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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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219608 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。
' r' K7 X. \; S9 J. _$ l; H. u+ w
17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。4 [6 ~* c/ ?! B& }9 C  s
基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)
! ]% n* ?) \5 h2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂
( F% U% H2 i! E" q$ U; }3 i/ P2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
) m  F: P4 v: W" y1 H' }2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检% q9 P7 }! Y/ G
2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节
1 a1 B2 R0 y. Q& h3 s/ b2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291
; m9 G( H( M' F2021/09/17 对比2021-06-03MR片:- j! x( ?+ u% `
左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访9 W' d' E, T% P: j& `+ n; K
四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。0 p3 Y5 g3 X, Q& b* X! U
2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗  i+ c. J; ]1 I& U. C& R* T. F" u
2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm
- B+ t( ~( q' f( H2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm3 x* z" ]9 N9 x' J4 t) C
2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO10 k! P! ?" |8 C  j2 C* E
2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291
+ j" f3 ]) S) s, i, m% p3 q& D2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗
/ w* u; S2 h9 q7 ^, N1 M) d+ I2022/10/10 CEA 2.379 m* ~$ ~  r6 J5 C2 G' ^
2022/12/11 CEA 5.21
# x6 F- U- F3 B; x2 \$ s2 V2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。. W, u6 y' Z+ X  A9 {
' U& V  r/ ^/ Z2 a5 U1 q+ W
但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。
: ~  |( e1 M7 p# k
/ u9 s5 k9 M. |我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?. _7 S/ @6 R  S2 J! l) _9 {

# w: ?9 Z# R3 ^$ ?
6 h$ C- L# E9 V: W' n

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20$ y3 a6 G) s1 ~$ M$ L: W
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
. x+ K2 Q" ~, ?+ G: J
谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16
6 I5 [. O- h1 k+ D1 `% v4 n( ~同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?
: I8 g+ ?/ S) ~/ m+ ?  H( i+ l  K
我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00" }, L9 ?, N3 e0 U
我私信你了
" y) n8 U# @" q
私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。% o8 f% N" N2 l' b3 I; c: W
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。
  p( a4 U- m  o6 @8 H' A. i# h这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:: n' I8 _+ H+ X# E" E4 F8 Y  R
1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。. h; i& A6 h# \% \# |5 g
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。( R& M  m  W; S
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。
) R  ~8 ^+ d' u2 j! Q$ _4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。% a' R. p- ?$ g! N( `: D
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。: \) F6 g' S' y" i  d8 Z
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。9 ~- R( o1 D/ b0 n
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。- _: A* y9 j* d. e8 o6 j
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。0 e. }8 Q3 \. D- E
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
! z9 h# E: {0 s- N2 d我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。& r* F9 R+ |8 ]( w$ i- r, f9 ~6 d- y9 x
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。  T: l3 G: B0 N  q. [6 c6 `$ G! y
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
; Y6 `( N+ w0 l& V& P% O2 \1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。" B. i1 z5 M8 l, j5 H
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。7 B# R5 u1 @3 t
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。; b2 w8 F9 D1 C/ s4 ]5 h2 L
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。+ Q5 w4 x7 ]8 E! J& j
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。4 \8 _$ P+ b$ X$ h9 E
6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。0 I' c# H0 d+ d4 @  g/ w. r2 c* L
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。- S& S7 W* d9 X4 d; M4 u
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。' ^% Z. t# g; l
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
& ]% W7 N1 M9 i, F* u
谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?7 G! Y+ I# B  L3 ^* B6 r3 p

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46
2 |1 z: T' S* M. \; m& K) w私信现在收不到,能加微信吗?
& c2 C0 Z4 {2 f& Z0 r6 @% w3 ^1 j$ P
给我微信号,我加你吧

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