马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?立即注册
x
本帖最后由 爱妈妈的叶子 于 2024-1-24 22:39 编辑 . E& w/ @1 j$ J7 s9 |" ]0 g% X8 u
& a$ \, s; E5 ~* R0 W# j* x# G. G给大家带来最新的治疗情况,老妈从今年4月开始鞘注培美8次,之前效果很好,近期出现腿无力,眼睛短暂复视2次,在我和医生沟通以后,最近一次鞘注调整方案,腿改善,眼睛问题没有了,又一次被幸运之神眷顾!这真的离不开医生对脑膜鞘注的专业性,还有就是医生愿意和家属配合,感谢我的鞘注医生!
% j* t$ J5 W; ^ T/ R1 D$ P {6 x/ v3 s9 e: A; R" @
1.增强核磁有的人敏感,有的不敏感,尽量取脑脊液去证实
4 ^ s, P: E. D2 a! r [" y(关于核磁:体内有金属的病人,可以去综合性强的医院做1.5T增强核磁,不是不能做(和医生说明)!!!因为这条我家一直不敢去做核磁,耽误了很久,而且核磁一定要增强的,平扫的看不准的)
. m7 O: p( l# S* E" n2.出现神经症状时间一长不可逆,尽快去鞘注,鞘注副作用很小,几乎不疼,不要莫名恐惧
. \4 {# L0 P6 @7 m! U5 g3.双倍奥西或者伏美效果其实差不多,主要看副作用耐受程度,后续联合达克或者3759都可以4.鞘注能早去就早去,真的不要把鞘注放在靶向耐药以后,万一靶向无效,鞘注无效,那真的无力回天了,先鞘注几次稳定,后面可以拉长时间,效果事半功倍的(我的鞘注医生和我说如果我们确诊脑膜就鞘注,会比现在控制好很多)0 C5 U Q( n( }$ S3 u7 e# Z9 p$ n
5.当出现四肢无力一定要去做脊柱增强核磁(增强,最好全脊柱),看看是不是脊柱或者脊膜转移,尽早干预,见过太多最后败在脊膜或者脊柱的脑膜患者!$ ]: G. Y& j+ g. B5 B, f/ k
6.出现脑膜症状不要大意,宁可信其有,也要找懂脑膜的神经外科(神经外科≠懂脑膜,其他科室更不要提了),可以多找几个医院和医生看
8 e2 |- _% ^! j0 I: m) D7.脑膜转移≠穷途末路,见过脑膜5年的,鞘注2年还没耐药,只有足够努力去争取,好运才有可能发生在我们身上!
/ q" }2 i! a3 M2 C# q. ?3 u8.找到适合自己的医生很重要,愿意配合你做尝试,家属愿意信任医生太重要了!
" k7 z1 Q* X7 `9 C! U9 y4 @0 K9 j b/ m1 ]; e( }
|