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[咨询问答] 马上6年了,脑膜症状明显,接下来我要怎么办?

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216709 52 青言馨语 发表于 2023-1-27 11:17:08 |

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老妈,今年67岁,自2017年3月手术,确诊肺腺癌3a, 21突变,至今快6年了。每次当我遇到困难,我都会想到论坛上看看别人的治疗,也想听听大家的建议。下面是简单的治疗过程。4 z9 b8 z$ L8 |1 l

' _# J1 u% L! e4 r17/03/30 手术完成 Cea 2.5,分期3A。  N5 e; T/ c7 C+ ]4 f  z$ W* Y
基因检测L858R突变,cmet 70% +, VEGF +, PD1(MRQ-22) (-), PDL1(SP142)(肿瘤细胞50%+,免疫细胞10%+)
4 d% \5 k$ T8 _" w2017/07/30 4疗程化疗完成,方案:培美加顺铂# e  G, b1 L1 v7 c
2018/07/01 MR确认脑转,开始服用特罗凯
# T. u+ j6 [  c( j9 P2019/05/22虽然CEA稳定,但听力下降明显,开始盲吃9291,无做基因检
9 E3 v) N( P: A9 o2019/11/09 cea 1.37左侧额叶皮层强化结节; {5 H4 c& f1 b* o. R
2021/05/08 cea 2.33 ,但听力再次下降,2倍9291 十余天心肌酶高停(260),恢复一粒9291
" R+ L6 h% S/ l+ s  I4 K2021/09/17 对比2021-06-03MR片:
: N, `# I+ c; b/ c1 u/ ?- T$ r左侧额叶异常信号影,大致同前,不除外转移可能,建议随访
8 _1 \8 ?! d1 m& s, v, X2 |四脑室周围及小脑蚓部T1WI片状高信号,性质待定,随访。
" ^. v: z; q% A9 l1 ?2021/10/21 一粒9291+贝伐单抗联合治疗
/ J0 l3 N; W  Y: d% z( {7 B3 r1 x2022/05/28 脑部MR 胼胝体新见一强化小结节4mm
1 B5 I% D0 E/ W& ]7 ~2 F2022/05/30 上腹下腹CT,肾上腺结节增大 19×11mm
3 Y1 e! z4 L" h- O) {1 @8 R2022/06/17 ,停贝伐单抗行右肾上腺手术,确定肺癌转移,免疫组化结果 PD-L1 (22C3) (约65%+, TPS), PD-L1(阴性试剂对照)(-), C-MET (约30%+ -++), HER2-BC (2+). FISH, CMET, HER2 阴性。NGS, EGFR L858R, TP53, RB1, NQO14 f  S' _2 U" e0 B. Q! T
2022/08/27 CEA 2.59 ,手术后一直是一粒9291
0 {. T1 L! W4 _& T/ Z+ z3 i  V2022/09月出现面瘫,但核磁没有问题,CEA稳定,不能确认是脑膜导致。继续单顆9291治疗6 }7 R4 y! h( ~" [' L
2022/10/10 CEA 2.37
, u: w0 T1 i+ k: ~/ K) R; K+ ^, d2022/12/11 CEA 5.21
5 u/ T) q0 g* Y, s7 P2023/01/13 脑核磁没问题,胸腹部CT没问题。
3 }) }3 r9 f2 I' g; q& j- g/ N4 R
但自1月初便出现轻微头痛头晕,脖子不适,开始以为是新冠后的问题,直至1月20号开始坐骨神经痛到坐立不安,特别是坐久后站起来无法行走。24号开始1粒半9291,26号开始两粒9291。明天去找医生。
9 D2 b7 o# \" n' A: S9 e1 z1 O1 U! w  f( f3 D2 v
我想还是先试下两粒9291一周看下不适症状是否有改善,如果有改善过半个月查下心功能是否有问题。但,如果两粒无效,我该怎么办?鞘注还是试3759?如果有改善,心功能受损,是不是换成伏美替尼?
- o3 h6 f3 W/ \+ Y9 J9 a2 p+ L: h
) @7 _9 i0 }# n& g4 {0 p# ]" @2 g# e: o: I

52条精彩回复,最后回复于 2023-9-1 01:51

青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 11:22:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
@地狱老师 @申医生 新年好,能给我一些建议吗?谢谢

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ymh999  博士二年级 发表于 2023-1-27 16:20:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼
21突中西医结合术后1年易2年特4月9291轮换进行中

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 17:04:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
ymh999 发表于 2023-01-27 16:20
& |1 ]6 ^: T/ G. E" \: `% j两粒无效,建议腰穿,症状像是脑膜转。同时脑脊液做基因检测。心脏不好,换伏美也影响心脏,包括其他靶向药,就看受损程度,支持你加多大的量了。一边治,一边保护调理,小心翼翼

; S# w, [, t) {谢谢你,我看过你的文章,脑膜转后坚持4年,很不容易。我现在给我妈吃Q10来护心。还有什么更好的护心的吗?

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 21:16:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-27 22:00:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 广东佛山
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 21:16$ s" M# {/ c) V" B+ h" B4 p7 E
同步联系鞘注的医院吧,如果双倍奥西不行的话,另能不能加微信分享一下6372的渠道?

8 x3 {( X3 m& |3 g我私信你了

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会飞的企鹅  硕士一年级 发表于 2023-1-27 22:46:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏
青言馨语 发表于 2023-01-27 22:00
0 V2 w6 \" L9 P1 `( r5 ^我私信你了

; `( P2 l  I+ P私信现在收不到,能加微信吗?

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累计签到:30 天
连续签到:1 天
[LV.5]普通爱粉
地狱老师  博士导师 发表于 2023-1-28 00:44:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 天津河北区
我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。: N( Z; W* F) j$ Y
服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。5 g/ K7 Z# @( z- a, F# U( B
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
6 c4 _: I0 h: |1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。
/ g& Q9 {2 ]  P; A% f2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。
" f& T, q/ I' G8 L" s* t3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。+ e; Q' F; u; A' z# h6 }5 G7 j, G; w
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。
! ]7 D* h* L3 V- u4 B5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
/ L/ ~1 I% G) v6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。
+ q: Z0 U  ^% N# S& A, w- ]- o9 p7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。, o& n) ~; ?% [
8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。& F: @, [# G: p& u0 V
9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
天津、内蒙古自治区 病友可以私信我拉进地方群~~~

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:26:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
地狱老师 发表于 2023-01-28 00:44
' \: d9 W8 A5 @% d: i! c我觉得你怀疑脑膜转移,就坚持双倍奥西替尼15天以后评估一下是否有症状的缓解。
- m: ^7 O( J* J服用1.5~2倍剂量奥希替尼15天要测一下血常规,看看是否有奥希替尼相关的血液毒性,是否出现白细胞或者血小板减少症。还有通过血液查一下,是否有心脏相关的毒性,肌酸肌酶、同工酶、心肌酶、超敏肌酐蛋白等等是否正常。( s6 a  Q5 _" ]# N5 C
这是我自己总结的EGFR突变确认脑膜转移后的处理基本方向:
, G2 \  F, h; R6 J1、 根据以往药物情况,优选1.5~2倍剂量的奥希替尼(建议双倍剂量160mg),坚持15天体感评估患者症状是否减轻。如果毒副作用大,可以换为双倍剂量的伏美替尼代替。体感变化特别好或者是有一定病情缓解就要考虑继续服用,一个月以后再评估。& K& G8 I* f6 x) ?
2、双倍奥希替尼或者伏美替尼服用一段时间过后药效减弱,再考虑联合AZD3759  200mgbid,通过体感进行评估,有条件做头部的脑膜转移相关的双倍加强核磁共振对比(专门扫描脑膜核磁共振设备)。+ m  y% E& m6 ^0 W  z
3、如果是罕见的突变点位,比如861Q、S768i、G719X,可以考虑奥希替尼联合45毫克达克替尼为优先选择,甚至单独服用45毫克达克替尼也可以考虑在治疗范围之内。多注意达克替尼的严重副作用腹泻,还有其他的口腔溃疡及皮疹。5 o& z) s& o5 U& j" S/ ?
4、也可以采取厄洛替尼替尼大剂量脉冲的治疗方案,一次性服用4片,再停3天。正常情况下以上治疗方案无效的话,这个方案有效率也不是很高。; S8 L( V+ K% M+ j+ U; r' A
5、在以上治疗都在同步进行同时,一定要马上咨询,能鞘注化疗培美曲塞相关的医院医生。可以根据上面服用药物,一个月以后开始鞘注化疗相关的治疗,可以按照逐渐递增的方式鞘注化疗。(10mg~15mg~20mg……)鞘注化疗频率及用量根据医生的经验和病人的状态,药物有效率来具体操作实施,鞘注化疗期间靶向药物不能停。
' F2 l  H  L% I+ H6、其他一些辅助药物可以适当的运用,看看能不能缓解,包括抗血管生成入脑效果不错的贝伐单抗,按照每公斤7.5~15毫升使用。* y; u1 K3 _8 u2 p* }
7、如果颅压特别高的情况下可以考虑物理降压,脑脊液腰大池体外分流术,暂时把颅压降下来,头部的症状缓解,药物或其他的治疗方案有喘息起效的时间。
1 m+ v! m/ t7 K8、鞘注化疗治疗可以在头部头皮下安装ommaya囊,这样以后的治疗非常的方便,也不用平躺时间特别长,10分钟就可以,这个手术也比较简单,一般情况下半个小时就完成。咨询脑外科安装,然后上来只要不感染,后面基本就不用维护,非常简单。
  J8 @# ~- Y5 U( ]5 A: _! c9、还有就是少见的结节型的脑膜转移,可能对于全脑放疗的有效率高一些,在上面靶向、鞘注化疗失败的情况下可以尝试。
+ l: e  Y" P) [# U
谢谢老师,那就是双倍奥西的同时也要鞘注吗?
* z( L7 }& u( U. a

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青言馨语  初中三年级 发表于 2023-1-28 07:40:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
会飞的企鹅 发表于 2023-01-27 22:46! ]& n) a4 c. J  m% x
私信现在收不到,能加微信吗?
$ v6 w; A; ^: j2 f  ?" N( X; |
给我微信号,我加你吧

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