马上注册，结交更多好友，享用更多功能，让你轻松玩转社区。
您需要 登录 才可以下载或查看，没有账号？立即注册
x
一、墨菲定律
$ S* E! q6 @9 s& A/ X* }( {- Z2 z" V$ l5 I! n% f' w5 G, ~9 C9 s
自从爸爸用了K药发生三级肝损伤后，我一直高度警惕着各种免疫副作用，这里面就有我最担心的免疫肺炎，气喘咳嗽的症状被我牢牢记着，经常询问体感，生怕发生免肺。然而，世界上有一种定律叫墨菲定律。怕啥来啥。
$ @: X3 q0 K) `8 o2 P2 I. @& V4 ^' D5 `, p, x W6 j, D4 T
在K药打满半年后，确认了三次CTDNA都是阴性的前提下，影像学也没有异常病灶的结论后，我们开始尝试着K药拉长打，三个月一次，这期间异常顺利，没有发生再次免疫肝损，只有点轻微皮疹。
& f- T/ R7 A7 V
) { X4 k/ f; R+ k6 E! l2022年1月，爸爸扎了第十次K药。8 ] e) W% P, M) e8 j& O; Z* B
2022年3月底，沈阳发生了严重的疫情，整个城市禁止跨区流动，出入都需要证明。我也第一次被封闭在了单位楼内。妈妈来电说，你爸昨天着凉了，今天有点低烧。我说，那吃点抗生素吧，看看退烧没。结果第二天退烧了。这个抗生素成为了我误判免肺的第一个要素。
7 Y/ x! B, N' B k, H. r2 {6 A6 @' K% n6 }
这期间，爸爸总是午后反复低热，体温在36.9-37.2期间徘徊，加上没有气喘和咳嗽，我又被封闭，沈阳就医极其困难，我又一次选择性行的忽略了这次低烧。
1 [6 V0 z2 N* E& V) T5 O/ ~/ ~; b$ X' L9 E0 W
这期间，爸爸开始说自己严重乏力，后背疼，但是不咳嗽，不气喘，就是低烧。我依旧觉得不能是免肺。 o L) n2 T0 O8 j- K( o3 P
* X$ D0 g2 E& \父亲因为肺部手术过，之前血氧一直不算太高，96-95。发烧这几天血氧掉到了94-93-92
8 ^& X) z9 ^; c1 s. l7 s4 r* e2 _. F
4月4日，终于我忍不住了，和单位申请了外出，带着爸爸起了医院做CT。结果当头棒喝，右肺下叶大片致密影，双肺散在磨玻璃斑片影。但是白细胞却只有轻微增高，慌了，咨询了DAN和咩还有阳光大大，都判断是免肺，但是我还是不愿意相信。如果真的是免肺，可能就需要彻底停药了。就这样带着不死心，我们去了急诊。* b/ i, ?! r2 ]1 I$ m
/ ]+ V7 t1 s) `- _0 c沈阳疫情严重，医院基本不收病人，我父亲肺炎严重，在发热门诊留观两天后，终于成了医院呼吸科唯一一个住院患者。因为医疗资源不紧张，住院期间，各种医生轮流问诊，全院各科会诊，平时难排的检查也轻松做到，父亲享受了全院之宝的待遇。( T& z% O0 g) u) ?
5 @, @ t' z3 G" o l二、到底是哪种肺炎？
1 A: H- a' o9 _% @; a( v, p/ f
7 d9 F S9 i& g降盖素原正常！D葡聚糖正常！各种痰培养血培养正常！C反高，血沉高！抗生素治疗一周无效！顶级的替加环素也无效！父亲血氧还在继续掉92-91，负责的呼吸科还想做一个NGS确认，但是我忍不住了。申请上了激素冲击！
& a2 J; o7 r. @- u8 r( s3 K( |- g) X" a# V# L9 O. G
由于爸爸肺炎只有右肺下叶比较严重，理论上属于二级肺炎，所以一开始的冲击量只用了0.5毫克/KG，四十毫克甲泼尼龙输入了静脉，再一次神奇的事情发生了，不发烧了，血氧开始回升，不乏力了，体感瞬间变好！( \! |7 q) v! k8 t2 s
/ n! j4 s: F; M: V- t! Z
激素一周后，父亲肺炎影像大面积吸收，只剩下一点点还需要继续巩固。9 }+ }: S1 p: G- s
8 p' N& k8 I/ I3 ^, N
至此免肺无疑了！! [) Q. v# L# u6 g' B) A
8 h! b8 J, u- b( `0 l
出院后我们开始漫长的激素减量，四十毫克的美卓乐，计划用十周时间减完。目前减到1片美卓乐吃两周停药，父亲血氧95-96-97-98的回升，甚至血氧有时回到了100，再也没有低烧，再也没有乏力！要知道，以前血氧也没有到过100。+ ]( {- Z% m0 @& V$ g
" ^) I% b0 Y3 L3 U) ~
同时，降糖药，钙片，护胃药，用来对抗激素的副作用。口服一周三次复方新诺明用来预防卡肺。每天隔两个小时检测血氧心率体温。激素期间，很少出门，在户外自然环境中带好口罩预防感染。严格和父亲宣教感染的危害，每天高喊三遍严防感染！6 G/ ?2 U) L0 {( V/ q; j/ E9 j; x
! v0 J& |5 \$ G
三 总结经验吸取教训
4 M: @3 I7 f5 Q- {0 a* E/ M
% R5 G; ^- O$ I' E W( o+ u$ p8 \絮絮叨叨写了这些，还是想给大家捋一下发现免肺和治疗免肺的经验。仅供参考！以医嘱为主！9 \; x! w/ I# e3 ` ?
+ ^* t' C" a/ }$ Y( a: m1.免肺首发症状不一定是气喘咳嗽，CT影像应该是第一判断标准。
* `2 A, s9 m. x& G! A
8 A v, P& X i) q3 W( I8 H" r2. 我父亲的免肺症状：午后反复低热，严重乏力，血氧降低，后背疼痛，后期才是咳嗽有痰。
/ e; x2 n2 p- h2 J" a! Q
$ b9 v$ F( s. `% n( ~% G8 E/ {3. 免肺的血液指标：1.白细胞中粒轻微增高2.铁蛋白增高3.血小板增高4.纤维蛋白原和D二聚体轻微增高5.CEA和角蛋白19轻微增高。6.C反增高7.血沉增高。8.细菌真菌病毒检测的那些指标都正常，各种培养正常，大概率NGS也正常！! N3 D1 m& y9 @" R# G
3 j/ `; C4 |3 i& T. ]' q
4.确认免肺有几个原则，第一个就是排除法，抗生素治疗无效，没有查到细菌病毒感染，又有免疫用药史，肺部有各种形态的炎症改变。要考虑免肺。8 K; n) m( c$ K! D) T
- P4 `5 A% s6 ]+ z# w6 U0 W
5. 用激素时，尤其大剂量冲击时要严防感染！感染有时比免肺还可怕！可以预防用点复方新诺明。尤其住院患者，更要严防感染。
5 {. o0 S9 T* \- }( F
; n) ~1 w9 j# x$ g6.激素减量要缓慢：我父亲是40毫克吃一周，之后32-24-20-16-12-8-8-4-4-停药! k5 o W# H8 D0 d5 v' Q4 c9 W
3 p4 j" v7 x+ A1 R( f' y现在，我们计划停药，正式进入药物假期，定期检测CEA、CTDNA、肺CT、脑核磁、petCT。
/ n) \+ |& u4 x
0 C4 }: q; @% T: { g/ v) J因为是二级免肺，激素敏感，哪天进展复发，应该还会继续免疫再挑战！4 j4 s% \$ ]3 ?6 G9 ^! F
3 d- F9 C) f. _( G0 }- V- {4 p/ {4 @8 F6 f# h% H
治疗免肺期间，各种恐惧懊恼玻璃心，各种怂，血氧稍微波动一下就去骚扰暖DAN和咩咩，还有阳光大大和其他可爱的病友。谢谢你们的耐心爱你们！
" \( L* Y& }& j( |6 [6 O; o: X& U" r4 L5 q
这期间还经历了一次妈妈吐了一口鲜血，吓得半死，急诊胃镜发现是阿司匹林导致牙龈大量出血。: x+ k& r/ [2 E2 j R
1 d: g. r/ N& B, M" D* ], s
0 ^( K6 g0 v H5 r) U* o: U
罗曼罗兰说：真正的英雄是看透了生活的本质却依旧热爱生活。抗癌是勇敢者的游戏，过程中难免瑟瑟发抖，又怂又慌又完蛋，但在一次次恐惧中选择一次次坚强正是这场游戏的动人之处。) y. @ U4 k& D6 W
! }* H; @# i0 C9 w! P8 {; y
狭路相逢勇者胜这句话，永远适用于我们每一名家属！& R) ~; b2 E' Z" Z* X
1 `- v" u' E# q; m0 \/ e9 D0 V
" C( d0 P+ s3 H4 _! ~
7 x" _9 s- } v$ P! \ N |
|
|
|
|
|
|
共69条精彩回复，最后回复于 2024-12-27 09:18
尚未签到
|
感谢分享！请问血液指标的轻微升高是指超过正常范围了，还是比之前的高一点？祝顺利！ |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
9 }* B5 l a0 q5 l8 e1 l' ]超出正常范围不多 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
; ~9 L; W- P1 U1 R
好的，谢谢！ |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
6 B1 U& G6 d4 R4 D0 v$ [
目前一切都好！一起努力加油！ |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
6 I" E5 i& g) g$ b. [3 u如果激素敏感，也够用 |
|
|
|
|
|
|
尚未签到
|
看了分享，有点担心我家了……我爸目前阿替利珠单免，最近有痰干咳，白细胞中性粒轻微超过正常值，cea.也轻微超过正常值。纤维蛋白原D二聚体C反血沉都没有测。因为是在感冒期间测的血，所以这些指标升高就没有多关注，现在有点担心了…… |
|
|
|
|
|
|
9 a; O, {9 f! J+ t
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
千斤顶
显身卡
