滴水 发表于 2012-2-23 20:58:53

肺鳞30月,父亲永远地走了

本帖最后由 滴水 于 2013-11-10 18:34 编辑

本帖记录我父亲治疗记录,兼向高手取经。

一线:11年5月~11年11月,放化同步+4周期化疗
父亲64岁,2011年5月4日查出肺鳞癌,5-6月进行放化同步,休息1个月,在8月-11月16日完成4次后续化疗,方案都是紫杉醇+卡铂。然后尊医嘱回家休息3个月后复查,复查前已经发现胸部疼痛,但一直没告诉我,结果疼痛的进展非常快。
期间犯了很多错误:用66GY进行根治性放疗,结果导致放射性肺炎,同样化疗方案6个周期太多了,估计后2个周期已经无效。此外,11月化疗结束后,空窗3月并未作检查,结果到次年2月多发骨转,胸骨剧痛,情况急转直下,所幸后面治疗有效,情况逐步好转。

重新看了去年的几个CT报告,我怀疑紫杉醇+卡铂化疗根本就是无效的。去年8.1开始放化同步后的4次化疗,10.8日CT报告“和6.22片相比,明显缩小”,当时就认为化疗有效,继续进行后两个周期化疗。实际8.1也做过一次CT,10.8和8.1相比是增大了的。8.1的CT报告是手写的,估计没进入电脑。这才是11.16化疗结束后,休息3月就出现多发骨转的根本原因。一方面是医院出的纰漏,一方面也是我的粗心导致的。如果这么算,实际从8.1到次年2.16空窗了6个半月,父亲胸骨剧痛,我有很大的责任。

二线:2012年2月~5月,特罗凯很有效,但持续不到3个月
2月20日入院复查;
2月21日挂骨转水帕米膦酸(博宁),21日CT报告已知骨转
2月22日开始服用特罗凯150mg
2月23日ECT报告出来,除了原病灶增大,还有多发骨转,主要是胸前、右后第五肋骨和骶骨;

2月24日开始对胸部和右后肋(靠近脊髓)进行姑息放疗;

2月20日住院2周期间症状:
1) 胸前疼痛难忍,一般止疼药无效,只有注射吗啡才有效
2) 呕吐,不想吃东西,吃了也吐出来,不知道是博宁的副作用,还是吗啡、或者特罗凯的副作用(用了腹可安好转)

2012-3-6 :经过7次局部姑息放疗、打骨转针、服用特罗凯,疼痛好转,于3月6日出院。但牵拉仍疼的厉害,得卧床。
出院后的还需要服用吗啡类止疼药,美施康定每次2颗,每天2次。
3月7日:开始增加184,即特+184联合。(第一天30mg,反应不大,次日开始66mg)
3月11日:出院后一直不排便,直到用了潘泻叶,大便终于通了, 骨痛略微好转,但好转的比较慢。
3月13日:开始吸氧,主要是为了推迟肺纤维化进程。


3月20日:复查结果,肺部肿瘤明显缩小。右后肋肿块影好转,胸骨骨质破坏。看来是特有效,184无效。
CEA指标正常,但NSE升高,不知道说明什么。此外,主观症状很不好,主要是无力、呕吐、疼痛、便秘,排除了低血钾症、肠梗阻、脑转。
3月21日:滴注唑来膦酸4mg,现在的主要矛盾是喝水都吐,挂了托烷司琼都止不住,只有挂营养水。吐起来不是喷射状的,脑部也没有其他症状,后猜测是特+184的副作用,因骨转没好转,停184。

4月09日~4月16日:开始咳嗽,胸闷几天,浑身不适,根据现象似放射性肺炎,由于医院没有床位,11日自己买了地塞米松(12mg/d)+抗生素口服,效果次日开始显现。期间频繁打嗝,经查像似地塞米松引起的,15日开始用了胶体果胶铋胶囊,好了。咳嗽剧烈,用了苯丙哌林控制,效果不错。16日晚开始变成干咳,估计炎性渗出吸收的差不多了。
我猜我老爸是放射召回性肺炎
Radiation recall pneumonitis (RRP) occurs in a previously irradiated field and is triggered by certain cytotoxic drugs, principally chemotherapeutic agents such as erlotinib.

4月17日:和医生联系,建议恢复特罗凯,100mg/d。11日~17日,相当于停了1周,到22日咳嗽停了。
4月17日恢复特100mg/d(同时在服用地塞米松,逐渐减量到4月30日停止)
5月2日 出现激素停药反应:乏力、腿酸、咳血、有黄痰,左氧氟沙星消炎一周,然后头孢克肟一周;
5月22日 看到父亲咳出的血很多,暗红色的。老爸说5月2日停止激素后当天就是这么多的,但后来减少了很多,云南白药效果挺好,但掩盖了出血的问题,后来停了云南白药,咳血又增加很多。
5月23日CT报告示进展,并出现少量胸水和心包积液,第五后肋肿块增大,胸骨骨质破坏稍好转,特耐药了。

特失效原因,很可能是中间停了1周,且减量到100mg引起的

三线:2012年6月~7月,2周期多西他赛+奈达铂,有效
5月29日开始化疗,多西他赛120mg+奈达铂130mg,6月6日出院,后面基本不咳血了,但还是需要镇咳药;
7月2日开始多西他赛+奈达铂第二个周期,7月9日出院;
7月30日复查,2周期化疗效果不错:主病灶缩小(2.8*3.6-->2.6*3.0)、右胸膜钙化伴微量胸水(上次是少量)、左胸腔积液已吸收。但也有点其他问题:食管沟下淋巴结稍增大(1.0*1.3-->1.1*1.4)、原双侧肾囊肿显示欠清。
这2次化疗都用了榄香烯,多个人说起榄香烯对胸膜治疗效果不错,这次我家也出现钙化,不知道是不是榄香烯的作用。

四线:2012.8~2013.4 换靶向凡德无效,2992稳定7个月
8.1~9.6 凡德250mg,CT结果示无效
9.10~10.7 BIBW2992 40mg+辛伐他汀20mg,10.10 CT原发灶无变化,淋巴缩小。指标除CEA降低外,其他都上升。护士有说血压低,不知道什么原因。因为淋巴缩小比较明显,应该是有效的。
10.14~12.08 BIBW2992 50mg(yl74mg)+辛伐他汀20mg
12.12 增强CT,同10.10片相比,稳定;脑核磁 正常。CEA从0.899上升到1.27,其余指标均下降。
2013.1 2992第四个月,状态还好,期待过个安稳年,年后复查。
2013.3.4 2992第6个月,最近5天突然咳血增加,准备入院检查。
3.5 CA125从全12月的40涨到129,其他指标均下降,不知道啥意思,CT结果稳定,准备继续2992.
4.16 CA125继续上涨到162.6,本月未作CT。

五线:2013.4~2013.7 化疗,无效
4.22起口服替吉奥,60mg bid
5.13在苏州查了CA125,下降到129.9,刚好下降20%,以为有效(实际锁骨上淋巴已经在增大了),休息10天后于5.24继续替吉奥
6.6 因颈肩部淋巴持续增大,疼痛加剧,中断替吉奥,复查。CT示替吉奥无效,锁骨上、颈根部、纵膈淋巴都明显增大;
6.13~6.19 健择+奈达铂1周期,疼痛稍微缓解,但到第二次化疗前(本周),比之前更疼了,推测健择和奈达铂都无效。
7.12~7.16 多西他赛单药,这次化疗后极其虚弱,回家调理

治疗过程中的假设和期望,都是不断发生变化的:
*我原想,2992没完全耐药,可以试试其他方案。如果替吉奥有效,就不用住院,就算穿插过化疗,可以回到特了。结果替吉奥不仅无效,还快速进展。
*然后非要想插入有效的化疗,以便回到特,结果健择、多西都无效
*然后还想着化疗后回去休息,体力会恢复,结果不仅没恢复,还越来越差,直到卧床不起
我应该在替吉奥无效后,上白蛋白紫杉醇或299804,原计划把白蛋白紫杉醇留作救命药,以后再用,现在也没机会了。


2013.7~ 靶向(不知道算几线了)
7.25~8.20 特罗凯150mg,到8.12颈肩部淋巴略有缩小,特有效,但有效时间很短,效果也不明显。
8.21~9.4   特罗凯150mg+66mgBKM120,头几天淋巴长大,到9.2开始缩小。(疑似特已经耐药,联合了120效果又出来了)至9.4恶心呕吐加剧,没食欲、便秘、无力,停所有药、上激素,10天后恢复BKM120单药。
9.19 体征没改善,进入本地医院,进行消炎等治疗,9.26CT示进展、炎症。9.23起299804 45mg
10.2 出院。医院只剩下挂消炎水和激素,因此准备回家调理。至10.10日299804非常有效,锁骨上淋巴明显缩小。其后身体状况在反复中不断向下。。。

纵观之前治疗过程,特、2992、299804作用最大,化疗就12年的2次多西他赛+奈达铂有效,其他徒有副作用而已。期间犯了不少错误,会逐渐总结。。。

父亲的因使用激素引起的顽固性呃逆治疗贴:
http://www.yuaigongwu.com/thread-6032-1-3.html
http://www.51qiji.com/thread-32275-1-2.html

用药副作用也记录下,供病友参考:
1) 白介素,发高烧,当时周期性发烧,一直找不到原因,还是老爸自己分析出来的,停了就好了;
2) 核糖核酸,全身皮疹,非常痒
3) 氨基酸:腹疼(这个不知道是不是挂氨基酸引起,反正不敢再挂了)

老马 发表于 2012-2-23 21:11:16

本帖最后由 老马 于 2012-2-23 21:11 编辑

XL184吧。或者特联合XL184,建议现在就联合。

滴水 发表于 2012-2-23 21:14:01

本帖最后由 滴水 于 2013-7-4 15:42 编辑

收到

滴水 发表于 2012-2-23 22:00:29

本帖最后由 滴水 于 2013-7-4 15:41 编辑

准备特+XL184

阿惠 发表于 2012-2-24 07:26:28

呕吐应该是吗啡的副作用

滴水 发表于 2012-2-24 16:18:48

阿惠 发表于 2012-2-24 07:26 static/image/common/back.gif
呕吐应该是吗啡的副作用

谢谢,有没有什么对症的办法

滴水 发表于 2012-2-24 16:26:32

今天疼痛好一点了,不知道是骨转针还是特的效果,特才用3天。

滴水 发表于 2012-2-28 10:46:24

服用了6天特罗凯,出现了皮疹。有报道称,皮疹和特的效果正相关,但愿如此。

滴水 发表于 2012-2-28 10:47:20

本帖最后由 滴水 于 2013-7-4 15:42 编辑

另外准备了184,准备在放疗结束后服用。目前胸口巨疼,在照射胸口病灶。

滴水 发表于 2012-3-6 23:10:00

本帖最后由 滴水 于 2012-5-3 22:50 编辑

2012-3-6 经过一周多的局部姑息放疗、打骨转针、复用特罗凯,疼痛好转,于3月6日出院。
目前的问题是胸口还是比较疼,需要服用吗啡类止疼药,但医院开的有限(只有2盒),后面不知道该到哪里去买。

5月3日补充:等会老家社保部门办完门特,就可以上门诊开药了。
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