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本帖最后由 超chao 于 2023-8-7 22:47 编辑 % G8 o* P: d/ O1 J; K
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一场突如其来的脑膜转让我们前路迷茫、明明还有很多治疗方案 .明明对五年充满希望9 F3 K F! k( G: |
, Z* g; `2 L# O( L2 T2020.12确诊肺腺癌 1.7*1.3确诊时转移情况：胸水 肝转移 脑转移
$ w+ l) r6 W: f# S! p! \4 f1 {2021.1 培美曲塞 顺铂胸腔灌注同步基因检测 egfr19 tp53突变
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2021.2 ：奥希替尼 培美曲塞 顺铂 恩度治疗 当月ct肿瘤大幅度缩小 后续治疗中其他脏器转移灶消失 所有淋巴结缩小至1.0以下
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2022.8月:cea上涨至32 ct显示肺原发灶进展.新增锁骨淋巴结
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2022.9培美曲塞 顺铂 贝伐单抗期间cea一直稳定肿瘤也SD- j) N7 \5 I1 W" ~5 X) E
8 { N5 A/ }9 c5 w$ _4 ^2023.1含顺铂贝伐化疗后六化后原发1.0*1.3缩小至0.5*0.6 颈部淋巴结缓慢增大
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% M6 s7 [6 f b) I9 T- W( d2023.1-2023.3 培美 贝伐维持化疗 cea大幅上涨由40涨到106 颈部淋巴结增大 同时做颈部淋巴结穿刺 168基因检测结果：egfr19 egfr扩增 met扩增 cdk6扩增 tp53 rb1 * R( E! y0 H' }- M7 O
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3月底月吃上：1. 阿法替尼 卡马替尼 吃药前cea116 15天后复查cea161 2.同步换药奥希替尼 卡马替尼 10天后复查cea176 3.同天换药扶美替尼 卡马替尼 , c) Y( c" M) U
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2023.5后复查ct颈部淋巴结缩小百分之20-30 原发灶无明显变化。cea171
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/ M3 v4 F$ v9 N6 O复查后阳了 身体不舒服 2023 6.23老家医院判断肺炎 同时测cea：376 （一个月从171-376）当时医生说新冠导致的涨高 且病友也说大概率新冠所导致的涨高cea! s; L O/ F4 D8 U' R/ ^
, e4 r. R1 O0 [& o当天抗炎治疗五天 于7.3日突发说胡话 脑子糊涂异常 医生判断脑梗。溶栓后有所缓和。# y0 {( o& _) P/ f7 z$ ~7 B
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前日增强脑核磁显示疑似脑膜炎，同时扶美替尼双倍剂量 卡马替尼一日一次一次两颗, B: e- o% E' b; P* {5 M1 }
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昨日会诊神经科看血常规白细胞等无明显异常 判断为肺肿瘤脑膜转移 昨日cea结果由376降低至345 说明扶美加量和卡马一次吃两粒有效 由于希望最大幅度杀灭脑膜瘤 当日换上了扶美双倍 卡博40mg 当天晚上嗜睡明显改善
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2 W K# s* I: k0 x c今日医生让出院去上一级医院。不知道前方路怎么走。想靶向药联合鞘注培美最大幅度杀灭脑膜转移瘤 但是云南没有鞘注合适的医生 北京或者南京有推荐的医院吗？同时想问问万能群友 鞘注培美多少钱一次？
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+ I# h, ^0 p9 c+ T& Z, C附图1出院小结$ I: s4 b" H x H- V7 ~4 `) Z
图2增强脑核磁
& E* j7 F) G# ^, l9 r图3病理诊断免疫组化
2 [: U" ~' t9 M; `7 K/ Z ^图4 3月份基因检测报告（最近一次）+ O) [# w& X! d7 E+ y
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6 N8 q* T0 r7 b@keenman @地狱老师
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, `. }: }6 L+ ~0 E$ N2 U最新后续来了。确诊后双倍扶美+40卡博 10天后脑核磁无异常了。但是症状一直有 还是头晕没有减轻 我们怀疑可能效果不好 ，所以第一时间准备鞘注，其实现在回想当时记忆力和说话还是有很大改善的 但是当时被头晕这个问题一直困扰着所以没发现这些细节，鞘注前夕 ，妈妈除了头晕以外还是能走的，一天七八千能坚持走完，来鞘注前因为扶美吃完了，所以换了三天的双倍奥西+卡博结果头晕一天比一天加重，手机也不怎么玩了，走路也摇摇晃晃了，终于第四天扶美到了，我们扶美+达克第二天瞬间好了不少可以在床上一直玩手机了 然后接下来就是手术装囊然后鞘注，这段期间走路都大幅下降了，走路不稳还很疲软等等，看鞘注完会不会好点。鞘注方案第一第四第八天各注射30-40-40鉴于我家之前化疗有骨髓抑制，所以上了曲拉西利保护骨髓抑制 第一天鞘注副反应很大一直在吐 ，迫不得已只能终止治疗 当时注射了十分之七约21mg ，第二次前一天查血cea由350下降到190 指标效果还是非常明显的，第二次鞘注涨了教训用了阿瑞匹坦 虽然还是很恶心但是还是坚持住打完40mg了 第三次治疗前血象很低 所以主治让我们回家休整十五天再去鞘注第三次，目前脑膜症状好了很多 走路也在慢慢恢复 但是还是没有吃双倍奥西之前那么能走 最近除了脑膜 胸口还是疼 拍了类pet-MRI提示胸膜有信号。而且不知道为何 我妈妈头上的囊最近几天变得鼓鼓的 比才装那会儿明显了很多 |
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共63条精彩回复，最后回复于 2023-11-5 22:53
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去南京吧，有病友在南京胸科医院治疗鞘注效果不错，他们是用微泵。 |
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北京，推荐中国医学科学院肿瘤医院吴熙主任，每周二下午在桓兴肿瘤医院出诊门诊就可以鞘注，费用培美自费530左右，加上其他的一些可以报销的费用医保后不到一百。供参考。 |
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- g3 G1 Z4 N: p8 T0 e请问胸科医院挂哪个科，找哪个医生 |
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方申存 |
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谢谢。我们考虑去南京了+ u6 Q' b8 g6 \$ k7 v& N( s
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