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: l' H: A0 V0 Y/ @0 E- f) o2009年9、10月& F: F W9 X8 F- x Q! D, ]
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发表于 2009-9-1 18:40 | 只看该作者 影像学检查证明“CEA决定论”的正确性; P, E3 G" i' @$ ~+ l3 `
辛辛苦苦吃特罗凯CEA不降反升,令家人和周围的人紧张了,频繁催促做一次影像" \! W! \: |/ _. L. O8 C
学检查。说“人家三个月检查一次,你已经一年零三个月没检查了……”
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, H u7 U: X& `* k) X) o9 m我倒不慌,我知道10.3的CEA是不可能长出肿瘤来的。但考虑到特罗凯不灵了便有
6 ~) t2 q2 b* w; R- o9 j$ d2 b了点山穷水尽的味道,过去一年多的打打停停的美妙节奏看来已经进行不下去,4 p5 T! B. L% L! @/ I# y
必须寻找出路。1 t! o6 k: p, e$ t
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寻寻觅觅中,记得半年前曾经在手术医院的网站发过帖咨询术后“如何才能长治
$ b4 |( o8 T) h6 i久安”,当时一位颇有人气的医生回答我,说我这种情况,最好的办法是提高免
5 f2 z/ d% o# v1 D u疫。提高免疫有很多途径,其中包括生物治疗等。
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9 J# k+ o) s! M( b* @ b& a! x4 U上周二突然心血来潮,便一早到医院挂了这个医生的号。出门时没忘记抄好一份
( t8 o+ V: X0 m2 T术后CEA浮沉和吃药的简表,还有一份T淋巴细胞亚群的检查报告。
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见到这个医生,我先套近乎,说曾在网上得到过你的指导云云,接着说明来意:
' c6 A6 z; a# r% ` m8 N7 Q, @一是咨询用哪种方法提高免疫,注射胸腺肽a1?还是胸腺五肽?还是口服胸腺肽" E, n# m" l( R. |7 O- P3 ]
肠溶片?二是除了易瑞沙、特罗凯,还有什么方法可以降CEA?1 G! T* \* ^* v: W! v5 y
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医生不冷不热,看完我带去的两份资料,又在电脑上打开我的病历看,没有正面
3 M/ w8 W! B) K* ]5 @8 D) E回答我的问题,却说:提高免疫,在癌负荷低的情况下才有用,如果癌负荷高,8 g* V! `' r# w8 @, f
就无用。
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我对此赞同,如果体内带着个大病灶,任何提高免疫的做法都显得杯水车薪,根
* d; H4 R1 [3 B e: V( t* d! d本无济于事。我说,我术后一直有效控制CEA,从来不让它越过20……
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& c( n; ~8 ^, H1 ?2 k2 T2 Y医生很冷峻地说:很多器官都与CEA有关,你光凭检查CEA,不能证明你的癌负荷
) q5 X+ {; O! E低,只有影像学检查,才说明问题。
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我无话可说了,人家不认可我的“CEA决定论”。
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医生又说:你已经15个月没做过影像学检查了……在你未做之前,我无法向你提- O8 A& D( A6 V+ z8 k
供任何的治疗意见……怎么,做还是不做?. E: j. G, W u9 E+ \8 l& r
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话已经说到这个份上,如果我坚持不做,我这个严重缺乏依从性的病人只好从此
: b1 o* [) `9 R) J* E* W8 ?5 m- F2 U不再见这医生……这时我还想起老是催促做影像学检查的家人,只好不再坚守,& M0 r- G+ k, A8 @2 S
暂时放弃我的“CEA决定论”,让医生开检查单:胸、腹部增强CT、全身骨扫描。
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2800多元,只好马上赶回单位,找人事干部盖印,再在下午让夫人赶到医院预约
: a1 B* s# b2 L……过了几天,到了预约时间,便老老实实打针,喝水,躺在CT仪器上……然后
6 x' b' _1 c: ~' l( j% h8 e又爬上另一层楼,接受放射性药物注射,喝水,躺在ECT仪器上,祈祷身体干干净+ H' b, c, t9 K6 b* G9 b8 L
净,千万别弄出什么地方高浓聚来。
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9 ]8 S' K# \+ [6 I顺带说一下,医生让我做骨扫描而没做脑MR,可能是从电脑里看到我的病历,手
. \6 C8 o( j: b0 g术前就血道转移,一条肋骨化为腐朽;另外,也可能看到我的免疫组化检查结果
! `2 i- [/ t, C8 ]8 _3 \,VEGF(+++),表明最容易血道转移。0 \" ^8 R* D9 i2 A- k5 J3 `
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之后等待结果,这医院的节奏很慢,周五上午做检查,需要一个半的工作日才能! m" r \) o* _
出结果,扣除周六和周日,便一等就是三天半!; r( {* V* q4 \1 z- ?9 V
6 @/ J& X+ m$ r7 c- v3 B6 r# X假如出现一个小得不能再小的病灶,我的“CEA决定论”也将轰然坍塌,我过往203 a% r. n8 e8 w+ u, J0 M% v
个月的抗癌,只能算是瞎打瞎闹,瞎碰瞎撞,毫无道理可言。
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1 C% |- b# Q/ O; f1 @$ U然而,最终还是我胜了。今天下午冒着酷暑前往医院,忐忑不安地拿了两份结果% ]4 }) _! L; s' h! L( i8 k. q
,把提示文字快速阅读,才长长舒一口气,没事,全都OK得很,干干净净!
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" L! @+ O1 s$ h5 f) I我的“CEA决定论”屹立不倒,方向对了,往下走便更信心百倍。控制了CEA,便& K9 h$ l$ G1 U" c
控制了癌,便是健康,便是好日子。
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1 ~& N( K" j8 Y; a* v发表于 2009-9-8 17:19 | 只看该作者 回到医院之外的流浪; R! o& Z. l- _
术后一直自作主张,在医院外逍遥,08年5月时回医院一次,在坚信体内没病灶的. r. Q& G/ G, A
情况下不得不接受医嘱做了一次多余的影像学检查。又过了一年多,觉得放着大( T' A. l1 D: O) o, v7 g
好的医疗资源不用可能是一种浪费,适逢明白要靠进一步提高免疫才能长治久安3 _$ Y; E; F6 `
,于是收敛野性,老老实实预约、挂号、等候门诊、预约影像学检查、影像学检- w. z2 [) u$ k% B0 G! e6 H
查、取结果、再预约、再门诊,今天终于拿着干干净净的影像学检查结果再次见, \' s9 F! u% T
到医生。
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还未待我说话,医生就郑重告知我,她在上周已把我的情况请示科里的教授、主% s, {4 x f- S( M& _- g. c
任和院长,大家一致的意见是:维持现状,不作任何提高免疫的治疗,理由是对
4 G: B- u: \6 U i. u于一个肝移植受者来说,提高免疫带来的风险大于利益。
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7 E+ Q9 t2 L( e. D0 r& p或许真的隔行如隔山,非器官移植医生不知道免疫、排斥、免疫耐受等含义,认
9 u2 E0 u- \; I4 d3 l0 U7 X2 C为一旦提高免疫,便会引发排斥,一旦排斥,就会致命。任我如何解释,医生就' T* C$ ?8 b$ H9 X$ I
是不松口,最后连我的开药(日达仙)要求也被坚决拒绝。7 ~# V3 ^* g9 ` y% d
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我一无所获,无奈地走出等候了两小时的诊室,这时突然明白:如果我的癌复发& o3 S- T: o/ j1 F9 J% z8 ?* T2 ?0 r! r
了,转移了,那是正常的,数不清的肺癌病人正是走这条路,这个正常的结果与
3 b: j& c8 w- W! q他们(医生)的职责无关,病人复发了转移了,不能因此说医生无能;但是,如果
0 e' B$ w' Z2 a) N! T他们在学术未明的情况下胡乱提高肺癌病人的免疫,导致肺癌病人因肝脏遭受免
1 _: c. a6 i0 G2 E疫排斥而死(他们不知道在当今已经是完全可治可逆的小事件,仅经我手在网上给
/ o6 V& A$ @. [; Y# j全国各地肝移植受者以治疗方案而逆转肝脏排斥的不计其数),那么便是他们的失
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原来,他们说的“风险大于利益”是从他们的角度出发,而不是从我的角度出发
& {+ `# s( x% Y7 ^. [1 `。尽管我已经非常清晰地向医生表达:排斥死人是上世纪中叶的事,现在一次肝
( ~8 |5 i+ s7 t# J脏遭受免疫排斥,只需加点免疫抑制剂,一周之内就完全可以逆转;而一旦发生
6 i( ^1 K1 d# ~7 m肺癌的复发或骨转或脑转,病情便跌下一个台阶,再也不能回复到原状……没办
: ~+ x$ z2 u! E: h5 s法,医生对此充耳不闻,他们考虑的跟我考虑的绝对不同立场。对他们,我除了" @8 P- ~# @& m
理解,还得理解。
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3 X; [1 x$ `" [0 y7 a不过话说回来,当初正是因为他们不懂器官移植以为我弱不禁风,才给我网开一5 f6 i8 A z7 O# Z7 g+ o8 P, q
面,免掉术后化疗这一关,英明的吴院长指示我直接上易瑞沙,否则,如果循例' K- n+ D# [5 Z$ y- _1 I7 o( y+ G
给我做足4或6个周期的化疗(那时我肯定不懂得拒绝),我哪有后来今天的生猛?!6 N3 ]; U) I9 \: A7 ?3 X6 S1 p
说到底,我还得感谢谨慎的他们。其实,那时连我自己也不知道就在术后不到两
- g. P+ a0 }5 v4 w年的时间里,我获得了器官移植受者梦寐以求的最高境界——免疫耐受,我的免4 v5 n2 Q$ l3 T% y# E5 [( g6 B
疫系统已经跟我的肝脏握手言和,达成永久性的和平共处的和谐协议。当然,要7 F" E- V1 @# Q
向肺癌医生们说明和解释这一切,是非常困难的。
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, H+ {2 @, |# H6 R罢了,还是回到流浪于医院外的状态吧,自己确定什么时候检查CEA什么时候吃什
- j0 n) _( S" q么药,日达仙打不成就吃胸腺肽肠溶片,又便宜又方便……凡事都这样,是好是" u: _' C, {3 O. y
坏未知,得失未知,有时好像是失了,殊不知却是大大的得。呵呵,求医无果,
8 b; w3 w- B/ L, C ?1 }: D这算是自我安慰吧。
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' b8 H9 s$ q+ J% e7 w! h# m j发表于 2009-9-19 19:46 | 只看该作者 又上征途,继续攻伐
- A" [) O0 T, d. x8 x& p停掉特罗凯改吃DCA一周后,皮疹全部消失,胃口大开(吃特罗凯时虽然食量不减4 N1 `# R) t( g0 P
,但吃前没饥饿感,吃时没美味感),整个人舒畅愉快,体力充沛,再次感到生命7 `. ^6 e7 F- c6 y) S6 o+ Y/ J
力的强大和日子的无限美好,走路也哼上小曲。
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: y1 K. I2 R! o; c; E这回吃DCA与以往不同,每次辅助药推迟至少一小时后才吃(以前是用DCA液服下辅, f6 c3 o* X, w: \& l& v# @! b
助药),心想这样可能会减少抗氧化剂对DCA的干扰,从而增加DCA的抑癌的力量,: K7 X# F' o& C$ O) ?/ C2 `
但又不至于让自由基积聚。与此同时,还采用多项提高免疫的措施:继续吃小剂
7 I; X- y3 K+ J3 Y量纳曲酮;再次减少免疫抑制剂他克莫司,从每7天停一天改成每5天停一天,像
* K# K3 l' C# {/ h- Q; c农民逢五赶集那样停药;每天增服胸腺肽3粒,共60毫克。+ ?9 O" y4 E0 ]0 m7 i5 E* r- G, o9 c4 o! g
' t: |- ~ k9 o: w u这一切都希望增强抑癌的力度,让CEA爬升慢一点,最好停下来不再升,因为从6
+ n ]' j& A' _& Q2 d3 O7 Q月23日之后,CEA已经从9.1升到8月19日的10.3,尽管那两个月又是易瑞沙又是特! y6 E+ L- X |- y6 }; F/ J% @
罗凯轮番轰炸。
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直到去医院取结果之前,我还盼望这回的CEA升得不多,11就差不多了,因为之前
. Y( U) g* f: y不久做过影像学检查,结果是干干净净;更因为这个月特别舒服,连吃易瑞沙或
) ?6 Q) |, k. s& z特罗凯时偶尔一两声咳都没有了,一口粘痰也没有,盗汗没有,疲乏没有……假( D/ x# y; k: s& w2 I6 V! B5 G
如CEA是11左右,我便可以继续DCA,继续美好的日子。然而,拿到的结果还是让
. `1 L2 d3 ~. I- ~" ~7 V我再次失望,比我的预想升得多了些——13.1,升幅达27%啊!
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+ `) ~: k F' h! B' U# f% @ ^即使不加速,只按这个升幅,一个月后将会达到16.6,弄不好20.6也有可能。与
$ D8 {4 R) c" E( i; j其等到它接近危险地带,不如现在想办法把它狠狠打下去。) K0 l% n/ y- G" \
* V: {$ [, R% _3 T! ?用什么打?易瑞沙不行了,特罗凯也不行,DCA更不行,只好用上木瓜阿姨所称的
4 w$ R2 _4 |+ |- x8 E) p. w! z“导弹”了。癌的顽固性决定我不能长久过舒服的日子,只好又上征途,继续攻
8 R6 N" {' j0 t9 u; E伐。
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发表于 2009-10-21 20:44 | 只看该作者 小剂量索坦试验失败,重上易瑞沙, @8 P) M% |- E9 v$ {
一直寻找易瑞沙之外另一有力武器,终于在上个月锁定目标为索坦。
& K2 `9 l2 W; \; T! o4 B) R与功(郭林气功)友苦咖啡自成索坦剂量试验组,苦咖啡按标准量连续给药一个月(7 Y9 o6 l+ f" E, m! B
实际因故在不同时候分别停药共3天,即累计服用50mgX27天;而我则吃药2天停药
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苦咖啡早我数天开始服用,也早我数天结束试验并检查。结果情况大好,CEA由18/ r! ~3 y9 U/ L- R- i0 b, f9 c
点多降到8点多,下降差不多60%,而且,之前包括深呼吸隐约胸痛、向右侧卧背
" |* T1 r) N( C0 ~' i痛、偶有咳嗽等所有的症状随着吃索坦一天比一天减轻最后完全消失,自觉一天
7 X! m' T) k/ n) l/ ?4 Y0 D9 H比一天呼吸更畅顺更舒服。至于副作用,苦咖啡比我多一些,如脸色变黄、味觉1 @" P3 C7 N- b- _0 s
变得古怪、轻中度的手足综合症等;最严重的是骨髓抑制,白细胞、中性粒细胞
# b c2 i9 ~1 S绝对值一下子降了50%。结论,苦咖啡吃索坦是成功的,如果一直有采取保护血象/ H# G! t, A d6 t; C
措施,情况会更理想。 `: G9 K8 y2 i! j& m Q7 s
0 z, q W2 b2 }" e我是今天才拿到检查结果的,情况很不妙:CEA从上月的13.1升到17.5,增幅为. B, V6 i7 {) C" O0 ]
31%,这表明,吃2停1的低血药浓度不足以控制癌,几乎等于没吃药。然而正作用
% z' q$ p5 r6 L/ Y0 Y/ o0 S虽没有,副作用却不轻。除了那些一过性的如开始几天的低血糖、总共4粒皮疹、- }( I0 e3 V6 i
脚掌稍感压痛外,便是持续的高血压、血脂大升、白细胞和中性粒细胞和血小板
! \1 O. m; y' W- I, f) |! e大幅度下降,其中中性粒细胞之低创了近十年来的最低记录。2 ~2 H" A9 s; K/ P3 p$ L0 Y
9 y# g! ?* R* e1 X7 [原来心想体内没病灶,CEA也不算高,没必要连续给药吃足量,像用导弹打苍蝇。" V* Y- D/ ?8 T# F# K" l
这个想法现在看大错特错了,索坦不是导弹,13的CEA不是苍蝇。如果我也像苦咖9 W/ _9 M9 ^* I
啡那样足量连续给药,很可能现在的CEA也能降60%。* b# J; O$ w' X V5 z
) R" F6 P% c* D7 `- w4 }9 M接下来怎么办?当然可以再吃索坦,拼死搏斗,但即使做足诸如吃阿胶等措施,/ ?. _3 `- `$ Z P, z* G
白细胞也难包不一时掉到3以下。稳妥起见,还是换药为上策,第五回再用易瑞沙
; Y, ^/ }. H! r# t3 n7 |,一是易瑞沙可以制止CEA上升的势头,二是让血象回升,一个月或两个月后才重
* j4 v0 x2 r0 i) U0 C新再用足量的索坦。 |