狂奔的火车 发表于 2019-11-18 22:49:03

永远思念

今天是爸妈结婚33周年的纪念日,今天也是妈妈离开我们去往天堂的第52天。
爸爸前几天就开始在准备了,推迟了出差时间,买了些花,还特意收拾了楼顶上妈妈从前种的那些花花草草。今天一早就去墓地看妈妈了,应该是在那跟妈妈说了好些话,应该是又大哭了一场,等我看到他用妈妈的手机发了一条朋友圈后给他打电话的时候,他的声音听起来是那样的悲伤和无力,没说几句就说要睡觉了便挂了电话。我知道他一定又是在流泪了。
爸妈是经人介绍认识的,据爸爸说见面当天他跟爷爷早早就来介绍人家等候,外婆拉着妈妈进来看了他们一眼就走了,他马上就追出去故意快步走到妈妈跟外婆的前面,回头看妈妈,妈妈也朝他笑了一下,就这样一笑定情了。后来他们结婚了,有了我、妹妹和弟弟,他们眼中的三个宝贝。爷爷奶奶妈妈负责照顾我们三个小孩子,爸爸负责赚钱养家,一家七口人过的很幸福,是村子里大家羡慕的温暖大家庭。
爸妈性格截然不同,爸爸性格外向却柔软,极具浪漫主义情怀,妈妈性格内向又急躁,实用主义的践行者。但这并不妨碍的他们的感情,结婚33年,吵架的次数一只手就能数过来,而且吵架后大多是爸爸在客厅伤心流眼泪,妈妈一个人在楼顶生闷气,没过一两天也不知道是谁先找的谁,就又和好如初了。
这些年,爸爸做点幸苦小生意,妈妈把家里照顾的井井有条,直到我们三个都大学毕业走入社会。在我参加工作的第三个月,在家里日子即将迈向新台阶的时候,妈妈确诊肺腺癌,之后家里生活就变了。爸爸开始格外的照顾妈妈,不跟妈妈生气,不让妈妈干重活,买各种野生补品,尽他所能让妈妈每一天都过的舒心。爷爷奶奶也是尽他们所能不给爸妈添麻烦(奶奶身体一直不太好,都是爷爷亲自照顾)。我们三个也养成了每天晚上不管在哪都要跟妈妈视频聊天的习惯。(这个习惯一直保持到现在,虽然妈妈不在了,我们每天还是跟爸爸视频聊天)
2015年4月到2018年12月,妈妈的病情基本上一直是处于可控的状态,特罗凯序贯奥希替尼,中间穿插了几次培美单药。不知道是因为体质原因还是正版药的原因,除了吃特罗凯初期有皮疹外,其他几乎没有任何副作用,妈妈每天都去跳舞(爸爸不出差的时候也陪着妈妈一起去跳,而且爸爸居然是一群阿姨奶奶里面跳的最好的)。所以要不是每两个月左右的复查,我几乎都想不起来妈妈是个病人了。
2019年1月出现远端转移后,病情几乎就不可控了,爸爸也开始六神无主了。以前每次去医院都是他一个人陪妈妈去,后来几乎每次都让我或者妹妹一起他才安心。4次培美+卡铂+贝伐后,1次紫杉醇+顺铂+贝伐均没有控制住病情,反而让体质变的越来越差。随后进行的靶向联药和加量也没有体感上的改善,CT倒是显示肺部肿瘤缩小(后来判断应该是9291联280有效),但是肿标持续暴涨(现在看来应该是脑膜转)。无奈之下,妹妹赶往301医院咨询,焦主任给出pd1+贝伐的方案。我们在当地三甲医院执行了2次此方案,中间过程之艰辛就不赘述了,具体可见治疗表格。这里总结几点,也不知道对不对,供大家参考吧:
1、        有突变用免疫要慎重,不得已用了需要密切关注,以防副作用的不可控。说实话我是后悔用了免疫的,唯一能够安慰我的是最后一个月妈妈的背不再痛了,免除了很多痛苦;
2、        不要忽视脑膜转,我看过论坛上大家说脑转和脑膜转的各种症状,我妈除了右手食指拿东西有些颤抖之外,那些常见的喷射状呕吐、复视重影、头晕头痛等症状都没有出现过,再加上有轻微脑梗,我们也就忽视了脑膜转的可能。
3、        从后面看,9291+280能一定程度上控制肺部,但不能改善体感和降低肿标。两次免疫后,肿标降低,背痛消失,但肺部感染严重,体质变差,没办法再试其他靶向药,陷入两难的境地。最终也因为呼吸衰竭离世。

这几天爸爸总是一个人去当年跟妈妈第一次见面的老街转,去几乎没人在的外婆家的村子里转,我知道他是去找寻回忆去了。我羡慕爸妈的爱情,希望来世妈妈还是爸爸的妻子,我们还是相亲相爱一家人。

狂奔的火车 发表于 2019-11-18 22:54:49

附上治疗表格http://oss.yuaigongwu.com/pic/20191118/1574088850391393_510.jpghttp://oss.yuaigongwu.com/pic/20191118/1574088850411657_920.jpg

狂奔的火车 发表于 2019-11-18 23:03:24

写完发现自己絮絮叨叨的也不知道在说些什么,就当是有始有终做个总结吧。真的非常感谢论坛上微信群里热心帮助过我的朋友们,燕子姐、小山丘、地狱先生、春天姐、刀版、瓶子姐、小助手等等,感谢你们让我的内心一直温暖,也希望与爱共舞论坛一直这样温暖每一个与癌共舞的人。

怀念妈妈 发表于 2019-11-18 23:45:54

5年不易,生命循环,永远怀念

lenv1999 发表于 2019-11-23 19:25:55

妈妈要刚强 发表于 2020-1-18 12:02:55

不容易啊。节哀,楼主请问下280还有吗

妈妈要刚强 发表于 2020-1-18 12:09:26

有的话请联系我下13429269374 微信。谢谢

394938863 发表于 2020-2-22 21:33:39

五年的艰辛只有经历的人才知道
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