海东青 发表于 2011-12-23 17:07:19

母亲已于2012年9月15日永远离开我们,感谢大家一直以来无私的帮助!!!

本帖最后由 海东青 于 2012-9-23 13:43 编辑

母亲今年55周岁,于2010年9月感觉胸闷、乏力、食欲下降、体内有火(后来才知道是癌性发热),由于 母亲胃一直不好,所以怀疑是胃的问题,2010年10月底做全身检查,没发现问题。2010年12月份开始咳嗽,当作一般的支气管炎治疗,一直未见效。2011年1月上旬做胸片,未发现问题。中旬,咳嗽频繁,由于快要过年了,准备年后做检查。正月初四,母亲自己主动提出来去做检查,到了镇医院,发现胸水,医生说两种可能,一种是肺结核,一种是癌症。正月初五,到县人民医院住院,做了一系列检查,正月初六初步怀疑是肺癌。正月初七确诊是肺癌,初八确诊是肺腺癌。母亲当时的表现是胸水特别多、无法入睡、不吃饭,CT检查发现原发灶为右肺,肺部、肝、脾、纵隔全部有结节,颈两侧淋巴上也有结节,脑部CT未见转移。而且我们对癌症知识一点也没接触,全家人焦急不安,六神无主。2月12日,请徐州市呼吸科专家再次检查,确诊了肺腺癌,建议直接上易瑞沙或者先做胸腔注射做堵胸水治疗。正版的又吃不起,医生建议购买印产易瑞沙。由于当时什么都不懂,又怕易瑞沙不管用,当时一是做了胸腔堵水治疗,一面联系认识的人购买易瑞沙。第一瓶易瑞沙到手后,赶紧送给母亲服用。
母亲服用易瑞沙第三天,就可以吃饭了,睡觉也可以了,每夜醒两三次。在吃易瑞沙的同时,还抽胸水,中间因为抽胸水后肺部突然干燥,母亲疼得睡不着觉,焦燥不安。后来才知道不抽胸水,只吃易瑞沙也可以将胸水吸收没有。
2011年2月15日,母亲开始吃易瑞沙,到2011年3月14日,由市肿瘤医院熟人介绍,准备入组国际多中心的一种新型靶向药物,由于需要病理报告,母亲双侧锁骨部分淋巴结节已全部消失,做CT和彩超,准备从肺部取,结果显示肺部的肿癌病灶已缩小到不具备做穿刺条件,肝、脾、纵隔都钙化消失。从5月份开始,母亲可以一个人在家做饭、带孩子,上五楼可以一气上去不用歇脚,根本不像一个病人。2011年8月22日,做例行CT,显示肝部又出现转移病灶,但CEA正常,又继续服药。期间,母亲回了一趟老家,感觉病情加重,咳嗽不停,有气促。到肿瘤医院做CT,显示双肺全部是病灶,肝上转移加大,但无胸水,显示易瑞沙耐药。咨询医生,是否吃物罗凯。医生建议先做化疗,如果化疗有效果,就做四个疗程的化疗,然后继续易瑞沙,很多时候还能继续有效果。做了紫杉醇+铂类化疗,副作用可以耐受,第四天开始出现副作用,双腿关节疼痛,手、脚麻木,无呕吐,勉强可以进食;正作用也同时出现,咳嗽减轻,胸闷减轻。第二个疗程的副作用比第一个疗程要重得多。后来经熟人介绍,入组阿帕替尼临床试验组,经过入组筛选,于11月22日开始服用阿帕替尼,服用至今无任何阿帕替尼所说的副作用,感觉病情无任何缓解。第一个周期结束后,于2011年12月21日做了第一个周期的检查,主要是大、小便,血常规、大生化、凝血四项,基本正常。今天,拿到了第二个周期的阿帕替尼,经过与医生沟通,估计可能是安慰剂,明天准备去肿瘤医院再做一个CT,如果不行,就继续开始化疗征程。
今天下午没有多少事,整理一下母亲的病情及治疗经过:
2010年9月,到我家帮助带孩子,食欲小,尤其不喜欢吃荤腥.胸部发闷,手脚力气较以前小,自己说身上有内热,主要是手足热,没有发烧症状,晚上睡眠不好,稍微有点动静就能惊醒.
因为母亲胃一直不好,考虑是不是胃有问题,于2010年10月底,到一家附属医院做了一个较全面的检查,主要是肝功五项\心脏等,因为吃了早饭,没有查胃.心脏有些供血不足,其他没有毛病.倒是查到她从小就有的中耳炎是因为耳朵里面长了一个小瘤体,因为怕是脑部有东西,做了个脑CT,显示没有问题,开了一些药,把中耳炎彻底治疗好了.
2010年12月初,因为胃口还是不好,且身体越来越瘦,再次到医院就诊,怀疑是胃的问题,做了个胃镜,有些胃炎,无任何不适.做完胃镜第二天开始咳嗽,怀疑是因为做胃镜刺激的,没有引起注意.后来就一直咳嗽,怀疑是感冒,吃了一段时间消炎药.
2011年1月初回老家半个月,期间因为还是咳嗽,在邻乡的一个卫生院拍了胸片,说是有肺炎,打了几天吊瓶,无明显效果.
2011年1月中旬,继续到我家带孩子,咳嗽越来越严重,类似于刺激性咳嗽,她一直说不要紧,没有其他地方不舒服,当时因为一是在医院做了一个较全面的检查,心里比较放心;二是她自己说身上没有不舒服的;三是马上要过年了,就想着如果还是不好的话,过完春节到医院再次检查.(这是我一直懊悔的事情,当时自己真是太粗心了,母亲受了太多的罪)
2011年2月1日,送母亲回家过年,母亲一边咳嗽一边坚持做手擀面给我们吃.(每忆及此,总是眼睛湿湿的)
2011年2月6日,母亲主动要求去医院做检查,说是自己身上太不舒服了,父亲和弟弟接着把她送到镇卫生院做了胸片,已有很多胸水,初步意见要么是肺结核,要么是肺癌.初四下午刚从岳父家回到自己家,就接到父亲电话,心里像压了一块大石头,但仍有一丝侥幸的心理,希望是肺结核.
2011年2月7日,母亲到县城医院,好容易找到一张床位,入住呼吸科.
2011年2月8日,我央朋友开车送我回家,看了看母亲,她已经完全躺不下了,后来才知道是胸水的原因,呼吸科的医生已经倾向于肺癌.
2011年2月9日,单位第一天上班,刚出门,接到弟弟电话,确诊肺癌,医生在胸水中发现了腺癌细胞.勉强赶到单位,整个人基本崩溃,无法上班,朋友将我\老婆\孩子一起送回县城医院,我当时始终不敢相信,一再的问医生,得到的都是肯定的答复.我不敢面对母亲,全家人都陷入了具大的悲痛中.
2011年2月12日,医院请了徐州医院的呼吸科专家会诊,再次确认肺腺癌,并提出局部止水\化疗或者易瑞沙靶向治疗等几种方案.
2011年2月13日,请临沂医院的肿瘤科专家看片,又一次明确是肺腺癌,也推荐用易瑞沙治疗.
2011年2月15日,母亲开始服用第一粒易瑞沙.
在这段时间,母亲基本上不吃不喝不睡觉,咳血,疼痛,靠吃止痛药止痛.
2011年2月17日,打电话询问母亲病情,得知晚上可以睡着觉了,也可以吃一些东西了,当时还无法确认是否易瑞沙起作用.
2011年2月18日,因为医院担心易瑞沙能否有效果,并且胸水一直没有消失,就一边抽胸水,同时向胸腔内注射了部分化疗药物(因为当时对此治疗一无所知,只知道是局部化疗想控制胸水,但具体是什么化疗药物我不是很清楚)
2011年2月19日,母亲肺部疼痛加巨,刚停了两天的止痛药再次用上,怀疑是抽胸水导致肺磨擦所致.
2011年2月20日,母亲开始逐渐好转,少量饮食,并能自己起床活动.
在此期间,母亲曾经头痛,怕脑转,拍了脑CT无症状.
2011年3月1日,在做了一些常规的辅助的治疗后,母亲正式出院,身体已经恢复了很多,可以慢走半个多小时.
2011年3月16日,母亲到我家正式入住,并开始服用第二瓶易瑞沙.
到5月份,母亲身体已经恢复到正常人的水平,自己可以很好的上下楼,吃饭\做饭,带孩子,完全看不出来有病的样子.母亲服用易瑞沙的副作用很小,只是偶尔的口腔溃疡\皮疹等.
2011年8月底,到医院CT,显示肺部病灶没有变化,肝部有两个小一点的转移灶,CEA在正常值内,医生建议继续吃易瑞沙.
2011年9月下旬,母亲开始偶尔有一声咳嗽,怀疑耐药.国庆节,母亲回家住了半个月.
2011年10月16日,再次CT,显示病情进展,确定易瑞沙耐药,准备化疗.
2011年10月17日起化疗,紫杉醇+卡铂化疗两个周期,副作用较大,头发全部掉光.
2011年11月22日开始入组服用阿帕替尼1个月无效,病情进展,怀疑是安慰剂.
2011年12月22日,胸部CT显示病情进展,ECT显示有骨转.
2011年12月25日,第三个疗程化疗,方案是多西他塞+卡铂,副作用较大.因为要过年,母亲就是感觉自己身上无力,不愿意动弹.
2012年1月28再次入院,彩超显示中量胸水\心包积液,确认多西他塞无效,准备更换培美曲塞.
其间因为找的熟人,也是考虑到我们的经济实力,建议我放弃,我没有接受.
2012年2月2日,第一个疗程培美曲塞+卡铂,副作用较小.
2012年2月22日,因为母亲说脖子后面的筋痛,害怕脑转,做脑CT,显示有多发小结节,胸部CT显示与12月24日的病灶稳定无进展.
与医生沟通,决定先做完第二个疗程的培美曲塞+卡铂,基本上没有副作用,头发也长出来有一厘米左右.
我们找的主任这次又与父亲说让我们放弃,说是既有肺的也有脑袋的,治疗起来的代价太大了,父亲与我商量的结果是继续治疗,不到山穷水尽不放弃.
2012年3月7日,正版索坦.
2012年3月13日,开始脑部适形调强放疗,中间因血小板低\白细胞低\脑水肿严重暂停放疗一周左右.
2012年4月21日,脑部放疗结束出院,回家休息.
2012年4月22日,开始YL索坦.
2012年4月26日,有些痰,再次到医院CT,无胸水,但是肺部大的病灶小了,小的病灶多了.经与主任沟通,考虑到索坦效果不明确,建议5月3日再次化疗,并做了预处理.
2012年5月2日,母亲说是胸部有针扎样疼痛,住院,后确定是蛇胆疮.
2012年5月9日,第三疗程的培美曲塞+奈达铂,等待好消息.
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2012年5月29日,第四疗程的培美曲塞+奈达铂,效果不好.
2012年6月18日检查,病情进展,培美耐药.
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2012年6月19日,吉西他滨+奥沙利铂化疗,有明显效果
2012年7月13日,吉西他滨+奥沙利铂化疗
2012年8月3日,CT检查,肿瘤有轻微转移,整体稳定.
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2012年8月9日,第二次服用易瑞沙(服用易无效果)
2012年8月24日,上印特,并备好了2992
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骨转的治疗:
2012年1月10日,天晴依泰
2012年2月10日,天晴依泰
2012年3月18日,天晴依泰
2012年4月20日,天晴依泰
2012年5月30日,天晴依泰
2012年6月29日,天晴依泰
2012年7月29日,天晴依泰
2012年8月30日,天晴依泰

海东青 发表于 2011-12-23 17:09:36

通过治疗也得到了几个经验,与各位共享:
一是易瑞沙耐药后病情反弹会非常快。
二是很多人CEA有时候并不敏感。
三是阿帕替尼的安慰剂是甜的。(我们拿到药后,我尝了,略略有甜味)

颖尚设计 发表于 2011-12-23 20:36:38

你妈妈吃易效果很好,化疗后再重吃易或特有效的可能性很大,(中间停易起码要3个月以上,当然时间越长越好,只要病情控制得好),我妻子化疗后再重吃易有效,易有效约2个月后改特已一个月,目前有效

海东青 发表于 2011-12-24 12:58:48

在阿帕替尼入组检查的时候,给母亲做了加强CT,做了胸部、腹部和盆腔的,显示脊椎骨有骨转。11月25日,母亲感觉到腰疼,11月30日左右,感觉到左腿股骨头和胯骨疼痛,于12月10日滴注唑来膦酸(天晴依泰),当天晚上发烧,量体温到37.6度,未做处理,一直到第二天晚上不再发烧,期间食欲降低,左腿疼痛加巨。12月13日,左腿疼痛减轻,但她自己说上床的时候左腿抬不起来,需要用手扳一下,经过咨询医生,怀疑是骨头坏死,建议做ECT。今天上午,给母亲做了ECT和胸部平扫,如果病情严重,准备明天开始化疗。

海东青 发表于 2011-12-26 09:38:36

12月24日上午,注射ECT药物,下午做了ECT检查,确认腰椎、左胯骨损坏严重,双肩骨转、,上颔(怀疑)有骨转。胸部CT显示肺门肿瘤增大、肝部有转移灶。证明这一个月服用的阿帕是安慰剂。12月25日,开始住院,开始化疗前的预处理。
母亲最近一段时间晚上睡觉一直腿疼,但始终没有说。昨天晚上聊天,她无意中说出晚上睡觉要翻身,我说为什么,是不是腿疼?她才说老是保持一个睡觉姿式就有些疼,需要翻身。今天(12月26日)开始多西紫杉醇化疗,我又说了母亲腿疼的事,医生说给加一些止疼药物。医生说先做一个疗程,如果不行就要上培美曲塞,等病情稳定后再开始服用靶向药物。另外,前两天根据论坛上的信息,转来了醋溜白菜的索坦,以作备用。
请憨叔、平安、瓶子等老师指点一下,如果病情稳定了是直接吃易瑞沙还是索坦?另外骨转疼痛还有什么好的治疗方案吗?先谢谢了。

平安! 发表于 2011-12-26 10:34:30

本帖最后由 平安! 于 2011-12-26 10:43 编辑

唉!易瑞沙效果出奇的好,化疗也有效,可惜大好河山被你们耽误、贪便宜断送了!
我看你6月1号就注册这个论坛了,怎么在治疗过程中这个论坛的经验、教训一点也没学到呢。
1、现在单药多西化疗肯定不妥!因为你的病情现在在严重进展中。赶快拿着阿帕替尼入组前评估的影像资料、标志物结果与上次化疗后的影像资料、标志物结果找呼吸内科资深医师、或者到大医院放射科门诊会诊。看看上次2疗程化疗效果怎样,如果很好,可以继续上次的方案,或者其它铂类二药联合化疗。
2、打择泰(唑来膦酸,瑞士诺华)。
靶向药,等化疗2疗程后再说吧。

bluest 发表于 2011-12-26 10:41:12

居然吃了一个月的安慰剂!!

海东青 发表于 2011-12-26 15:02:43

感谢平安老师的指导。已于12月10日注射了唑来膦酸(天晴依泰),和瑞士诺华的是不是一样的效果。入组前做增强CT,显示肺部肿瘤缩小。今天的化疗方案是多西紫杉醇+铂类,一个疗程后评估,如果无效就培美曲塞。

淡淡若雨 发表于 2011-12-28 22:24:58

谢谢楼主的辛苦总结,学习中:)

海东青 发表于 2011-12-29 15:53:05

母亲多西紫杉醇的化疗即将结束,这次副作用非常小,12月26日(注射多西紫杉醇)晚上双腿感觉酸疼,但比上次化疗要轻。12月28日,又开始打化疗针(估计是铂类),昨天晚上感觉身上不舒服。整体来说,母亲这次化疗副作用比上次明显减轻,吃喝也基本没受影响。可能是多西紫杉醇比紫杉醇的副作用小一些。今天上午,医生帮母亲听了听肺音,说是感觉比没化疗之前要好不少。母亲今天咳嗽多了,但是不哮喘了,估计是夜里起夜上厕所冻着了。另外就是她这次有便秘,提前开了治疗便秘的药用。注射多西紫杉醇的时候感觉口渴,当天喝了大量的水。
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