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[咨询问答] 肺腺癌脑膜转,现在不知该怎么办了

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43074 19 Dreamer130 发表于 2023-7-1 13:57:40 |

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本帖最后由 Dreamer130 于 2023-7-1 14:08 编辑 " @4 Q- l% X4 T. s, V& j: n

) u- ^, T4 e/ V1 |) z母亲肺腺癌脑膜转移一年了,9 }1 V6 _4 k! `+ @: h: a( p& i

$ m1 x2 v8 X4 d/ D1 G9 [5 Q( Q去年七月开始服用达可替尼直到今年五月耐药了;
: I, @9 d) ^  \& ~: \7 C
% Q/ R. f* n/ `$ \* w0 j: ^! j% Z; S五月底用了贝伐+替莫脞胺,然后改为特罗凯双倍剂量,每日两片,效果很好,期间没有头痛恶心症状了,
9 [3 D3 e/ y1 S( I连续服用两周后检测肝功总胆红素是正常值三倍左右,医生建议停药减量;7 L+ }( G# ?* U8 |8 q; P( W# L
停药了三天,出现头痛恶心症状,然后单倍剂量服用了三天,出现了癫痫症状;5 W: {1 u  N; i: @$ _

$ d. H8 ?( [* u* ~3 B& \咨询大夫,建议换成伏美替尼三倍剂量,每天6片,服用了一周后,体感没有好转,身体越来越差,无法下床、无法翻身、剧烈头痛,每天都会犯两到三次癫痫,已经失去了自理能力。2 ?9 I; p( w. p2 I+ |' z& v
! o( X- ]7 a2 s. Q" \' Q. o' C# g
再次咨询大夫,改为特罗凯脉冲疗法,一次吃五倍剂量,然后停两天,以此类推。到今天已经特罗凯脉冲一周了。前两天感觉有好转,每天清醒的时间比上周长了;昨天甚至没有发生癫痫,但是今天早上感觉状态很差,喂她喝粥的时候甚至含在嘴里不知道咽下去,而且眼神很迷茫,不聚焦,然后上午突发癫痫,就昏迷了过去,掐手有反应,但是醒不过来。* B8 k! O8 t5 w1 \& g) Z

) O" h. t9 g' b之前咨询北京的大夫,她是建议我们先用脉冲等身体有好转之后再去北京使用卫萌(替尼泊苷),或者等身体条件允许了找医院做鞘注。(现在是在老家的县医院里每天输甘露醇和营养液,然后特罗凯脉冲看能不能缓解症状)。! d: Z4 D1 A/ |0 x8 s3 T! `
但现在使用靶向药后没有明显好转,不知道该怎么办了,恳请论坛的各位给一些建议5 Z. T, `+ d  s; [. B

- K& I! s$ g0 a6 f2 w" `6 r/ \% i5 i* T; \: p% E" P3 v
基因检测结果见图片7 g) E; N" z' h/ A. f
. W. z& f$ }4 c3 A' ~
                               
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19条精彩回复,最后回复于 2023-7-15 12:45

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:17:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-1 15:18:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17
( u7 H& v* m" f我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~
" u/ ]* u, \) Z- A  m* g$ F
或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:41:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:18
5 z3 I, T4 p" p& u* k或者试试达克,我看好像有egfr罕见突变~
- K8 H9 T3 s2 g8 I' T8 S; I# ?
达可已经吃过十个月了,耐药了

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Dreamer130  初中一年级 发表于 2023-7-1 15:43:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖南
阿狸吖 发表于 2023-07-01 15:17
# b9 x' b9 F2 }1 x# u% d; U. n( O我觉得可以试试3759,同时联系医院赶紧评估鞘注~~天津洪立立主任那里住院方便鞘注也做的很好~
7 v' X; W% z9 A8 g8 O% I
昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下

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[LV.1]初来乍到
pangwade  初中三年级 发表于 2023-7-1 15:44:54 | 显示全部楼层 来自: 广东中山
赶紧联系能做鞘注的医院吧

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隐形的充电器  高中三年级 发表于 2023-7-1 17:03:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
试试鞘注3759.184

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[LV.2]与爱新人
阿狸吖  版主 发表于 2023-7-3 11:29:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
Dreamer130 发表于 2023-07-01 15:43
6 u$ s- }' c0 V# R$ F0 r昏迷也可以做鞘注吗,之前北京的大夫跟我们讲是状态好点之后再考虑鞘注?人在河南,打算周一去郑大一附院问一下

" j) K% E) \4 h1 |& ?感觉好像能?听说急诊对急症会安排腰穿,不知道会不会有鞘注~    天津黄河医院洪立立主任那里入院快,鞘注技术也好,可以的话可以去问问。挂号也非常好挂。

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阳光~  博士二年级 发表于 2023-7-3 14:36:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东
光盯EGFR靶点不行,你说的特罗凯脉冲方案跟我了解的还不一样,五粒一起副作用也大一些 伏美三倍没用,我觉得3759,奥西那些 有效率也不高,我这几天听病友说的最多就是方申存主任,不能吞咽,卧床不能自理的病人,鞘注后都能恢复出院,你可以联系看看,很亲民的一个大夫,他给病友上培美直接30起步

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[LV.1]初来乍到
申医生  版主 发表于 2023-7-3 22:31:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
尽快鞘注吧,盲试靶向药有效率太低

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