大欢123 发表于 2023-10-16 02:34:15

再见,再会相见。

从小爸妈都教导我做事要有始有终,来论坛也是,是时候告别了。
感谢这四年多论坛给我的力量,每当夜晚焦虑害怕就来论坛翻帖子,加经历相似的战友咨询,微信群里也是各种收藏贴。还清晰的记得每次检查在ct报告打印机前站的笔直,等待那薄薄的一张纸,可惜现在没有机会了。每三个月去一次医院对我来说都是幸运的,因为有机会可以去,起码有治疗就有希望。直到4月底确诊脑膜转,一上午跑好2个医院,内科外科轮番被拒绝。四处买药,试药被家人看成疯子,我知道他们是心疼我,也心疼我爸。但放弃的滋味不好受,不放弃没有质量的活着也是我自私的表现,就想留着那个全世界最爱我的人。
脑膜转3月份只是偶尔脖子不舒服,检查一切正常,还是保持肺内那不到1厘米的弥漫性结节。4月底突发剧烈头痛,无法入睡第三天感觉不对,马上去做核磁,因为下午下班急诊只能做普通核磁但看了片子的人说没事,但爸爸说看人模糊重影,心想医生都说没事,应该不是这可怕的脑膜转,还开心的晚上和爸爸从医院附近的餐厅吃了饭才回家,到家不一会手机提示报告出来了,打开一看怀疑脑膜转。越怕什么越来什么,赶快联系可以鞘注的医院,同时让爸爸吃上双倍赴美,为此爸妈还不开心指责我,说靶向药能这么乱吃吗。之前看帖子说越早鞘注越好。不知道是幸运还是不幸的开始,抱着试试看的心情晚上加上了鞘注医院主任的微信,第二天一大早竟然通过了,让我去医院找他。就这样当天做了脑室腹腔分流和埋囊。医生说颅压400多,做完立刻不头疼视力也恢复。
鞘注是我认为的希望,但可能也是这么快结束的推手。第一次鞘培美15(服用了叶酸和打了b12)当天引发癫痫(之前从未有过),培美脑脊液cea是下降的(我们cea像来不高脑脊液40多)一周后换甲氨蝶呤,没有明显副作用但cea上涨,每周一次鞘了几次甲胺一直上涨,偶尔头疼,不吃肉不吃面食不吃菜(不想吃没味道)只吃点面包。抱着试试看的心态又鞘培美15,当天严重癫痫直接昏迷,多亏在医院要不然后果不堪设想。癫痫导致了尿潴留,三天才恢复。还有吉西他滨,不敢试了(听说有病友吉西后双下肢瘫痪)鞘注期间一直也在试药,双倍赴美、安罗、达克、卡博、280、6417、9008(买了家人没让吃,因为从第二次癫痫后慢慢开始失眠、一开始是安静的睡不着,后来是谵妄、躁动)妈妈劝我,别吃药了,让爸爸舒服点吧。(达克腹泻280还引起了狂吐,我分析是不吃饭,每天就喝点蛋白粉体感太差,靶向副作用才那么大)于是7月初停了靶向药。结果停药后失眠躁动都恢复了,二周后我又尝试着吃了一片达克,当晚又一夜没睡,我实在想不通这是怎么回事。好在爸爸意识一直是清醒的,只有晚上失眠躁动时自己不知道,当去医院打打安定睡够后又和正常人一样。
家人埋怨我又让爸爸受苦了,对不起。你那么信任我那么配合我一切治疗,我没守护好你。就这样停药2月后,爸爸又开始失眠,夜里出现幻觉但没有之前那么躁动不安,一周后高心率低血氧暂时的离开了。我知道,爸爸是去另一个世界帮我和妈妈去创建我们的新家了。最后的离开的画面印在我的脑海里,奇怪我既然没有崩溃大哭,反而是之前一直让我停止治疗的妈妈,哭倒在地上。对不起,是我太心急了。鞘注让您受罪了,如果当初先全脑放在吃药会不会现在还能牵到你的手呢。
爸爸,妈妈说现在就当你是岀差了,毕竟你才59岁还没到退休年龄那。这一个多月我好想你,前天晚上我还偷听到妈妈在卧室哭那。但我和妈妈有种心照不宣的默契,从不在彼此面前难过,因为我们都知道,你一定也想让我们开开心心的。对了,我也悄悄告诉你,我做了一个刻有你帅气照片的项链挂在我脖子上,这样我以后带妈妈出去玩你也一起去。放心吧,我发现我或许是个自私的人,最近都不伤心了,其实从咱分开我就没大哭,因为我一直相信咱们还能再见到。期待与你的重逢。爸爸。下辈子我还做你的女儿。

大欢123 发表于 2023-10-16 02:45:03

希望各位战友看到后多少有点帮助,我们一直没有picc、没有下胃管。我尊重妈妈的决定,就像爸爸无条件的相信我一样。记忆中我爸吃苹果每次都我妈切成小块给他。我妈才是和我爸陪伴时间最长的人。但我认为试药的前提是得有身体资本,请大家权衡利弊,希望大家都顺顺利利的。

知世故而不世故 发表于 2023-10-16 02:53:13

节哀,父亲是提前去天堂布置下一世的家了,亲人们终会再见。

尼莫船长 发表于 2023-10-16 03:38:21

节哀!

Krasg12c加油 发表于 2023-10-16 10:24:14

看哭了 祝生活顺利!

希望与希望 发表于 2023-10-16 13:33:06

祝今后安康

越吃越久 发表于 2023-10-16 13:35:07

节哀!

愿一起安好 发表于 2023-10-16 13:55:27

节哀

心理咨询师诗言 发表于 2023-10-16 19:10:06

大欢123 发表于 2023-10-16 02:45
希望各位战友看到后多少有点帮助,我们一直没有picc、没有下胃管。我尊重妈妈的决定,就像爸爸无条件的相信我一样。记忆中我爸吃苹果每次都我妈切成小块给他。我妈才是和我爸陪伴时间最长的人。但我认为试药的前提是得有身体资本,请大家权衡利弊,希望大家都顺顺利利的。

大欢,你已经做到了自己能力范围内最好的了。永远带着祝福感恩爸爸,你也将继续好好的生活,几十年后就会和他团圆的。

aiyindaisy 发表于 2023-10-16 20:49:41

我都想哭。
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