455456110 发表于 2012-1-17 21:18:13

憨豆精神 发表于 2012-1-17 18:36 static/image/common/back.gif
阿瓦斯汀+特罗凯。

谢谢憨叔指点,祝新年快乐!特罗凯我妈妈去年6月吃了一个月无效,头部病灶进展,还能继续用吗?还是换别的?

坚持创造奇迹 发表于 2012-1-31 15:34:14

455456110 发表于 2012-1-17 21:18 static/image/common/back.gif
谢谢憨叔指点,祝新年快乐!特罗凯我妈妈去年6月吃了一个月无效,头部病灶进展,还能继续用吗?还是换别的 ...

加油!抗住!向你学习了

455456110 发表于 2012-1-31 22:39:48

坚持创造奇迹 发表于 2012-1-31 15:34 static/image/common/back.gif
加油!抗住!向你学习了

    呵呵,一起努力吧!

455456110 发表于 2012-1-31 23:02:56

   年前一天把妈妈接回家里,在一起过了个热闹年,妈妈好像状态好点了,尤其是年三十晚上吃年夜饭,这几个月都只喝粥的,竟破天荒的吃了不少我做的雪花丸子,香芋扣肉,和鸡汤里的香菇,呵呵,把我乐坏了;P初一早上我按妈妈往年的习惯一共做了十道菜,我知道,如果妈妈清醒的话,她一定会很高兴的。
   妈妈这十来天的情况还稳定,每晚一粒易瑞沙加上每天两次开浦兰抗癫痫,再有就是隔天一次七叶皂苷脱水,打算出了十五就去医院做核磁评估下,也是为用阿瓦前做评估,不过还有点纠结,想单药阿瓦,再配合一种口服靶向药,易不想用了,要留着以后用,但还是没想好用那种好,偏向于索坦或索拉,再想想,呵呵,对阿瓦抱了很大的希望哦。

枫叶红了 发表于 2012-2-1 16:10:30

把你的楼爬完了,为你对母亲的付出感动。提不出什么建议,祝福你们治疗效果好。想问一下你们用的帕米膦酸是什么牌子的,价格如何?

455456110 发表于 2012-2-1 21:20:16

枫叶红了 发表于 2012-2-1 16:10 static/image/common/back.gif
把你的楼爬完了,为你对母亲的付出感动。提不出什么建议,祝福你们治疗效果好。想问一下你们用的帕米膦酸是 ...

我妈妈用的是博宁牌的,15mg一支,一次用6支,共1350元,纳入医保的。

455456110 发表于 2012-2-13 20:13:08

   好些天没来了,这几天又在纠结用药的事宜,正月17送妈妈回科室住院复查,头部增强核磁示颅内病灶大小,数量同11月检查的情况一样,最大的直径2.0CM,共十来个,脑水肿的情况还是较严重,很奇怪,妈妈脑水肿的症状不明显,不知是不是我们一直坚持用甘油果糖和七叶皂苷的原因,从影像学来看,病情没有进展,但从症状看,较11月差些,基本走不了了,腰背直不起来,人也越加糊涂,晚上不怎么睡觉,整晚都在碎碎念,听不清楚说的啥。
      现在来分析,11月至12月打的2次单药力比泰效果不明显,力比泰后我们又恢复易瑞沙,应该是易的效果,现在担心的是脑干上有3个,水肿较重。脑转这么严重,从用药上来分析最好的应该是替莫唑安,虽说我们去年用过一次司莫司丁副作用比其他病人大很多,妈妈差点没扛住,但我还是想再用替莫唑安试试,仔细看过替的说明后无奈于替只有胶囊,没有片剂,说明书强调不能拆开胶囊溶水服用,只好放弃,很可惜,妈妈脑子不清楚,只能吃片剂,什么药都是嚼着吃的,几个月前就不会吞胶囊了。
       剩下只有阿瓦了,因它是阻断肿瘤血管生成的,所以必须联合化疗或靶向药一起治疗,化疗不想再上,本想换多吉美,可又担心它的疗效和副作用,思虑再三,决定上阿瓦加易瑞沙,副作用会少点,妈妈生病后生活质量已经很差,不想让她受太多罪。阿瓦今天去省里买回了,三支,5300元一支,这药娇贵,是用的专用箱装回来的,看着小小的3支药,寄希望于它了,在网上我没查到几例阿瓦对脑转有效的,用它的还不多,价格太昂贵,只盼望它能帮我力挽狂澜,价格多跌点,早点纳入医保,让更多的人能用上就好。
       接下来我会持续更新的,疗效和副作用,希望脑转的病人能多一个强有力的武器!

茉莉-花香2 发表于 2012-2-13 20:16:48

祝福你妈妈阿瓦有好的效果!

455456110 发表于 2012-2-13 20:27:25

茉莉-花香2 发表于 2012-2-13 20:16 static/image/common/back.gif
祝福你妈妈阿瓦有好的效果!

   谢谢,也同样祝福你们泰道有效,加油!

455456110 发表于 2012-2-14 17:11:36

      今天口服地塞米松4mg,善存每天2粒,明天上阿瓦。
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