妈妈低分化肺腺癌19突变，T790M获得性耐药突变，用药记录贴

楼主，你好，能否加下我的qq35720282.我父亲和你家类似，想咨询下药的罐装，论坛不让讨论

虚惊一场，昨天计算错了数字，CEA涨幅是1.18%，而不是11.8%。
每到妈妈要换药的时候我就会比较敏感，有点风吹草动就想带她去医院检查，还是太年轻，需要多看贴，端正心态。
今天带妈妈去医院，医生说白细胞偏低，没必要检查C反应蛋白，开了两针升白针。
目前，9291、184、2992对妈妈都有效。下一步看凡德。
妈妈最近吃饭总是怕烫，应该是长期吃EGFR类药物导致的表皮较薄，吃凡德让E靶点休息一段时间。

凡德之后究竟接不接阿西？我最欣赏的是版主KEENMAN的换药方法，不骄不躁，他给别人的回复里有说到阿西比较猛，留待后用。昨天翻老马的帖子，在讨论抗血管生成药物的一篇帖子里有提到有人吃阿西效果好，停阿西后报复性反弹。有点怕。还是继续学习，多多思考。

wawj 发表于 2016-1-18 13:02

2016年1月25日	2992 75mg七天	血象、血常肝肾功能一切正常  CEA5.93（参考值0—6.5）	胃部灼烧，这一星期吃足量2992腿部未感觉疼痛	腹泻，隔一天泻一次	2992应该是有效的，以后还会启用
2016年2月25日	9291+184	肝肾功能正常，D-2聚体正常，轻微贫血，白细胞偏低，CEA6.0（0—6.5）升幅11.8%【184停药3天后才去测的CEA，应该不存在影响。略有升幅，难道9291就开始耐药了？接下来还能不能用凡德他尼？】	体感良好，有时会无力。打一针白蛋白后自我感觉很精神	乏力，期间牙痛了一周，吃了各种抗生素。较之前吃2992时咳嗽增多，近两日有痰但咳不出来。	明天测试C反应蛋白。

还是决定让妈妈吃凡德他尼，但是不打算凡德之后紧接着阿西替尼。
前四个月就一直对即将要用到的凡德和阿西持犹疑态度。在盲试的状态下，如果凡德无效，阿西也不能保证有效的话，那岂不是相当于空窗两个月？妈妈原本癌负荷就大，此举当谨慎。
先试凡德一个月，随后用4002（400mg）+凯美纳标准量 试试时隔五个月后重回凯美纳的效果。

之前决定测的C反应蛋白还是没检测，医生看了血常规的化验单，说没必要检测。听了医生的话，妈妈高高兴兴回家了，少做检查人还是轻松多了。

今天是妈妈吃凡德的第六天。果然像有论坛病友说的那样，吃凡德的时候胃口特别好。妈妈现在饭量是吃9291时候的两倍，有时候吃的比我还要多！而且人精神状态很好，常常笑。前天全家去了附近的旅游景点玩了两天，山美水美景美，整个人心情都舒畅了。今天量了血压，90/68，不高。晨起有点胸闷，吸氧后缓解。现在Q10是180mg/日，吃凡德两周后Q10的量也可相应增加。
妈妈有反应说骨头疼，但不影响生活，昨天还擦擦扫扫搞大扫除。体感好那就不急着换药，吃满一个月再说。希望这一个月妈妈多吃点！长几斤肉！

最近看论坛帖子，看到两例换药后无法回原药的病例。一例是镇江小杨的父亲，吃阿西cea降回易+280后cea上升（易+280四个月后主动换药）；一例是按四步轮换法换药，吃阿西后回印特cea爆升（楼主ID记不清了）。
总结：阿西之类的抗血管生成药物，还是不要轻易尝试。

加油加油加油加油加油加油加油

he15662 发表于 2016-3-15 13:15
加油加油加油加油加油加油加油

谢谢 加油

3月份复查CT显示双下肺有炎症，肿瘤科医生说炎症很轻不用在意，妈妈还可以继续吃靶向药。开了抗生素回家。妈妈体感症状为：呛咳，肋骨处疼（CT显示无转移），无痰。这种情况应不应该上强力抗生素治疗？

三月份的用药有些混乱。这个月我本身是想脱离9291，通过凡德测试一下V靶点。
用药情况如下：
（1）2月28日9291吃完，至3月1日停药3天。
（2）3月2日起吃凡德300mg 9天（凡德按1:1配辅料，每天三粒，因为胶囊装不下，所以每粒胶囊里含100mg凡德） 9291停药第9天，吃凡德第六天起右腿疼、肋骨里面疼（母亲描述）
（3）3月11日起吃50mg184 + 凯美纳 11天 疼痛未缓解
        期间做了CT：脑部好转，肺部、骨转移处肿瘤如前，未见新转移，肺部轻微肺炎。
（4）4002单药300mg 5天 未加辅料 胃部反酸胀痛，肋骨里面及腿部疼痛缓解
（5）单药凯美纳 5天 疼痛卷土重来

经过这段时间的换药之后得出几点结论：
1、之前以为右腿疼痛完全缓解是184的功劳，现在看来并不是，实际上还是9291的效果。
2、对于我母亲来说，控制t790m的药物停药不能超过10天，超过10天腿就会疼。
3、之前吃足量2992一星期腿部不疼可能是9291余威控制，2992有效与否依旧打个问号。
4、4002有效。对妈妈来说最有效的武器就是控制T790M的药物。吃凡德时体感很好，饭吃得多，人有精神。可以考虑凡德和T790M交换吃，只要不脱离9291或4002超过十天就好。
5、凯美纳彻底耐药

4002不加辅料对肠胃刺激大，现在母亲在吃1:1配辅料的4002 每天三粒（每粒100mg药+100mg辅料）饭后一小时吃，吃了两天了，胃肠道刺激几乎没有，腿部疼痛完全缓解。这个吃法供病友们参考。网上查的4002吃法都是不加辅料，说基本无刺激，但这些都是因人而异，不加辅料副作用大的话，一定要加辅料，我妈妈吃9291都是加辅料的。