ~; Ki.        总生存期（OS）提升15.7个月
ii.        无进展生存期（PFS）提升6.1个月
! ]7 P" E  y, @8 V# r# M- J6 R
% Z  h& C  F5 ]: n# p3.        您的治疗安全性需求是怎样的？
7 P0 f: w& i" K' D7 `1）        目前的治疗方案带来了怎样的副作用？严重程度如何？您对于不同副作用之间的重视程度是怎样排序的？
副反应类型        是否存在        严重程度        患者重视程度排序
3 K9 g; l" ?- U  ?! D9 Y药物过敏反应                       
. A  `: z, ~. T2 m  Q胃肠道反应                       
肝肾功能损伤                       
心脏毒性                       
( m+ h. q4 v8 Z% B4 ?! w其它因素:______                       
2）        针对使用过抗HER2药物（靶向药）的患者，您认为抗HER2药物（靶向药）的安全性怎么样？
3）        您对目前治疗方案的安全性是否满意？期望能有哪些改善？

' N$ m+ B9 W- K0 J4.        您的治疗便利性需求是怎样的？
8 `( |4 m1 E" Z/ s; @1）        目前您使用的药品是口服还是注射的？用药频率是怎样的？
$ c! v, T' d5 P" g4 v* J2 D( D+ b) ~2）        您对于口服用药/注射用药的接受程度有区别吗？更接受哪一种给药方式？
* R5 H$ m2 q8 @+ Y- `# u5 J! R3）        用药频率对您而言重要吗？为什么？
4）        您认为抗HER2药物（靶向药）的便利性怎么样？
% _1 n5 M8 u+ t2 e" k/ \" Pa)        静脉注射的给药方式对您而言方便吗？
5 b4 Z9 R" o! b, \+ h2 Nb)        静脉注射的频率对您而言方便吗？
5）        您对目前治疗方案的便利性是否满意？期望能有哪些改善
: o/ a! e5 ~4 x9 v5 ^7 O0 P. b& D6）        您能否坚持推荐的抗HER2治疗疗程？为什么？
a.        对于早期患者，能否坚持一年的疗程（辅助+新辅助或单纯辅助）？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
8 }, p& q* X  R/ z9 j+ j: c) ]b.        对于转移性乳腺癌患者，能否坚持治疗直至疾病进展？如果不能，哪些原因会导致无法坚持治疗？
) X+ k; O+ G+ x& h+ g
# ]8 A2 b: h. O5 N+ s. v# }6 f: F3 R7 q3 q" S5.        您治疗过程中的经济需求如何？
1）        您的治疗过程中的总花费是多少？其中手术费，药费还有其他花费分别是多少？
1 O) u* P/ y5 p2）        对于使用过赫赛汀患者，以赫赛汀为例，您认为抗HER2药物（靶向药）的经济性如何？
a)        其中医保覆盖了多少？自费了多少？
" }2 Y) M$ w8 a9 d# u% eb)        赫赛汀进入医保之后，您认为现在的自费价格能否接受？您觉得这会是促使您使用如赫赛汀的重要原因吗？
3）        您认为当前的治疗方案的经济性如何？您是否能接受？
9 P4 [* |! y: |9 c4）        你认为有针对治疗方案的经济性有哪些方面可以改善？

" ~, C# t- ?) ^1 G6.        您的治疗情感需求是怎样的？
1）        您在治疗过程中，是否存在因为情感需要而愿意花更多的钱来追求最佳疗效的情况？您的家人是否有这样的情感需求？
2）        您认为抗HER2药物（靶向药）能否满足您的上述情感需求？
1 J* J! x6 i8 S7 v% S/ B3）        您在接受治疗过程中是否得到了情感需求上的关怀?有哪些？
2 X8 \0 l/ t" a6 V2 \% k5 Q$ i4）        您认为目前的治疗方案能否满足您上述的情感需求？
% |6 J6 K: y* R
4 c5 P- W! C/ @7 {2 N7.        基于以上的各类需求，您认为还存在哪些未满足需求？各未满足需求的排序如何？
$ Z0 i% v" W6 b' W5 h' d未满足需求        排序 （1最高5最低）
疗效不达标       
安全性差       
便利性差       
2 ?$ g9 x' i# h) X价格昂贵       
情感需求       
. H) y5 O4 S9 d3 z其他__       
                探究患者对于治疗的满意程度
        探究患者的疾病认知、疗效需求和对新产品的态度
探究患者的治疗安全性需求以及未满足程度
; l" B. c8 G3 q        探究患者的治疗便利性需求以及未满足程度
- s" s2 ~6 y, Z: y5 v1 h        探究患者的经济性需求以及未满足程度
        探究患者的治疗情感需求以及未满足程度
        探究患者各需求之间的重要性以及未满足程度
: m. F; x/ i- Q) h2 u! K