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本帖最后由 wsygb2001 于 2013-3-5 12:14 编辑 5 r% n6 a) P I9 l. R3 z$ b
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父亲53年生,不吸烟。/ o3 g3 C' p2 W, N4 w$ v" ^
) o! S- S/ ?- z; W9 `) b+ n# i08年4月1日,因为呕吐去医院挂水,不见好转之后做了脑CT,发现多处占位。胸CT有占位(1.1*0.8)。
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08年4月11日,进行脑部肿瘤切除手术,切除最大一个(1.3*0.8),术后脑部仍有多个转移瘤。病理报告显示“转移性腺癌”。8 v4 d8 t9 `: e
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08年5月5日至7月21日,顺铂+紫杉醇方案4周期 期间全脑放疗3000,肺部病灶无变化,脑部变小,评估结果SD。
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( `9 V% b1 Z/ w因为脑转症状非常夸张(手术前的核磁显示脑部多达10多个瘤),在没有病情进展的情况下,08年9月1日开始吃易。
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至08年底期间的CT复查,脑部一直在缩小,肺部无变化
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09年5、7、9、11的ct显示,肺部无变化,脑部有反复。
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就这样正版易瑞沙吃了19月。
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10年3月的ct发现骨转严重,脑部也多了几个不能确定的小点。3月底开始人不舒服,腿麻、大便用不上力。越来越严重,几乎不能走路。医生诊断是肿瘤压迫脊椎,易耐药。1 E; p1 y2 m6 k6 x
+ v# N" p7 F& K( X10年4月12日 培美曲塞0.8g+奥沙利铂。
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10年4月15日-5月10日 脊柱放疗
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10年5月19日 培美第二周期 之后腿部一直加重,直到完全不能行走7 I3 \9 Q9 O6 S d
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10年5月30日 开始特罗凯
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10年6月19日 胸5、腰3、腰5骨水泥介入手术,手术效果很好,不仅支撑了摇摇欲坠的脊椎,还拔除了尿管。
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11年3月 骨有进展,但还是坚持没有换药,而是对脊椎、肋骨、骨盆进行放疗。7 v% A3 e- y0 A9 E+ T3 A* i
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11年5月 胸12、腰1骨水泥介入手术。9 I/ z' }) k4 m! a) J
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12年3月 CT显示左右肺部多了好几个转移灶,广泛转移。继续特罗凯。
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2 F8 a+ b6 V0 e8 z8 M2 v/ G) Q; F12年9月 CT再次显示肺部转移灶增多增大。正版特27个月。% J( _; S1 y* V) W: e
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12年9月 改吃2992,1月后的CT:肺部转移灶稍增加,胸水明显变多
# D( a0 y5 H' p7 ?, x 2992的副作用是恶心,吃不下饭,吃了吐,停了后症状消失
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& W$ b0 V: y1 g4 g& T; N+ T12年10月26日,开始阿瓦斯汀+吉西他滨的方案
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12年12月13日,阿瓦斯汀+吉西他滨2个周期后的ct病情还是缓慢进展
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8 O: L5 f$ Q* f# O9 M: k12年12月16日,病人开始吃阿帕替尼成品药( N3 Q5 q. b: W$ N
吃了22天没有副作用,头疼加重,我掰开药片尝了尝没有苦味,怀疑买到了假药
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13年1月3日 xl184+正版易联用4 d& W' e: H9 K% I ^: J
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13年1月31日 因心肺功能衰竭病逝。
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注册与癌共舞是12年的2月,不过我在奇迹已经是08年5月就注册的“老同志”了,回想这几年,真的很不容易。以上是父亲的治疗记录,希望能给大家参考。) f& a: b! p# V$ L" K, @( l& g+ o
. ?; f4 J3 s8 ~) b6 A父亲的治疗过程还算“顺利”,一个易、一个特加起来吃了46个月,期间的生存质量也是很好。也许是个体的原因,我们的治疗方法有些不同,在病情出现反复的时候往往是坚持靶向,结果一吃又是很多个月。我始终觉得10年如果不停易,而是继续易+化疗,父亲不会瘫痪。我也认为12年9月如果不停特,而是继续特+其他治疗,父亲不会现在就走,会再撑2-3个月。
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- Y2 X) y& `9 i- \! }父亲的疾病对我心理有很大的影响,从对癌一无所知到这几年去了几百次肿瘤医院,每天象绑了定时炸弹,随时可能爆炸。5年,很漫长,也很快。5年前,医院的墙上还是挂的现在这几块的牌子;5年前,主任还是这个主任,副主任还是这个副主任;5年前,收费员还是这几个收费员,CT室还是这几个工作人员;5年前,我还是这个工作,没有变化。5年了,父亲第一次住院给我打电话仿佛还在昨天。5 y$ x% d7 L! ^4 g, R, z
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父亲,谢谢你,谢谢你。你的病,比车祸强,比脑溢血、心脏病强。虽然永远没有希望,你的坚强给了我5年尽孝的时间,你给了家人5年接受事实的缓冲时间。父亲,你在那里一定要走好,来世修个好身体,别再被病痛折磨了。父亲,我会好好生活,照顾好母亲,照顾好妻子和您的孙女,好好过日子,不让别人伤心。你在哪里等着我们,迟早我们还会相见的。
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* X' } {9 l# D3 e! c; _: S在这里感谢帮助过我们的人,江苏省肿瘤医院内科史美祺主任、夏国豪副主任、曾赟医生、李科医生,放疗科黄生富副主任、黄克伟副主任、陈震章医生、涂燕玲医生,105病区副护士长葛晓珍,16病区护士于莲香,收费员於春红、吴刚、吴雪莉;江苏省人民医院脑外科耿晓增主任、陈海峰副主任;南京市中大医院肿瘤科姜藻主任,介入科何仕诚副主任,康复科夏扬副主任、马里医生;南京市红十字医院肿瘤科胡士俊副主任、周雍医生。南京市白下区洪武路街道办事处办公室杨浩主任。 |
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共43条精彩回复,最后回复于 2013-8-3 17:29
尚未签到
这是把每一种药一口气吃到耐药而进展的必然结果,每一次耐药下一个台阶,再也不能回到原告的位置来。
3 Y1 @! r1 s% |6 p为了得到赠药,付出的代价太大,被赠药牵住了,没换药的自由。于是便形成病为药服务,而不是药为病服务。7 u- P/ i3 `1 z$ B; k
往下可走两条路:一是阿瓦斯汀+顺铂;二是BIBW2992。 |
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我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
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本帖最后由 wsygb2001 于 2012-3-14 13:26 编辑
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) @' F# E- s5 I, J- Q( L0 V我父亲的情况有些不同,在靶向期间他是有进展,只是进展缓慢。
9 P B# C9 b: l$ h. o) o吃易19个月不能行走的脊椎CT,有3快都几乎被肿瘤吞没,这肯定不是1-2个月形成的,而是几个月甚至1年的缓慢进展的结果$ \* o* X9 D. L% C P0 a( m# P" g
1 q. }0 k7 W) u o特8个月,又有胸12被肿瘤吞没而打骨水泥,如果那时就换药,绝对不会想到还能用特维持1年。
( H9 `6 d7 M6 e1 P- A/ e) l3 r5 O1年前如果就换其他药或许现在已经没有命了。1 d( w3 U. Y x3 b: u$ v [6 P% p& |
3 z9 _: g# d) I" Z9 m怎样选择真是很难抉择 |
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坚持往下走吧,医学也在不断进步,能替代的药相信也会越来越多的 |
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12年9月,CT再次肺部转移灶增多增大。准备上2992了 |
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您好!我妈也是脑转,最近发现说话特糊涂,你家有没有出现这种情况吗?治疗脑转易瑞沙有效吗? |
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请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992,下一步想上特,如果再吃正版特,看您是又申请到赠药了,如何申请?盼告知。 |
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本帖最后由 wsygb2001 于 2012-10-15 15:57 编辑
% l3 S0 g1 U6 d1 L& P云淡风清 发表于 2012-9-25 03:57
* | _# `$ z# ^: t+ B请问易赠药后耐药了,再吃特后还能申请到赠药吗?我母亲易一年半多耐药(正版后申请的赠药),现2992, ... 4 V' y+ c9 @; n# \2 g
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易赠药后耐药了,再吃特后如半年不进展,可申请特赠药。方法和易赠药一样 |
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