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病情更新:吉祥-- 会不会是我最后一次更新病情了?May god bless us...

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48900 82 吉祥 发表于 2011-12-20 16:32:35 | 精华 |

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本帖最后由 吉祥 于 2012-11-18 08:27 编辑
( j3 N! l& h& m6 F- a- O
4 ?& K( o# O9 ?- I: M& s病人是我母亲。53岁,2010年2月腰疼开始,3月住院,4月初经过骨扫描,PET-CT,取活检确诊为低分化肺腺癌IV 。
" G; l; f$ P) h4 d) X7 o; J* X( f5 _. s8 z1 v, T
肝转,骨转!
$ F. x4 i; P, F8 e6 K+ Q* C* [+ j6 d& T* ~
4 J9 |0 f% ?, D" G2 R4 o" s
2010年的4月1日,(恐怖的愚人节) 当日确诊为不明原发灶位置的晚期肿瘤患者!
  L3 x9 f: e2 J8 V, l. Q1 R1 P' q+ {% o* y7 c
治疗如下:
8 H- w$ r( W# r- V
' d- l9 h6 J7 o" O6 ~8 `2 S# t4月5日住院(做各种检查,PET-CT)确认原发位置为肺部,约2。5CM肿瘤,恶性程度较高。3 G& r; t7 w) X/ t6 S

$ V) C) V3 }7 Z2 m" C* e8 E4月12日,各科专家会诊,决定对于肝脏部只有一个仅0。9CM的肿瘤及肺部做射频消融术。当日实施,并取活检!
% f0 K  x* Z: ]) C
4 x( q9 q- x5 c; q' T  r4月15日化疗,
% Q# {- w" t% l, A7 ]5月8日化疗,
) }0 R4 Z6 i6 B0 A8 H1 ~) E8 n* @; C方案是培美单药。- h+ J9 _. n: u: t3 m$ X
化疗21天后,CT显示病灶稳定,CEA下降,由发现时的1200以上,下降到600。
- s5 q  s# F/ }, Y7 c
2 Q' G5 L  c5 L5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
& h3 m8 c5 R3 c5 g$ _6月28 查CEA结果为:400
5 E" {7 H' a' y+ G$ w* }7月28日再查CEA 220
9 v$ ]9 y7 q& g5 c9月再查CEA 120  m' ]' [4 h5 `. f- E, {
10月,11月一直维持120左右。' u, g( n% E2 s) |  I* F4 v" k

5 H5 h- P( P& \7 `8 h# g肺部CT等在此稳定期间,没进展,。7 V1 s# X8 I: g1 O% y

% `7 W; W7 J; P* {9 _% n# E2010年12月,CEA上升很快,竟然从一百多一下就到300了,10天后再查就500了,这意味着耐药吧。
: v, m' V4 k( O" G+ F* h* P% i- Q于是再次用培美。20天后CEA开始下降到280然后出院休息。但是2011年2月却开始头疼。经过MRI检查确认为多发脑转。
3 u. H5 `$ v# ^2011年3月-4月进行了全脑放。效果明显。得到有效控制。+ s6 @4 z7 W+ ]! p5 g8 m" |
2011年4月--8月底,一直进行培美+顺 CEA又是从高于1500,控制在了200以内。200以内不再下降却很平稳。1 i! J1 w* A2 E& N
8 y1 U2 E( |  m2 ?% f
这时,我想,虽然化疗效果很好,但是如果能够用靶向药治疗,尽量不用化疗了。所以,再次上易。
1 Y3 u4 |9 h% b  g9 G% a; e: j4 d$ ?+ o- f9 O% o
2011年9月吃易后检查,CEA没有升高,维持在200(我妈CEA超敏感,数值都是大几百的升降)CT等都稳定,MRI的脑部检查稳定。
4 X9 W( P7 d  X  M0 ~6 s: d5 M, J1 v5 P- ]* _, [* O
10月吃易后检查,CEA略微升高,300多。CT等稳定。BC肝部发现3个小病灶。
+ W5 q+ `2 ?( ?' |0 e( \; ~, j$ w6 |5 f9 L( }
11月吃易后检查,CEA升高到800多,CT稳定,BC肝部还是3个小病灶,无发展。$ x( F1 ?& t& R% |9 @" w
/ M  M8 U4 [: N) K
12月初决定吃特罗凯。吃特12天,刚去检查完回来,CEA 1300   CA125 773  BC肝部已经缩小,只有2个病灶。脑部做了增强,较平扫病灶增多。 右淋巴结有发现病灶。4 q: ^+ N" S0 G* s+ b& U
) K! V5 G8 o$ J% |( s" ?1 L( }# c
12月下旬月底时我们选择了化疗,还是陪美+顺。CEA化疗前查了一下竟然又到1200了。半个月后再查已经到了700。明显下降。' i( L' p8 C9 s/ e, ~1 q6 z

9 b! A1 w, I9 e9 i/ e顺利的过了年,到了2012年。。。- O1 K3 h* W( H2 @/ E$ y3 V
0 P8 a+ U6 _' o9 P) _
2012年的1月下旬月底时又做第二次化疗,半月后复查,CEA已经600左右。BC了下腹部,肝上的3个不到1CM的小肿瘤,已消失了一个。还有2个都更小了。说明化疗对我们很有效。$ ]# R9 ^. f' N3 {* ]

8 E- [& i9 b  L' E2月底,CEA也在500多,脑MRI还是有小病灶,医生说特别小,稳定状态,不需要处理。可是今天我妈说她觉得视力好象下降了,我特别害怕是因为脑转。。。一直在论坛寻求帮助,我想好了,如果再转了,就吃泰道。
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3月,又去问过医生,医生说,脑部除非再进展,再说。没有做特殊处理,只是打了唑来磷酸,打了化疗。效果很好,月底查CEA还在稳定中。具体数值没有给我,医生说500左右。
! ]+ h7 o6 J  |+ V2 ]% o. u( Q- @, w* a
4月,去国外海岛旅游一圈,妈妈心情和身体各方面都很好。再次做了化疗,只用了陪美单药。目前没什么不良反应,各方面稳定中。。。(加油。。。。)
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, z* |" Z% S5 d1 s; u
补:5月,陪美单药的效果并不好,CEA翻倍且快速的增长到1000以上。意味着陪美耐药。于是,我开始决定换药,再三考虑,上了吉西他宾。跟医生要求用卡伯,但被拒绝,因为病人的血象虽然正常范围,但是偏低。联用了顺伯。我妈这次用药完回家,明显的体力和精神上都比较虚弱。因为吉西他宾是第1天和第8天,都打,所以在第五天血象化验不合格后连续打升白3天后,继续在第8天进行了化疗,结果是在此化疗后一周复查,血小板,血红细胞都掉的厉害,以至于必须住院输血输血小板,并因为头疼检查,而发现脑转又再次水肿,和发现新增病灶。肩部也发现淋巴小囊肿。这是一个繁忙的初夏,心情也复杂到了极点! 于是,我们在血象不合适,不能做脑部放疗,不能再化疗,不能再。。。。任何治疗的情况下,就是在医院每天甘露醇脱水中度过!大概持续了一周多的脱水治疗后,我决定带我妈回家! 回家修养了2天,忽然发现肩部的淋巴囊肿消失了,于是再到医院做了CEA,竟然降到了700。
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6月,在CEA下降,脑部已经没有症状反应的情况下,我们6月8日那天吃上了易瑞沙。 这是第四次上易(第一次有效半年,第二次有效3个月,第三次其实就一个半月左右)。整个6月,很轻松,养身体。体重也从88斤,到现在92斤,甚至更重一些。精神也不错。
+ |. M$ [( I' y$ P+ U# b+ H9 r: P$ ]
7月,2日去做了全身检查,CEA从700涨到了1300,CA125也从上次检查的130到了210。出忽我的意料之外。我以为易已经停用半年,应该再次起效的呢。很失望。。。脑部加强MRI,显示脑水肿都有缩小,病灶稳定没有增长。在这种情况下,我该怎么办呢?!请大家给点建议。。。谢谢!" [, q+ U) g9 ]5 Y+ w
, q$ X% M  E9 X+ Q& U

* s0 s8 M' R/ G( {) [# p: @# X0 ]6 B---------------% S/ A3 f; \" ?. |, K
4 C; a2 L2 N* {" a$ C

2 e. P. j2 S3 r) c" r即使觉得易无效果,我们依然把整瓶吃完,空了三天后。。。使用了凡德他尼!4 |) w* l/ E: |2 o8 n& R/ \* I4 ~
  x6 B2 I! H- H8 u& m
因为我妈2992反应剧烈,心脏,血压,都受不了。所以,这次凡德,我们从200MG开始使用。一直持续了10天,依然没任何副作用,我开始怀疑我妈是否适合或者对凡德敏感。 但是,我依然加量到了230,又几天过去,今天15天,半个月了。我妈口腔溃疡,腹部发紧,有腹泻前兆,我想,这是副作用了吧,不过。。。最近两天早上起床就会头晕,过会儿会好,今天明显嘴唇发白,头晕难受,我真不知道是脑转导致的,还是副作用导致的。。。
7 }, B  [* p( `
, v5 R& K, v( Q% C1 i: D- f$ ^3 K我妈全脑放1年快半了,我希望我妈的脑转复发,能通过其他药物解决,而并非第二次放疗。。。我真怕过度放疗,会致残!替莫我已经买了备用了。。。我希望凡德对脑转也有作用,这样,替莫可以留到以后用,这样多了条路。。。但是我妈这种情况,是吃上好,还是备用好,等一个月后看凡德的效果呢?!。。。。
; {& B1 N0 k, f3 S% ?* n; r/ e/ y( z6 c6 d6 O" i5 m
纠结,并。。。求解!, ]( J) m/ X3 s
0 W7 x# Y! a. k
/ \4 e5 c9 O9 K  ]5 F+ l7 m

! T3 E* Z' s7 ^7 b4 k2 t8月3日,终于满一个月后,我们去 做了CEA,CA125,CT,脑MRI。。。结果,恐怖的数据来了!; t" E- g3 |; H+ ]

$ c6 g  t) Q8 v& MCEA 》1500
& J+ p1 `& v% W9 F( [2 mCA125>1000
3 C7 i: H, s; L# M' m* fCT肺,腹腔都稳定无进展
2 n9 F/ @# r% j6 A4 S, L骨疼,骨头转移有进展* k2 `0 m* @* p4 o" }+ c& R
脑:虽然不是非常明显,但是还是略有进展。选择再次做了稀释后验血,CEA具体数值竟然是 CEA: 6250   CA125:1300   对于我来 说 ,这2具体的 数据,简直了 !!!- S7 t$ ?8 M$ n! D
* _% M0 }; Q  c
那么,很重要的一点证明了: 凡德我们试完的结果并不理想(这里说明下,凡德我们用了10天200MG,用了10天220MG,用了10天230-240MG) 对脑转和骨转没有明显控制作用!
1 Z0 G9 A! d& Z8 I: B' c
4 j, t! r8 U7 S

1 Z. g0 B, T- i( h. |0 ?* z. }8月 5日,终于做了权衡后,去天坛医院的伽马刀中心做了预约,办理好了手续。0 R( A! G8 [: _9 y# }* a
8月6日,终于来到伽马刀中心,经过大概2-3个小时的折腾,做了7个。基本上是把能做的都做了。最大1个 多厘米,最小4个不到1厘米。
! C0 j. ^1 h: {8月6日---11日一直在医院输液脱水。12日化疗(吉西他宾单药) (D1,D8,三周方案)不过因为现在母亲刚刚做完手术和脑转的反应.我们暂时没有做任何治疗,打算再过几天,去继续化疗. 在此之后呢(易耐,特无效,2992用了8天无效,凡德无效...)...请大家给建议!
$ H& m/ p9 q/ `+ R2 b8 k7 O2 X) x1 p
0 z% _/ U+ x9 ?+ z$ e. Y2 |- T

& ~: I  L" [. N7 f+ ~------------------------------------------------------------------------
" b. g/ k' G# N. S+ W' E" S4 M$ e( P  N' K- U" R
. A3 R# f- y$ s8 L8 l$ @$ T
0 v+ P& b7 L. {2 x$ [7 S0 d2 a5 Q
没有更新 ,因为没有心情。# e4 f" r6 D* Z; }! V

* |/ Q4 H' z& k9月 CEA:4200
0 x3 q+ ?" w0 E% E
9 i/ `# J. l1 _       CA125:1200
5 _9 {7 _/ L, N! U7 `' a/ ^7 r* t2 Z: E- L3 Q
但是,病情稳定: 我们开始用易+184.骨痛缓解,没有其他症状。以为CEA有问题。
' D- W8 v7 ~$ n& s8 O$ T, u
1 p& T& i2 Y5 g9 F% N* a9 ?" _3 J10月:cea :6500' r% V: K& F8 i5 X( p2 L

3 g1 L' e" O- a5 \          CA125:2000
0 H7 z4 z' H& s' y9 W  ?7 U- V, ?% D# V, c* K
还是病情稳定,为了养身体,没做治疗,继续184+ 易。还是没有症状。但是腹泻,无力。
! ^! ]6 i( Z" V
, t2 G; t( {8 m0 |) B, M11月CEA达到上万。。。。纠结很久后,我们再次做了培美曲塞,打算打压一下。  }8 ?7 o$ E6 \* o

/ f0 J: I9 i  t0 y; G, I3 A之后第二天开始化疗后反应。血象下降。1 D+ Y) ?( \! w" t9 w: P7 ^6 E# \
* V- Y( V( P0 w9 z9 x& d3 ?& Q
11月14日因血栓入院。。。
1 r# v) t8 |( ?8 f  i; o+ ^- j" }8 J* L3 R8 @
目前。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。前景不明朗!
; W3 c# ~5 m  q6 v也许,病情更新到此就结束了 !% C8 P" M7 M% N
- b, l* G$ s5 ^) E. B
4 ]" P  q+ n' y7 a. P

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6 M6 j; o  d) Z5 }  L$ Y' B  M: r; G亲爱的病友们,此刻,我心里真的 很堵,我甚至不敢回忆 :/ c6 D1 O) O4 e3 s

* k& i* t$ j! y9 M8 ]4 E! ^* z4 Z# y6 W, C# W
本来想用化疗来压一下CEA,可是打完不到一周的上周三上午11月14日,7点半我妈妈进客卫后,8点多还没出来,我想最近便秘,可能是时间长。但当我听到有些悉悉索索不太正常的声音后开门发现 ,我妈妈竟然倒地上,鼻血流了满地,人已意识不清,有点哆嗦,我觉得当时血冲头顶。告诉自己冷静冷静 ,然后开始颤抖着拨打120,努力控制自己好让自己把地址和目前情况说的一清二楚。之后再次拨打999,再次说明情况。看着我妈难受的样子,找来毛毯等垫上盖上,找到阿司匹林等,却发现我妈已经不懂得张开嘴巴了。等不了120了,我 想 送妈妈去医院,努力 的 去抱起妈妈。可怎么 也抱不起来。只有一百斤的我,想抱起93斤的妈妈是那么困难,第一次觉得这么的无力,无助。。。。为什么我不是个男子,为什么关键时候,我 能做的那么少?!8 k9 ^0 B& B6 b4 s3 z2 K& {% k
. Q# e9 u3 M" q2 C( u6 }5 K
终于120到来,终于开始 送到医院,到了 医院,各科室找来会诊,可他们速度真的好慢,我 不断的 催促。。。我不断的 催促,好容易来了 ,第一句话 我 听到肿瘤科主任对神内主任说:“ 哎呦,你 这发型还真时髦。。。俩热聊起来” 我第一次有种冲动,也理解了那些极端到去伤害医生的那些人。。。。 我忍着难过,我说,您看看我妈的情况好吗。。。结果就是,去 拍片子吧。。。。
+ z$ E- G' y: F8 n0 E% b
# v+ s1 t8 \' k, ~8 n% a
+ {( l/ d% U- @, Y/ W等片子拍好,送回来 ,再次热聊,等有了 结论让我过去就是说 ,你看 现在10:40了,从你说7:30进厕所。已经3个多小时了 ,虽然你不确定什么时候摔的,但是我们得按7:30算。3个小时过去,就过了溶栓的最好时间。所以,他们不做溶栓努力了。神外的来了,说: 这个现在是血栓的早期,很早期,很早。。。属于内科管,外科还干预不到。就两句走了 。。。。  G& r9 d: R1 P) r

( P2 d# g5 p/ X4 s! U* W4 H
8 ^; I% P2 U. Y. P# C再次找神内,神内说:这个看片子呢,也不确定是瘤栓还是血栓。。。。我不敢给你处理。要不你转院吧!!!9 \4 j' J& n0 F7 l
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6 ^0 ?% m. z7 N$ i2 _/ M4 G操!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
+ i0 ]8 |" K0 j4 r% f8 g4 g0 J) t2 J% w. Z) K; @
谁能理解我的心情?!
  @1 p& G/ C: u7 s& k# Q& v$ v0 a) i& F" z9 q) E
谁能懂?!: J1 L5 D- M" Z' r. I) A
1 V& X+ c1 q. h, x; m. J
找了一排关系,终于是转到友谊,只是说因为无床位,急诊的抢救室刚走了一个,现在有一地儿,要来就赶紧。我立刻叫120转院。到了那儿,光办手续能把找到个床就4个小时过去了 。我真是觉得没什么希望了 。。。) X* q* O( R/ B' O6 ?" \

) w( X' {! F% I7 T晚上,在抢救室这边陪着老妈,安静的陪着她,可能是身体疼痛,可能不 适应自己身处的环境,可能不适应眼睛看不见,说不出话,可能 因为还有部分思维和意识,老妈紧紧握着我的手,不断的把身上的电机扯掉,液体拔掉。。。这边依然没有任何处理,只告诉我等明天主任来了会看的,抱了个希望等明天。就这样 忍耐着。。。告诉妈妈,要 坚持,要忍耐!8 y- O% k1 D4 D! F

# y8 G, Z" z9 t% K; D1 v* e( z7 B9 z安静下来,我环顾周围,不禁感慨: 医院的急诊重症室,这里这是个阴阳界最接近的地方---------; W- m$ x8 P  v! P2 }% Y' l4 C( z
2 t6 ^, k% k( \5 k/ \' N
当我有精力开始看周围,才听到各种声音,有疼的一直哼哼的,有家人安慰的,有抱怨家人的错的,有开始吵架 的,甚至心脏复苏机的咣当声。。。。咣当了 半小时 左右,忽然那家人们一阵哀嚎,我懂他(她)终于解放了,我微笑,祝福她(他)逃离这悲哀的世界,以后不会再痛苦。。。。我跟着那哭声流泪。泪还没干,又送进一个,机器又开始咣当,之后又听到哭声,我的脸上再次被泪水洗刷。。。。再之后,我开始渐渐麻木,我开始看着妈妈等黎明,等 主任 ,等希望!
  @% G! Y! ^% H2 u- k
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4 }; k  u  V' B. e4 r- B
2 n6 _5 T) I) b& G7 \: ^- b
# Q6 ^/ J" e' K, q* @终于,等到第二天,主任说,病房是住不进了 ,没床!但现在ICU那边有个床位,要不 要先住进来?不 住可以想办法转院!没有犹豫,必须住。现在考虑没那么多! 结果,大医院就是不 一样,各部门协调好住进重症监护室后,已经是 下午4点多。好吧3.医生说明天再说怎么治疗。。。不让留人,这里24小时监护,不留任何人。
  i+ y% N! ]1 y# H
/ E! ?+ y0 H/ a- ?! b& X- ~& s1 C我忐忑回家,彻夜未眠。。。。妈妈是否害怕,没有人拉着手,陌生的环境。。。。。( e  j6 l* J) `# G+ i0 q1 l2 h
- I) Z* l+ O' p4 \! c
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  c$ f! _" B) X) \3 z& e
熬到天亮,立刻跑去医院。第三天了 !护工说睡气垫会舒服,立刻订了。中午用上气垫后。不知道是环境稳定了,还是累了。妈妈开始嗜睡。。。。一直到我晚上离开,还在睡觉!
  g! B+ @. v& M! A! P; }5 {+ k7 d! x: Y7 q- b# j, ?6 |4 Z
再次回家后彻夜翻覆。。。。妈妈是因为舒服了睡觉,还是进展了 ?!到这么久,都3天了 ,还 特么没用上有效果治疗。今天 要求打升白针。。。。打完希望很多会好起来。希望妈妈的血象都会好起来。要求打脂肪乳等营养。希望明天会更好。; B1 p2 ]0 d7 g
7 [; V1 w+ E0 ?" x
-------------------------& L' e5 @& I% h& i; i" K
4 y' `0 g  b( E9 `( _4 P" b: A
第四天了。4 }; @7 L' l% |0 g5 o3 b" T* w8 A' j
: Y$ a3 p2 [& l
医院看到妈妈依然在睡觉。舅舅姨妈都通知了,瞒不 下去。。。大哥二哥,表弟都来了。大姑大伯等也通知了。姐姐姐夫也知道了。姐夫说,不行就转院吧!早上要求输入血小板,白细胞已经上来了 。我想好了 ,转走 。必须 转 。。。否则就是个 拖延。。。。没有转机的 等死。所有家人都说:你来做决定,任何决定我们都支持,只要你觉得对。. L4 R" d3 \5 f& x) V' d. W
, W# [! t+ s: w" X4 k: k& f4 Q. X
回到家,没有睡觉 ,整理 我妈的东西,我 要 带着她熟悉的东西,转到熟悉的医院。。。
. C# e/ k+ [1 Q( R( D$ U. w" ^3 m1 _6 j: p/ e! m/ Q
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. ^+ B; `- {3 Q3 U) ~0 U# {
第五天。
5 p  a. a+ Q$ T. ?( E/ @: ~9 N" D) L; h+ i
一大早。我进群里聊天,越聊越伤悲。。。。。但我无比感谢努力群,至少我痛苦的时候,有这几年一起过来的病友,我觉得如同亲人一样,无论他们 怎么 安慰,都不觉得过分,只有在他们面前,我 还有倾诉的欲望。。。7 T- s1 R9 p$ k. a) C; h6 l3 K
; g0 ]" z7 X9 y1 g/ h3 X
- d- r& p! _- H
AD nanjing2012-11-18 6:27:33
9 B. q4 W7 _8 g+ q- x睡不着啊睡不着,焦虑啊焦虑 ; d6 i1 ?% C8 _: I2 ^! r, S
9 k; |. O" X: B2 N: x
吉祥  6:58:44
! Y, V, o# U' o* Y; ?总比我强" l! v5 C0 ]6 J1 T; j
AD   7:02:08; A  n" \# X  R  I% V! c( D
吉祥
1 U, B9 Z! u* r8 W$ C1 e% W8 b吉祥  7:12:24/ ], J" w, X/ ?7 P

2 q- f+ d7 f) R% P9 H, F/ X我妈还稳定,白细胞已经不低,血小板也因为输血而增长,合适的时候,我是让我妈就这么没痛苦,还是开始用抗凝来通栓。。。
5 q! d4 b0 J: J+ ~5 k4 c我真是好矛盾
6 z& s  ^3 L' o. ?7 s+ `吉祥 7:13:35! a$ \( s0 A& r+ f; @' K6 b
也就是救与不救的选择2 f% q# [& w2 Z! o2 e- M
如果救了,只恢复了部分知觉,人依然瘫痪,依然不能吃东西,懂得了痛苦,可怎么办7 s' M( O, B3 V$ o: Y0 i3 J6 y/ e& r
AD nanjing7:14:19. l. w' [! a  V8 O
5 w2 u8 j% v0 q( q2 s/ k% r7 W% D

% w( M# E/ r" ~, C' R4 J4 h; M吉祥  7:14:42
9 {6 H  V& a# j) u但是不救,万一恢复了知觉,能够吞咽,我们吃点相对脑肿合适的药物,替莫或者什么,转好了怎么办?. F2 k& N, r, C; ?# Y
就想之前听到的故事,别人家也是全无知觉,半植物,治疗血栓后N个月后,慢慢转好了。。。
' Y( M' \# u' S! V吉祥  7:15:42
6 K# q2 D) x4 o7 S5 c! n! o我是要争取,还是要放弃?
( b7 V- i6 l! _9 u如果争取,万一不好,就这样的状态。。。是不是也是一种痛苦,之后不久,再迎来第二次抢救和折磨?" Q: m4 J( z) G$ _6 ]
我一夜都在和自己打架  e1 D" s: [7 x% Y- `
我觉得心好累
+ `# M. [7 H& z+ K5 G累到无以复加
% X# L/ j+ v5 J5 X! V# S8 n1 p% ZAD nanjing 7:16:45; B' W$ X; Y2 k& Y' C. o
( @  q% R! \2 H7 j0 @3 a$ r) I' {
吉祥  7:17:107 z) x; }. k- F" g/ B. {
如果不积极救治,我会不会就此留下遗憾,一直停留在这个纠结时刻,在清明来时,无尽的懊悔与痛苦?
, n7 a; ~* p% Q8 jAD nanjing7:17:23
8 Q. S' F& K1 Y, z1 h; Y8 |我也不知道怎么办
+ d2 o  A; V1 s8 T吉祥 7:17:28
% Q6 q. ^6 ^# b# b2 w# F+ N  {3 m如果救治,万一不好,我还是会更加痛苦。。。。# _) O/ V1 L& C' M  c; s
后悔让妈这样没有痛苦的继续
  L7 A( q" Q3 l6 s1 ~# w9 \9 s1 ~AD 7:18:10
/ a+ s+ g9 p' t% D8 c, L1 C' S* w吉祥,没有懊悔的,我觉得你尽力了,谁也不能预料 , ~( M8 F, C5 m2 a0 E, R) q
吉祥 7:18:28
) j0 D* A, @! {+ K( ]! w* x昨天我摸着我妈的手,问她输液这么多,疼不疼,她看着我点点头
, [. @' ?. \0 V我没想到她回应我' Q5 k# `6 r" e( u
AD nanjing  7:18:38% N, X7 k7 N: _+ U( E1 l8 d
% S/ w. K! Q* G
吉祥  7:19:00' j) p) j3 X  S* b
一时我忍不住颤抖,忍不住眼泪涌流& r8 O, [* N" i8 U. B/ V2 E- H
AD nanjing  7:18:59; ~8 q+ `' X( f: X! n" p9 Z
5 V3 n" o9 }$ e) O
怎么办
  ^& {9 @5 z+ V+ y# N; f  L1 u% m吉祥 7:20:011 w) f# A' b. K! }: M2 y! Q! n
我痛苦的是,她的脑血堵塞可能并不完全,一会能通一点就清醒一下,再流不过去的时候,又痴呆一样$ j2 G9 t# g' h" l: K
昨天胳膊上没地儿可扎了
: {# ^) q& z9 f# r% o  D: ~' Z扎了几针都失败0 n! }  G, o* l/ j
我妈和小孩一样狂躲
+ B$ Z  O* h1 D6 z, H- A' ?- }发出呜呜委屈的声音
, ]  `/ Q0 ]% b# X0 _& KAD nanjing 7:22:122 y- F2 D, Y, |* ]
我们真痛苦,痛苦家人离去,痛苦家人受罪 + _+ F9 \: ^. E( u0 G
要不你问问你妈妈怎么想的
9 L. X+ Y' c  ]" h" H7 }AD nanjing 7:23:305 Q3 S- I8 U% M" K" `# n
现在还清楚的时候问
- E! \% N. e; ]8 ~$ ^我真要哭了 ) {9 m+ Q9 F6 C) Z  \
吉祥 7:25:33" H. ^+ ~3 j/ b( n* a8 z* ~
没有语言7 e* a7 I* d$ Y+ b  h% U
思维也是断的
( S( N; k8 C' L8 ~一句话还没有留下1 z" h0 Z, t# G7 A, I
AD nanjing 7:26:383 V0 E1 z/ j& h0 n) R2 J& S1 n9 f

6 P7 U  F. u# I. g你得自己拿主意
- A1 f/ N4 U$ O) a2 t. A! ?$ ]史密斯先生  7:28:24
1 K2 M3 S9 p' ?0 i# Z) F0 E: ^" h吉祥我觉得有机会还是别放弃'因为妈妈肯定也不愿意放弃 # @) J1 {; {) `- @- n8 M
AD nanjing  7:30:31
* W: p6 w; K( X% _, H能不能没有脑转这回事
2 O3 A" w% Q( @0 X6 ^我恨不得捏死它个癌细胞 & W8 x8 t+ N$ A9 |4 h4 x
AD nanjing 7:31:35
% V1 R( ?$ }8 E 6 G/ b) t& _/ ?1 e$ J5 v* P) r. D8 s
史密斯先生  7:31:445 e5 v7 ?+ w7 i" S
7 ?" y4 a5 g1 z7 M; V
AD nanjing  7:32:54
# W" n4 r; z& |# i) G+ K   i# n/ e4 _) r* T# P
吉祥7:46:30
0 A1 [9 T: z9 f' x8 _可医生这边的医生,真的是无限的拖延
- l/ i7 b0 P7 l0 n4 m& }# h  m0 w我想好了
9 e: Q' J, |  H% n, ^3 @8 m今天我就转院
! O/ N, g/ Y# t$ q转到我熟悉的医院8 J6 m3 M5 v3 n/ s/ i6 [
转到熟人下面
2 l$ M/ |7 B1 o0 [史密斯先生  7:47:18# O6 Y! J3 N" E2 P% K
肿瘤医院不可以去吗 ' |' Y1 s' @7 y! g. {9 V; x2 L' v
吉祥  7:47:30
5 W2 I! P6 E: u去了没熟人,不给用药. z% j! q1 s/ E5 d+ s
比如抗血栓,他们认为病人时日不多,连收都不收- E' ]% f5 u1 }1 l
更别说用药
3 z* v( G4 X8 m2 i; d现在只要情况不好,哪里都不要
, U7 ]- S! {* ]0 A9 _史密斯先生  7:48:11
: w5 M* K3 w' W9 G4 q4 ~6 v) m恩也是'还是熟悉的地方好 6 G/ N/ k) e/ I7 {8 _0 A
吉祥 7:48:17: ]/ l. C' \/ K4 l1 K
转院好难
% H2 t/ U) n+ O+ s! A我还想转天坛呢' e8 i) m( U6 F& [: ^( j4 z' m9 T
最权威的脑科
3 W( @  C9 n- @) @" T! I但是人家不要
+ ^( ^3 U8 w! A, ?/ H$ I! `找了熟人都不要
4 p. [- c3 h; Z$ H5 I, D* F说现在大厅有生存能力的还排队了一个月没住进来呢0 O; y6 `8 x! A
我妈这个情况真的可能进来就不好出去了
/ N& y( w5 p8 w9 Z# I' x吉祥  7:49:22
  f8 m5 T+ e/ t. M, j谁手里也不愿意拿这样的牌
% ]9 a- v. |4 ~/ c2 w. f就这么说的
7 i9 p7 u9 u+ [$ K8 R。。。。。。。。
- d2 e/ q: A% F$ H1 t- J  c7 k心好冷. @7 ^+ e2 Z/ T5 e
史密斯先生 7:49:36  e* h! p4 a& }! ^" h9 m8 x

; E7 N( j+ s. {6 J4 a: q/ `! t$ ^/ l世态炎凉'中国医院就是这样救死扶伤的 # ?6 `! V3 d- V- x
锦衣夜行的薇安  7:54:16$ |2 L2 \) y' V. o2 C
7 i; Y& X5 b( n3 ]

% R# x8 p$ l9 l" z) ^# h脑转真是!!!!+ V/ k4 c; S  a& ^7 Q

' k! n$ G( |1 @/ Z---------------------# [) Q& I9 V4 W) I1 B+ [$ V- m
3 E1 k' s( W) o
无论怎样,今天转院,我将要忙一天。。。。。。。。。
7 V8 ]! J9 i7 @- R2 T9 r3 r& o# x4 u: i8 `7 m
如果今天血小板也上来,也 到了 熟人医院,如果病情还依然稳定。。。。。。。
) ~; h( I' o# B4 V. ^0 I
3 i7 z# B! ?9 d' }/ {/ M1 X1 a. {$ a! E
亲爱的们,对于半植物人一样的妈妈,我是 如何选择才好 ?!
# I* Z/ y' f: P% a, b' E( ^8 ]& P2 W/ z& `3 ~9 E
真的无比纠结。。。。我 想救,真想,万一醒来只是无尽痛苦呢?怎么办?!
5 L6 G' C; ~- x+ |; P* s3 W+ h; h/ L+ m7 f4 ?9 @
谁有听说过类似事件,告诉我经验吧。。。
; X. ?; }8 G+ X% ]2 o  Y$ i# n; p9 X
拜托了。。。. N6 i! q* w. S# W* R/ |. Y' A8 {9 ?# o1 J

& G- N% E# t& l, R  c$ ~
. I  u# ?% M" P& A( a

82条精彩回复,最后回复于 2015-2-12 12:36

老马  博士一年级 发表于 2011-12-20 16:51:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
本帖最后由 老马 于 2011-12-20 16:51 编辑 4 \* g3 V  H' s6 _2 ]5 a
+ W8 r% g8 ]( M4 ]+ f3 G' P$ r4 q7 v+ |; S
上培美单药二个周期再说。
- W8 V( P4 u) U5 J7 {8 r' p然后考虑上2992.
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-20 16:55:40 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
培美对于脑部也有控制作用的吧。。。+ g- @: X* n) L' O1 d' t

1 s7 ]$ F7 k$ G3 n% T) ~还有一个疑问是:是说明特根本就没有效果么?55555 易敏感而特不敏感么。真悲伤!
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-12-20 21:13:27 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
单独力比泰力量非常弱,实际是浪费。9 t3 Q5 H) m7 H! T4 P0 ]
吃易从来没有好的表现,究竟有没有效也值得怀疑,顶多持平。) S% V( i4 [6 b! e- ]) [! ~; d
特也没表现有效的证据。
1 e6 m; G" C5 M9 x7 }% ]8 d! v建议:阿瓦斯汀+顺铂,先做2周期,做之前检查CEA。! L- W) E+ j* ~6 b4 F- ?
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
吉祥  初中二年级 发表于 2011-12-21 09:26:16 | 显示全部楼层 来自: 北京崇文
非常感谢憨叔的解答
- Z; l1 M9 G+ z. W3 O
. s* P( D1 I" ?- \. A6 h4 g5月28日开始用易瑞沙,+ 骨转针 (博宁)
! G! P/ D8 E$ t# @) _5 k8 Y. @4 @期间各种指标都在稳定期间。
: A" B9 d8 P% Q/ e% v0 o& d) w3 L7 G. i9 x
这个期间易是果然有效果的,真正起了作用,一直半年多,很好。算第一次用易吧。12月耐药。第二次只能持平,不算特别有效果。
1 R( j/ F4 w7 ^, l! w8 X" ~1 O* @' @4 Z* O+ A% g  H& N: j1 E
特是最近刚上,肝部有减小,其他部位却发现进展。。。那到底是有效还是没效果呢。- B6 S8 j) m1 d9 ^

7 `( R0 s% t1 I阿瓦司仃只能从医院用吗?这个有无便宜的途径?
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-13 23:55:36 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
求脑转经历的人们进来讨论一下,如何联合维持脑部平稳。。。。。( p% L  m% l/ M$ s8 ?+ b, C1 k7 D! n9 V

7 Y% }$ n3 x3 R+ b" e4 j8 A/ q6 w  g6 r我妈自放疗到现在,整一年了,现在MRI较平扫病灶增多,都是很小的病灶。但是我觉得也是复发的前兆了吧。我该怎么办呢。。。目前化疗,其他部位和病情都相对稳定。; L  [) N7 y) n, x; O
4 A& f4 z$ D+ x+ n9 f  `& o2 Y
接下来如何治疗呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-3-14 00:10:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
试试替莫措安联合易。
( b' h. B" }, I( V, G) F或者上培美+阿瓦化疗。
个人公众号:treeofhope
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 08:36:06 | 显示全部楼层 来自: 北京
马哥我有点两担心:
) r; s9 \3 n/ y% v# H5 ]$ \/ F6 p: Q7 V/ O" X
1,我们从12月停易到现在3个多月才,如果用替莫+易,易会起作用吗?) U, M: v8 M0 y, p4 y7 D* U' Z
3 U/ B* f; Z8 S1 m+ M# V. W' w
2,其实以前也是,每次我化疗3-4个次以后就会换方案就是特别怕陪美耐药。如果只做一次,不知道阿瓦是否能体现作用。! T2 s/ k' @6 U& n5 G3 v* c
* H( V( {- [) R5 z
不过我考虑可以试一次2先。非常感谢。
吉祥  初中二年级 发表于 2012-3-14 09:59:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
刚给医生打电话了。医生说:暂时不用处理,因为即使不使用陪美+顺,换其他药物来控制全身。只要脑部无增大或者进展迹象,暂时不用特意找药物来控制脑部,等脑部有明显进展,再用替莫也不迟。。。。最近每隔2-3个月一次的MRI表示肿瘤是非常非常非常小,但是确实存在,之前不是增强的,所以不太清晰,后两次都是增强拍的,但一直无增大。3 }5 P' @) {7 A; L+ k/ [, X

" p6 s( F* n8 r6 z' Y' m, V, O那。。。这种情况下,我还是再继续陪美方案呢,还是换184或者2992呢?
老马  博士一年级 发表于 2012-4-11 22:29:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江温州
顶一下。

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