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妈妈情况危急,请大家帮忙出出主意,谢谢!

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39545 91 iamqlm 发表于 2015-7-5 08:09:39 |

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         我先把治疗情况简单说明一下。我妈67,2013年10月得病,肺腺癌四期,骨转。 吉西他滨+卡泊化疗过一次后英易至今,肺部原发病灶一直稳定,CEA不敏感,最高没超过14。
         在开始用易的前几个月状态一直很好,前二个月病灶开始略有缩小和松散,后来没有变化。到2014年7月检查时病灶略有增大,但不明显,继续领赠药。2014年11月骨转加剧开始吃止疼药,2015年元旦开始用上奥施康定止痛,副作用是恶心厌食便秘,2015年二月春节前骨转放疗18次。放疗后继续吃奥,副作用叠加,人消瘦很快,但骨转处不疼了。直至清明,我看状态实在不好就说服父母开始易联184并停了奥,又经历了停奥的戒断反应。184用了半个月能吃饭了,不知是184起效还是停了奥就没有了副作用,反正开始好转但半个月后浑身乏力,再加上妈妈本身有血栓,我就自做主张停了184换成4002一个月。吃4002初期,感觉不错,5月初做检查胸水涨了,再加上整体状况不好,就停4002又吃回了184 40MG联易一个月。这两个月整体情况来看有效果,妈妈从每天卧床到能简单做些家务,人也胖了,全家都松了口气,以为病情好转了。
       其实从5月份我就发现妈妈记忆力差,不爱交流,当时觉得是病磨的,可是从半个月前开始头疼,有时还有一点头晕,我怀疑脑转马上用上了易联9291 80MG。可是从上周六开始头疼剧烈,还有呕吐现象,周日一天卧床,周一住院输甘油果糖和甘露醇,至今没有一点好转。9291加量到100MG 单药,头疼仍没减轻,上周三用上299804  45MG单药,缓解不明显。做了核磁平扫+加强显示脑膜转,颅压不高,建议全脑放。肺部胸水又多了,把病灶都遮住了,看不清大小,看来赠药也拿不到了。
      周五拿片子到北京,请解放军总医院放疗主任看了,说不像脑转,因为病灶周围没有水肿,脑膜也没有增厚。回到本地医院向医生反馈,医生还很不高兴,让我们赶快拿主意做不做全脑放。想请医生再给会会诊,可现在医生不爱搭理我们了,妈妈现在是头痛剧烈,每天有几阵短暂的神智不清,颈椎好象也酸疼,因为她自己总是揉脖子。不想吃饭,已经一个星期没怎么吃了,病情进展这么快实在耽搁不起了。请各位费心帮我看看,谢谢了。
      我想问的是:因为一直没有基因检测,各种靶向药都是盲吃的。是我给妈妈换的靶向有问题吗?现在我想299804联9291再试试可以吗?有人说我妈是双突变,而且易没完全耐药,4002和9291也不会有效。

95条精彩回复,最后回复于 2015-11-20 07:33

iamqlm  高中二年级 发表于 2015-7-5 19:40:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河北唐山
今天下午妈妈犯了两次癫痫,第二次很危险,医生说让我们有个心里准备,妈妈随时都可能走,我顿时泪如雨下,怎么会这么快呢?
新咖啡男人  大学二年级 发表于 2015-7-5 20:06:00 | 显示全部楼层 来自: 山东
基本确定是脑转  
妈妈长寿  博士二年级 发表于 2015-7-5 20:16:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
祝病情早日稳定
rachelfong  初中三年级 发表于 2015-7-6 00:52:36 | 显示全部楼层 来自: 中国
明显的脑转症状,脑膜转不好搞,脑膜好像可以做鞘内注射
wait10  小学六年级 发表于 2015-7-6 09:17:30 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
很难做决定,估计做全脑放吧。救命要紧。靶向能入脑的基本都用了。唉。
gene326  初中一年级 发表于 2015-7-6 09:54:37 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
我妈也是去年头疼厉害,然后医生说是脑膜转,先上的易后来半年上了特,目前正在服用特中,其实我也很怀疑很多诊断,去年头晕颈项强直的时候去拍petct也没发现任何问题,后来说脑部核磁共振影像效果好,就去拍了头部ct 增强核磁共振都没有发现问题,然后拿到华山医院确诊脑膜转移,今年我妈开始出现记忆力严重衰退于是换了特罗凯,听说入脑好的是9291单药100mg 你可以再试试
gene326  初中一年级 发表于 2015-7-6 09:57:53 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
如果实在疼的难受可以先让你妈吃点芬必得,我妈当时没确诊很头疼的时候也吃了很多止疼药。脑膜转不好确诊,而且全脑放疗有效率也不高,之前医生要我们家做腰穿我们也没做的,因为腰穿也要穿刺很多次才能确诊。

点评

奥都上了,感觉芬有点那个啥了吧  发表于 2015-7-6 11:28
为天下父母祈福  小学五年级 发表于 2015-7-6 15:04:50 | 显示全部楼层 来自: 中国
看楼主家的用药,4002效果不好,184效果好,应该是c-met扩增,没有T790m或者T790m极少。由于9291针对E靶点和T790m,所以9291效果也不好。在群里看到阿梁用4040脉冲法对付脑转,就是一天加倍服用易,一天不服,如此交替,楼主可以借鉴他家的用药方法。另外,ap26113入脑效果也好,楼主是否考虑过?299804服用时间有多长,缓解不明显是有缓解的迹象吗?群里有人用这种药将脑转移灶全都吃掉了,如果有效,不要放弃这种药。

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安徽病友家属  小学五年级 发表于 2015-7-7 12:39:12 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
祝愿病情好转!

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