mfwjb 发表于 2019-9-9 17:26:59

楼主,你是病友们的榜样!

godblessmymom 发表于 2019-9-9 18:15:14

楼主今年怎么很少出来了啊?

13963354246 发表于 2019-9-17 10:08:51

13963354246 发表于 2019-9-17 10:22:15

自强不息 发表于 2019-9-21 18:08:10

将近一年没有更新用药过程了,说实在的,自从耐药后用药已经毫无章法了,怕误导大家,因此一直没更新。今天我把自己记录的草稿移到帖子里来,只是作为记录。2018年10月3吃特 10月8日开始 299804联阿西12月17日开始3759连阿西,24号开始3759连184 28号开始停184,继续阿西联3759 1月13号特20脉冲 1月16日3759 17日阿西联特,细菌感染住院了2月1号开始9291 100联克250*2 出现脚肿厉害3月24日开始9291联1844月2日开始804联184 吃五停二 4月9日开始阿西联3759,每天凌晨三点多后背酸痛,芬必得一粒缓解,头顶头皮痛。4月15日白蛋白跌至27.5,输了3瓶白蛋白 4月22日换回804联阿西 4月23背痛、4月24手不能做精细动作,4月25日入院,贝伐甘露醇脱水,26日情况好转,继续输b6氯化钾丹参27日化疗多西5月2日出院 5月11日又发癫痫症状,之前3天屁股膝盖腰椎痛,早上用了5粒地米,德巴金、银杏叶,特300脉冲,到中午症状有所缓解。酸痛症状昨晚吃了泰勒宁止痛药没效。中午疼痛也有所缓解 5月11日晚上7:00西乐葆一粒 5月12日晚上西乐葆加泰乐宁各一粒 5月13日早上5:40奥一粒10mg 每一天西加奥两次到21号   22日贝伐3只继续止痛各两片地米11粒雷尼他叮1粒5月23号多西止痛继续雷尼他叮地米 5月24日早上一粒奥加西乐葆,晚上两粒奥加西乐葆 5月25日3759+184 6月8日 9291 110mg+克250*2 奥3粒一天24小时 6月16日停奥止痛药,9291110mg+克250*2 7月3日3759+克 觉得腰部不舒服、髋骨处又有一点痛,把3759换下了7月12日,腰部、髋骨处不痛了,但是眼睛眼压降不下来,耳鸣、眼花,可能脑部控制不好,今天开始9291 2121吃,联克250*2 9月15日,由于前几天头痛且要用止痛药,今天开始停了9291,换上了3759 125mg*2,克为240mg*2,白蛋白大大低于正常值40了,只有28.2,只好相应减少克的量。这几天耳朵里的电流声好像更加厉害了

自强不息 发表于 2019-9-21 18:12:17

9月17日,3759两天,头是不痛了,但屁股痛、腰痛,只好加上100mg9291,9月21日,疼痛减轻

张小贤 发表于 2019-9-22 21:22:43

自强不息 发表于 2019-09-21 18:12
9月17日,3759两天,头是不痛了,但屁股痛、腰痛,只好加上100mg9291,9月21日,疼痛减轻

加油,会好起来的

kelisi_l 发表于 2019-9-23 17:45:20

楼主加油!希望能像你一样幸运!

tdp3488286 发表于 2019-9-24 12:27:16

遇困难,越努力,祝越好运!

2017 发表于 2019-9-24 20:21:33

不是因为有了希望才坚持,而是坚持了才有希望。加油
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